Особенности развития и психического функционирования детей с синдромом дауна. Особенности развития ребенка с синдромом дауна

28.05.2019

---> Рекомендуем прочесть .
Кроме того, предлагаем вашему вниманию перевод следующей статьи автора Bonnie J. Patterson, д.м.н., National Down Syndrome Society, о проблемах поведения детей с синдромом Дауна.

Помочь маленькому человеку решить свои внутренние проблемы может признанный метод - песочная терапия. Добавлена новая страничка - полезная игра с песком

Вопрос: Чем поведение детей с синдромом Дауна отличается от поведения обычных детей?
Ответ: Оно отличается не так уж сильно; определенные стадии развития могут начинаться позже и длиться дольше. Например, проявления характера с истерикой обычно свойственны двух- и трехлеткам. А ребенок с синдромом Дауна может начать проявлять таким образом характер в 3-4 года. Само поведение чаще не отличается, и поэтому можно применять те же методы воспитания, что и с обычными детьми. Важно учитывать уровень развития ребенка, рассматривать проблемы поведения в связи с его уровнем развития, а не в связи с его хронологическим возрастом в годах и месяцах. Также важно учитывать, как ребенок владеет языком и сколько он понимает. Многие проблемы в поведении детей с СД связаны с тем, что ребенок не может общаться, не может выразить свои потребности и, естественно, начинает из-за этого злиться или расстраиваться.

Вопрос: С чем обычно приходится сталкиваться при воспитании детей с синдромом Дауна?
Ответ: Мне часто задают вопросы о сценах с проявлением характера, свойственных любому обычному ребенку. Поскольку ребенок с СД обычно не так хорошо может объяснить, что ему нужно, с ним труднее справиться, особенно в общественных местах.
Также родителей волнует проблема приучения к туалету, поскольку обычно дети с синдромом Дауна приучаются к этому несколько позже обычных детей.
Родителей детей с синдромом Дауна также часто беспокоит следующая проблема: дети уходят, не потому, что они хотят сбежать из дома или обиделись, а просто потому, что им хочется исследовать окружающий мир. Родители говорят, что их шести-семилетки уходят без спроса из дома, к соседям или куда-нибудь дальше по дороге, - родителей это очень пугает. Могут потребоваться крепкие замки, сигнализация. Это очень распространенная проблема у детей с СД.
Ребенок с СД может кидаться на землю, если он не хочет чего-то делать. Это может происходить дома, в школе, в магазине, посреди улицы. Ребенок не сходит с ума, он просто пытается так сказать, что он не хочет куда-то идти или не хочет чего-то делать. Это может быть в любом возрасте. 2-3-летних детей легко взять на руки и унести, но 9-10-летку уже так просто с места не сдвинешь. Посреди улицы это может быть даже опасно.

Вопрос: А какими проблемами проявляют себя подростки и взрослые с синдромом Дауна?
Ответ: Часто такие проблемы обусловлены подавляемыми импульсами и замкнутостью в себе. Люди не хотят выполнять свою работу или участвовать в какой-то деятельности, у них может быть нарушен сон. Их могут расстроить происходящие в жизни перемены: смена работы, окончание школы, замужество сестры (женитьба брата) и так далее. Они могут понимать, что им бы тоже пора начинать свою жизнь, а они так и живут с родителями. Также могут возникнуть проблемы, связанные с сексуальностью и неусвоенными навыками общения.

Вопрос: Как родителям решать проблемы с поведением, возникающие у их ребенка с синдромом Дауна?
Ответ: Первым делом необходимо исключить возможные медицинские причины проблемы. Например, ребенок может начать хуже слышать и хуже видеть, у него могут быть проблемы со щитовидной железой, апноэ (задержка дыхания во сне, проявляющаяся днем в плохом поведении ребенка) или непереносимость белка (целиакия, глютеновая болезнь). Все эти заболевания могут сказаться на поведении ребенка. Если вы исключили проблемы со здоровьем, проанализируйте факторы стресса в жизни ребенка: какие перемены произошли в его жизни, не родился ли братик, не вышла ли замуж старшая сестра, не разводятся ли родители и так далее.
Теперь можно разрабатывать план, как бороться с нежелательным поведением ребенка. проанализируйте: после чего возникает нежелательное поведение? какие у него последствия? Обратите внимание на положительные и отрицательные последствия (например, вы уделили внимание ребенку, если он впал в истерику, - для него это положительное подкрепление). Обязательно подкрепляйте положительным опытом желательное поведение ребенка. Мы часто забываем это делать, принимаем хорошее поведение как должное. Когда ребенок ведет себя хорошо, мы решаем заняться мытьем посуды или стиркой. Следует хвалить ребенка за хорошее поведение, подкреплять именно хорошее, а не плохое, поведение.
Истерики и прочие активные проявления - чаще всего работа «на публику» с целью привлечь внимание.
Не забывайте, конечно, и о негативных последствиях плохого поведения: временной изоляции ребенка («тайм-аут») или лишении каких-то поощрений.
Для маленького ребенка особенно важно, чтобы наказание, если уж его решили наказать, следовало непосредственно за проступком. Малышу трудно бывает извлечь урок - ему трудно понять, за что его наказали, когда он уже забыл, что плохо себя вел.

Вопрос: Что бы вы посоветовали родителям, которым трудно справиться с ребенком?
Ответ: Я бы посоветовала не браться за все разнообразные проступки за один раз. Например, приводят ко мне ребенка и говорят: у него истерики, вечерами его не уложить в постель, он вызывает у себя рвоту и так далее. Это 5 или 6 разных проблем, но нужно сначала сосредоточиться на чем-то одном. Когда родители разрабатывают успешную тактику реагирования в случае одного вида проступков, они часто обнаруживают, что эта тактика работает и в других случаях.

ВАЖНО ПОМНИТЬ, ЧТО ПРОБЛЕМЫ В ПОВЕДЕНИИ ДЕТЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА - ТЕ ЖЕ, ЧТО И ПРОБЛЕМЫ В ПОВЕДЕНИИ ДЕТЕЙ БЕЗ СИНДРОМА. Определенные стадии развития могут начинаться позже и длиться дольше. Если родителям нужна помощь, они могут обратиться за советом к педиатру, психологу, специалистам из специальных организаций, работающих с людьми с синдромом Дауна.

Дон К. Ван Дайк и др.
Доклад, представленный на 6-м Всемирном конгрессе по синдрому Дауна, Мадрид, 23-26 октября 1997 года (Don C. Van Dyke, et. al. Sexuality and Individuals with Down Syndrome )
Материал любезно предоставлен Ассоциацией Даун синдром (г. Москва)

Сокращенный перевод с английского Н..С. Грозной

Здоровая сексуальная самоидентификация – процесс длиною в жизнь, и каждый период жизни ставит перед человеком свою определенную задачу. В младенчестве и раннем детстве это задача обретения доверия и личной автономии. Немного позже возникает проблема развития своего "я", по настоящему теплых отношений и физической близости. Еще позже появляется потребность лучше сориентироваться в понятиях "скромность" и "частная сторона жизни". У подростков на первый план выступают такие проблемы, как мастурбация, личная безопасность и взаимоотношения с окружающими.

К сожалению, исторически сложилось так, что вопросы сексуальности применительно к людям с особенностями интеллектуального развития либо не рассматривались, либо считалось, что их просто не существует. Еще недавно большинство таких людей содержались в больших государственных учреждениях, женщины – в одних, мужчины – в других. Возможности для социализации в этих заведениях были минимальны. Общество склонно было смотреть на людей с особенностями развития как на существ, лишенных пола или сексуальных интересов; если же они проявляли чрезмерную ласковость, то их считали гиперсексуальными. Для нормального развития всех взрослеющих людей, независимо от наличия или отсутствия физических или интеллектуальных отклонений, межличностные отношения и сексуальность – вещи существенные. Хотя некоторые люди с интеллектуальными нарушениями реально не в состоянии поддерживать обычные социальные контакты или вступать в брак, предполагающий рождение и воспитание детей, осмысленное межличностное общение для них все же возможно. Здоровое выражение сексуальных потребностей не обязательно требует половой близости. Для него существует множество форм, к которым относится и тесная дружба, и физическая близость, и любовные ласки без участия половых органов.

Половое воспитание

Всестороннее половое воспитание, включающее проработку как вопросов личной и эмоциональной безопасности, так и вопросов взаимоотношений, должно стать обязательной частью образовательных программ, в которые необходимо вовлекать всех людей с синдромом Дауна. Много программ такого рода уже существует, однако они, как правило, ограничены обсуждением значения воздержания, контрацепции и вопросами безопасного секса. Конечно, профилактика заболеваний и предотвращение нежелательной беременности – важные вещи, но не менее важно, чтобы программы полового воспитания предусматривали также обучение правилам поведения в обществе и формирование представления о том, что нужно считать частной стороной жизни, какими должны быть взаимоотношения с другими людьми, что такое личностные ценности
Сейчас в сфере образования заметна тенденция к проведению открытого и раннего обсуждения проблем секса в школе и в семье. Школьные занятия должны посещать все учащиеся с особенностями развития. Поскольку у разных людей с синдромом Дауна уровень когнитивного развития, состояние здоровья и среда, в которой они живут, учатся и работают, бывают в высшей степени разными, разработка таких программ требует индивидуального подхода
Одна из распространенных программ полового воспитания использует идею концентрических окружностей. Для наглядного представления понятий физической и эмоциональной дистанции в этой программе применяется система больших ярко раскрашенных концентрических окружностей. Каждая окружность символизирует определенный уровень физической и эмоциональной близости. Стоя на том или ином расстоянии от центра, учащиеся усваивают представление о том, какая степень физического контакта соответствует данной степени эмоциональной близости.
На занятиях с людьми, имеющими тяжелые формы нарушений в когнитивной и сенсорной сферах, следует брать на вооружение модель "хорошее прикосновение / плохое прикосновение. Эти понятия могут быть использованы при обучении приемам самозащиты (Haseltine and Miltrnberger 1990). Они часто применяются в начальной школе и помогают учить детей распознавать поведение, грозящее сексуальным насилием.

Репродуктивные способности и беременность

По оценкам специалистов, примерно 70% женщин с синдромом Дауна способны забеременеть. Исследования Скола показали, что, судя по графикам базальной температуры, овуляция происходит приблизительно у 89% женщин с синдромом Дауна. Рани и Бовицелли документально засвидетельствовали 30 случаев беременностей, завершившихся появлением на свет детей. Среди новорожденных были младенцы как с нормальным хромосомным набором, так и с трисомией 21. Эти цифры, по всей вероятности, отражают только часть реально произошедших зачатий.
Беременность может создать серьезную угрозу здоровью женщины с синдромом Дауна. Риск как для матери, так и для плода, обуславливается меньшими размерами органов таза матери, потенциальной возможностью наличия заболеваний, часто встречающихся у людей этой категории, таких как порок сердца, нарушение функции щитовидной железы, судороги и другие болезни, происхождение которых может объясняться факторами, повлиявшими на них в период внутриутробного развития. Беременная женщина с синдромом Дауна должна быть направлена в специальное отделение роддома, где лежат женщины с высоким риском появления осложнений, а медицинский персонал должен быть знаком с проблемами протекания беременности у женщин с подобными особенностями развития.

Контроль рождаемости

По оценкам специалистов, в Соединенных Штатах среди девушек в возрасте от 15 до 19 лет отмечается один миллион беременностей в год. Примерно половина этих девушек рожают. Установлено также, что половую жизнь ведут около половины всех девушек-учащихся старших классов.
Степень сексуальной активности женщин с синдромом Дауна неизвестна, но, по-видимому, она невысока. Исследование Голдстайна, который проводил наблюдения за 15 девушками-подростками с синдромом Дауна и 33 девушками того же возраста из контрольной группы, показало, что 13 девушек с синдромом Дауна не имели половых контактов; что же касается оставшихся двух, то относительно них данных получить не удалось. Из контрольной же группы, состоящей из 33 девушек, 9 (т. е. 27%) оказались сексуально активны.

Сексуальное насилие

Люди с синдромом Дауна становятся более независимыми и заметными членами общества, вследствие этого риск подвергнуться эмоциональным и сексуальным обидам. Для рассматриваемой категории людей повышенный риск стать жертвой насилия обусловлен многими факторами. Сочетание социальной изоляции, барьеров, выстроенных пониженной способностью к общению и к развитию познавательной сферы, малочисленность групп ровесников в окружении этих людей повышает вероятность сексуальной эксплуатации и насилия. Если средой их обитания является коммуна с многочисленным и сменяющим друг друга персоналом, риск становится еще выше. Люди с интеллектуальными отклонениями могут чувствовать себя довольно одинокими; они бывают благодарны за любое проявления внимания; их сильное желание быть "нормальными" и стремление сделать приятное другим могут повысить их терпимость к дурному обращению.

Мастурбация

Мастурбация – нормальная часть процесса самопознания. Она может приносить удовольствие сама по себе, но может быть и прелюдией к половому акту. В некоторых случаях у людей с особенностями развития мастурбация может служить средством самостимуляции или нанесения повреждений самому себе. Опубликованные данные о мастурбации у мужчин (40%) и женщин (52%) с синдромом Дауна говорят о том, что данное поведение наблюдается не чаще, чем у представителей основной части населения. Мастурбация у подростка с синдромом Дауна может являться признаком пробуждающегося интереса к половой жизни. Тем, кто ухаживает за людьми этой категории, родителям и другим членам общества подобное поведение может мешать и вызывать чувство неловкости. Если оно проявляется на людях, замешательство и неловкость могут испытывать очевидцы происходящего.
Половое воспитание не должно быть направлено на то, чтобы остановить мастурбацию; его задача – научить молодых людей заниматься этим в соответствующее время и без свидетелей.
Большинство людей с синдромом Дауна способны понять, какое время и какое место можно считать приемлемыми для этого. Избавить от неловкости родителей и обслуживающий персонал труднее, особенно если они воспринимают людей с особенностями развития как лишенных сексуальности (Edwards 1997).

Проблемы здоровья у женщин при синдроме Дауна

Возраст, в котором у женщин с синдромом Дауна начинается менструация, близок к обычному (13,6 против 13,5 лет. У жительниц Соединенных Штатов, по данным на 1990 год, средний возраст начала менструаций был 12,5 лет (Howard, 1989). Более поздние исследования показали, что у женщин с синдромом Дауна этот возраст составляет 12 лет 6 месяцев, а у женщин контрольной группы – 12 лет 1 месяц. Наблюдения не выявили, что женщинам с синдромом Дауна свойственны значительные отклонения от среднего возраста начала пубертатного периода в ту или другую сторону. Если же такое отклонение наблюдается, то это требует проведения необходимого исследования, при котором особое внимание должно уделяться состоянию щитовидной железы и сердечной деятельности. Средняя продолжительность менструаций, а также период близки к соответствующим характеристикам менструального цикла остальной части женского населения. Затяжная менструация и другие нарушения менструального цикла не являются типичными, и если возникают, то требуют специального внимания.
При соответствующем руководстве многие женщины с синдромом Дауна в состоянии осуществлять меры личной гигиены при менструации. Если женщина может самостоятельно пользоваться туалетом, то обычно появляются основания рассчитывать на то, что она сумеет делать все необходимое во время менструации сама.

Проблемы здоровья мужчин с синдромом Дауна

Результаты наблюдений показывают, что время начала и этапы процесса полового созревания мужчин с синдромом Дауна такие же, как у мужчин контрольной группы. Однако что касается размеров половых органов, то одни авторы не находят у мужчин с синдромом Дауна каких-либо особенностей; другие же сообщают об относительно маленьком размере яичек.
При обследовании мужчин с синдромом Дауна были выявлены случаи определенных нарушений половых органов. Эти данные должны наводить на мысль о целесообразности направления подростков на обследование к детскому урологу.

Заболевания половых органов

Большинство мужчин с синдромом Дауна неспособны к оплодотворению. В литературе отмечен только один факт биологического отцовства мужчины с синдромом Дауна. Причины мужского бесплодия неизвестны; есть, однако, различные гипотезы, среди которых – отличия в структуре сперматозоидов, в их общем количестве и подвижности.
Единственным средством контрацепции у мужчин являются презервативы, которые, однако, для некоторых мужчин с синдромом Дауна могут оказаться неприменимыми на практике из-за врожденных трудностей развития познавательных способностей и тонкой моторики. Вопрос о том, делать или не делать вазектомию (перевязывание семенных канатиков), обычно бывает спорным, так как большинство мужчин этой категории заведомо бесплодны.

Свидания и браки

Ни в медицинской, ни в психологической литературе нет серьезных материалов, в которых рассматривались бы вопросы браков или любовных связей между людьми с синдромом Дауна. По этим вопросам красноречиво высказываются двое молодых людей с синдромом Дауна в своей книге "Count Us In: Growing with Down Syndrome" ("Считайте нас своими. Взрослеть с синдромом Дауна"). Авторы книги Джейсон Левиц и Митчел Кингсли с живым интересом рассуждают о таких вещах, как "пойти вместе на свидание», «наши подружки», «секс», «что значит быть влюбленным в девушку" (Kingsley and Levitz, 1994). В одном месте книги Левиц вспоминает эпизод, когда школьный консультант объяснял ему, какими должны быть физические границы между ним и девушками-школьницами. Как показывает этот эпизод, навыки социальных и межличностных отношений, необходимые для встреч с представителями противоположного пола, сформировать можно. Такие занятия следует ввести в школьный учебный план, предусматривающий формирование бытовых навыков. Проводить эти занятия лучше заранее, до начала первых свиданий.

О людях с синдромом Дауна, состоящих в браке, известно немного. В 1988 году Эдвардс опубликовал результаты исследований, предметом которых были такие супружеские пары. Всего в поле зрения Эдвардса было 38 пар, в которых синдром Дауна, за исключением трех случаев, имели женщины. Ни у кого из супругов этих женщин синдрома Дауна не было, правда, многие из них имели другие нарушения. Автор отмечает, что большинство этих семей пользовались основательной поддержкой со стороны соседей и других членов общества, считавших это благим делом.
По поводу права людей с отклонениями в развитии на брак существуют разные точки зрения. Были случаи, когда члены семьи, желавшие воспрепятствовать созданию или аннулировать уже заключенный союз, оспаривали это право в суде.
Некоторые люди с синдромом Дауна проявляют явную склонность к браку и созданию семьи. Молодые авторы книги "Считайте нас своими" очень подробно излагают свои идеи относительно брака и обязательств сторон. Один из них на вопрос о том, что такое хороший муж, отвечает: "...ты должен суметь понять, как важно поддерживать себя и свою жену, решить, как ты собираешься это делать... В будущем я планирую вступить в брак, иметь жену, но мне необходимо больше уметь" (Kingsley and Levitz, 1994).
Мысли о возможности вступления в брак человека с синдромом Дауна часто пугают его семью. Результаты исследований Шепердсона показывают, что ухаживающие за людьми с ограниченными возможностями, поддерживая на словах право своих подопечных на сексуальную жизнь и брак, по отношению к собственным детям обычно бывают настроены иначе. В чем-то за последние двадцать лет это отношение стало менее консервативным, тем не менее это не всегда находит отражение в деятельности образовательных и консультативных служб, которые могли бы помогать людям с особенностями развития поддерживать стабильные отношения, потенциально ведущие к заключению брака.

Родительские обязанности и люди с отклонениями в интеллектуальном развитии

Люди с синдромом Дауна в роли родителей... Эта тема в литературе еще не обсуждалась, и подобное отсутствие информации согласуется с отсутствием данных о таком социальном опыте, как любовные свидания с представителями противоположного пола и брак, что обычно предшествует рождению и воспитанию ребенка. Шепердсон в своем обзоре указывает на то, что лишь незначительному числу людей с синдромом Дауна была предоставлена свобода и возможность приобрести соответствующие навыки, которые помогают поддерживать половые отношения, приводящие к появлению потомства.
Вопрос права на рождение и воспитание детей людьми с синдромом Дауна, пожалуй, наиболее спорный из всех вопросов, касающихся сексуальности людей этой категории. Данные исследований проблем жестокого обращения с детьми ясно отражают точку зрения, что родительская роль предъявляет к людям с нарушениями интеллектуального развития слишком высокие требования и что дети, воспитывающиеся такими родителями, рискуют подвергнуться жестокому обращению и остаться без должного внимания. Авторы других публикаций более оптимистично смотрят на возможности людей с интеллектуальными нарушениями растить детей. Их доводы основываются на том, что такие родители острее осознают потребность в поиске помощи и поэтому потенциально способны быть неплохими родителями, даже лучшими, чем люди с нормальным интеллектом, но невежественные и находящиеся на низком социально-экономическим уровне.
Как отмечалось выше, женщины с синдромом Дауна способны к деторождению, и вероятность появления у них детей с синдромом Дауна высока. По документальным данным, у них рождалось довольно много младенцев и с нормальным набором хромосом. Однако у этих детей чаще, чем у детей обычных матерей, наблюдались серьезные аномалии развития различных органов. Таким образом, вероятность наличия особенностей развития у детей, рожденных матерями с синдромом Дауна, велика, что усугубляет естественные трудности материнства и отцовства. Рожденные у матерей с синдромом Дауна дети с нормальным хромосомным набором и нормальным когнитивным развитием могут столкнуться со сложной ситуацией внутри семьи, как это обычно бывает с нормальными детьми, появившимися в семьях лилипутов или глухих от рождения людей. Нередко такие пары боятся не того, что их ребенок будет отличаться от всех, а того, что он может отличаться от них самих.
Тем же немногочисленным членам общества с синдромом Дауна, кто состоит в браке, для поддержания отношений важно наличие целой системы поддержки – как со стороны их семей, так и со стороны других заинтересованных людей и организаций.

Заключение

Люди с синдромом Дауна теперь пользуются более широкими возможностями для социальных контактов дома, на работе и в обществе. При этом, естественно, обостряется проблема сексуальных отношений, которые могу проявляться в чем угодно – от близкой дружбы до брака и рождения детей.
Эта новая реальность находит свое отражение в растущем потоке публикаций и расширении круга участников дискуссий. От всего этого, к сожалению, отстает образовательная и воспитательная деятельность. Ощущается явная нехватка программ, способных помогать людям с синдромом Дауна делать ответственный выбор при решении проблем, связанных с сексом. Теперь дело за специалистами, работающими с людьми данной категории. Их задача – создание служб, призванных содействовать такому положению вещей, при котором люди с синдромом Дауна сумели бы ощутить радость полноценного участия в жизни общества, частью которого они становятся.

Личность, её структура, а также факторы, оказывающие влияние на формирование личности у детей с синдромом Дауна являются малоисследованной областью современных научных знаний. Можно говорить о изученности отдельных личностных черт и сфер, например таких как саморегуляция и некоторые аспекты мотивационной сферы.
Саморегуляция, у детей с синдромом Дауна развита слабо. Проблемы с саморегуляцией могут быть, предположительно связаны с проблемами в использовании речевых средств языка. В развитии способности к саморегуляции важную роль играют стратегии поведения родителей. Обнаружено, что способность детей к откладыванию наиболее желаемой цели положительно коррелирует с поощрением матери независимости ребенка . Матери, детей с синдромом Дауна обеспечивают менее оптимальные условия для своих детей, так как не в состоянии регулировать свое поведение, чтобы подстроиться под более медленный темп развития ребенка. Они часто берут на себя инициативу во многих жизненных ситуациях, что может быть одним из факторов снижения уровня мотивации достижений у детей с интеллектуальной патологией.
В отличие от нормально развивающихся детей, которые получают удовлетворение от решения умеренно сложных задач, дети с интеллектуальной патологией демонстрируют большее удовольствия, когда достигают успеха в решении легких задач. Возможно, это происходит из-за того, что дети с интеллектуальной патологией переносят много неудач, а взрослые не делают попыток повлиять на поведение ребенка, у которого таким образом не формируется желание достижения цели ради получения подкрепления извне . Низкий уровень мотивации оказывает влияние на общее развитие детей с синдромом Дауна.

Особенности познавательной сферы.

У детей с синдромом Дауна отмечается низкий объем и слабая концентрация внимания, в силу чего они позднее, чем их сверстники без синдрома, начинают предпочитать новые стимулы давно знакомым и привычным для них, выбирая более простые из них. Таким детям легче визуально следить за объектом, нежели совершать с ним манипулятивные действия. Возможно, причиной тому выступает мышечная гипотония. Из-за нарушений функций внимания, дети с синдромом Дауна могут хорошо различать формы и цвета, если они предъявляются последовательно, но теряют способность в ориентации, если нужно различить оба параметра .
На когнитивном уровне дети не умеют анализировать воспринимаемый ими материал, в результате для них характерно поверхностное, глобальное восприятие предмета, резкий контраст между восприятием простого и усложненного материала.
Отмечается недостаток развития образного мышления — утрата, нивелирование специфических признаков. Они обращают больше внимания на детали формы, нежели на целостную конфигурацию (возникают затруднения в графическом изображении формы в рисунке, связанные с необходимостью опираться на ведущие признаки образца). Вместе с тем, обиходные, привычные для ребенка предметы воспринимаются и различаются достаточно правильно.
У таких детей замечена тенденция к снижению уровня интеллектуальных способностей с возрастом, от почти близкого к норме в первые месяцы жизни до уровня заметного отставания в школьном возрасте.
К 10 - 12 годам намечается тенденция перехода к более расчлененному характеру восприятия и связи чувственно воспринимаемого признака со словом. К этому возрасту большинство детей овладевают способностью самостоятельно и правильно называть основные цветовые тона и геометрические формы. Наблюдаются существенные изменения в характеристике перцептивных действий. Более целенаправленным становится характер ориентировки в здании, который свидетельствует о наличии специфических приемов и способов умственных действий в форме примеривания, зрительного соотнесения, контроля, но модификация задания приводит к менее продуктивным способам решения. Намечается тенденция перехода к более расчлененному характеру восприятия и связи чувственно воспринимаемого признака со словом у детей с синдромом Дауна .
Дети 11-12 лет пытаются самостоятельно исправить ошибки и найти верный способ решения, осуществляя контроль за результатом своей деятельности. В этом возрасте дети с синдромом Дауна чувствительны к помощи экспериментатора.
У детей с синдромом сильно страдает механическая кратковременная память, что определяет нарушения развития тренируемых стратегий поведения.
Для них основным вариантом поведения является наблюдение и прослеживание, в то время как у здоровых — социальное поведение.
Глинис Лос (1991г.) выявил, что чтение оказывает благоприятное влияние на когнитивное развитие детей с синдромом Дауна, в частности, лучше развивается их речь и память . При этом, дети с синдромом Дауна не прогрессируют в освоении алфавита с такой скоростью, как обычные дети, несмотря на одинаковый с ними темп чтения. При обучении чтению детей с синдромом Дауна в первый период идет активное усвоение ими языка и фонетики, затем следует развитие памяти и навыки понимания речи.
При обучении чтению дети с синдромом Дауна помимо стандартных визуальных ошибок, свойственных всем детям, начинающим осваивать чтение, допускали специфические семантические ошибки. Они читают слова, иллюстрированные картинками, не обращая внимания на саму иллюстрацию. Таким образом, если у слова оказывалось несколько значений, ребенок мог произнести то, которое не соответствовало изображению. Ошибки продемонстрировали, что мозг мог пойти прямо от печати до значения, не применяя визуальное изображение слова к его разговорной форме сначала и затем получая доступ к значению. Ранее считалось, что подобные семантические ошибки наблюдались только в чтении взрослых с органическими повреждениями мозга . Не смотря на это, исследователи были удивлены скоростью и точностью обучения чтению детей с синдромом Дауна.
При обучении письму детей с синдромом Дауна были замечены два интересных эффекта изучения знака. Во-первых, некоторые из детей смогли подписать правильные ответы на карточку без любого дополнительного обучения. Это было иллюстрацией того, что они способные заменить устный ответ письменным по собственной инициативе . Во-вторых, для некоторых из детей письменный ответ оказывался более легким и более быстрым способом ответа, чем речь. Отмечено, что обучение грамматике подростков с использованием письма было более эффективным, чем с использованием изображений.
Как правило, достижения людей с синдромом Дауна в области математики находятся на более низком уровне развития, чем их успехи в овладении грамматикой. Это может быть связано с задержкой развития речи и, следовательно, ограниченностью базового словарного запаса для называния и понимания количественных отношений, размера, цвета, формы предмета, которыми оперируют в начальной школе. Задержка в развитии мелкой моторики может приводить к уменьшению возможности манипулировать, сортировать и считать мелкие предметы.
Способность оперировать числами в возрасте 7 лет у дети с синдромом Дауна сильно разница. Некоторые научаются оперировать числами до 5, в то время как другие способны считать до 100, умеют складывать и вычитать до 10 . Начав обучение в школе, некоторые дети с синдромом Дауна способны считать числа «двойками», «пятерками» и «десятками», сначала используя механическую память.
В некоторых исследованиях говорится об опережении развития, как навыков письма, так и математических представлений у детей, обучающихся в общеобразовательной школе по сравнению с детьми из специализированных школ .
Стоит отметить, что в возрасте 7-12 лет отмечается замедление в развитии познавательной деятельности у детей с синдромом Дауна. При наличии заинтересованности, мотивации, при использовании в обучении наглядных материалов ребенок с синдромом Дауна может достигать успехов, соответствующих уровню общеобразовательной начальной школы.
Речь является областью наиболее выраженного отставания в раннем возрасте у детей с синдромом Дауна. Она развивается более медленно, чем познавательная и двигательная активность; эта закономерность сохраняется по мере взросления ребенка. Для речи детей с синдромом Дауна характерно снижение темпа развития речи, неразборчивое произношение, отсутствие плавности речи, хриплый голос.
Возможно, что ответственность за языковую задержку можно возложить на общую задержку психического развития этих детей. Так же есть ряд причин, оказывающих влияние на развитие речи у детей с синдромом Дауна. Частые респираторные заболевания и легочные гипертензии влияют на объем выдыхаемого воздуха и частоту вибрации голосовых связок. Особенности артикуляционного аппарата - маленький рот, неправильная форма зубов, увеличенный гипотонический язык, нарушение чувствительности языка также влияют на развитие речи.
На развитие экпрессивной и импрессивной речи влияет несформированность таких психических функций как память, внимание, мышление, воображение. Также на развитие и становление речи влияют эмоциональные факторы и факторы социального окружения (главным образом — общение с матерью). Очень немногие дети с синдромом Дауна способны ясно, свободно и грамматически правильно владеть разговорной речью к 11-летнему возрасту .
В связи со значительной задержкой речевого развития дети вынуждены опираться на невербальные навыки, такие как жест, дольше, чем другие дети .
В целом замечено, что познавательные способности и речевое развитие женщин выше, чем у мужчин. У мужчин же чаще наблюдаются проблемы в поведении, чем у женщин .
Основными причинами нарушения двигательной сферы в школьном возрасте становятся особенности нейромоторной организации движений в сочетании со своеобразием когнитивных функций, ответственных за вариативность и точность при выполнении сложных действий. У детей отмечается нарушение координации движений: они неуклюжи, неловки, не умеют правильно соразмерять движения. В формирование произвольных движений наблюдается однообразие автоматизированных движений. С возрастом и при специальном направленном обучении проявляются положительные сдвиги в состоянии двигательных навыков: большинство детей овладевают базовыми навыками, характерными для обычных детей, хотя их действия и не столь грациозны и ловки, более сложным моторным действиям они обучаются с трудом. Формирование базовых моторных навыков продолжается у них до 3-4 лет .
На развитие навыков крупной моторики могут оказать влияние ряд заболеваний: пороки сердца, заболевания желудка и кишечника, хронические инфекционные болезни верхних дыхательных путей и ушей.
С возрастом увеличивается разрыв между показателями двигательного развития детей с синдромом Дауна и двигательными навыками здоровых детей.
Потенциальные возможности детей с синдромом Дауна чрезвычайно велики, но лишь недавно научились приемам, позволяющим реализовывать их максимально полно. У большинства детей с синдромом Дауна крупная моторика может, определенно, стать одной из самых сильных сторон их развития. Часто причинами задержка развития могут быть физические особенности, а часто и заболевания, которые могут стать причиной задержки в развитии тех или иных навыков крупной моторики.
Детей с синдромом Дауна отличает ряд специфических физических особенностей.
Как отмечалось выше, им свойственна мышечная гипотония. Пониженный мышечный тонус тормозит развитие навыков, которые требуют участия соответствующих мышц. Как следствие, у детей с синдромом Дауна мышцы слабее, чем у большинства других детей. У них отмечается чрезмерная подвижность суставов. Это объясняется тем, что связки, соединяющие кости, у них менее эластичны и слабее, чем у других детей. Руки и ноги у детей с синдромом Дауна короткие, сравнительно с длиной их туловища. Ребенку труднее научиться садиться, поскольку он не может опереться на руки, пока не наклонится вперед. Эти дети склонны к полноте, что может тормозить их физическое развитие.
У детей с синдромом Дауна часто наблюдаются органические повреждения анализаторов, приводящие к снижению слуховых и зрительных функций, но эти недостатки могут быть коррегированы. Проблема заключается не столько в анализаторных нарушениях, а в неумении полноценно использовать анализаторы .
Значительное число детей младшего школьного возраста оказываются способными обслужить себя самостоятельно или с небольшой помощью. Статистические данные представлены в таб. 1

Начиная с подросткового возраста, дети моются в ванной самостоятельно, умеют бриться, помогают по дому .

Особенности психических и органических нарушений.

Дошкольники и дети младшего школьного возраста склонны к поведенческим нарушениям (взрывчатое, импульсивное, гиперактивное и оппозиционное поведение, сопровождающееся дефицитом внимания). Они тревожны, их поведение ригидное. Наблюдается дефицит социальных связей, погруженность в себя, повторяющиеся стереотипные действия (что может говорить о наличии аутизма или расстройства развития) .
Молодые люди с синдромом Дауна, а так же дети старшего школьного возраста и подростки с более развитыми вербальными и познавательными навыками обладают повышенной уязвимостью к депрессии, социальной изоляции, снижению интересов и навыков совладания с трудностями. У них наблюдается склонность к обобщенным тревогам, обсессивно-компульсивному поведению, регрессии со снижением когнитивных и социальных навыков, сохраняется риск развития расстройствам сна и апноэ во сне.
Хотя риск развития психопатологии при синдроме Дауна ниже, чем при других интеллектуальных патологиях, все же он выше, чем при нормальном развитии.
Депрессия во взрослом возрасте свойственна индивидам с лёгкой и умеренной умственной отсталостью. Возможно, это связано с их большей чувствительностью к стрессу, а так же с трудностями в диагностике психических расстройств у людей, страдающих среднетяжелой и тяжелой интеллектуальной недостаточностью. Депрессивное состояние редко выражается словами и обычно проявляется как крик, подавленное или неустойчивое настроение, отсутствием заинтересованности, мутизмом, замедленными реакциями, уменьшением аппетита, потерей веса, бессонница. Люди с синдромом Дауна редко говорят о желании покончить с собой, редко ведут самоуничижительные разговоры. Отсутствие способности к словесному выражению чувств из-за интеллектуальной недостаточности может порождать галлюцинации.
Аутичное поведение, чаще наблюдается у людей с глубокой умственной отсталостью.
Исследования показали, что по сравнению с группой здоровых сверстников из семей с одинаковым социально-экономическим статусом дети с синдромом Дауна более часто демонстрируют проблемы со сном (может предполагать расстройства сна и повышенный риск развития обструктивного апноэ сна с мягкой и умеренной остановки дыхания во время сна) . При этом, мальчики с синдромом Дауна имеют значительно более частые проблемы со сном, чем девочки . Были обнаружены устойчивые взаимосвязи между проблемами со сном и дневным поведением: раздражительностью, гиперактивностью, стереотипным поведением.
Эмоциональные, поведенческие проблемы у детей, взрослых с синдромом Дауна возникают часто и не всегда из-за основного заболевания. Все эти изменения в поведении часто вызваны наличием психосоциального или экологического стресса (заболевание, изоляции, потери ключевой фигуры привязанности; адаптацией к основным потребностям ребенка, родителям приходится преодолевать многие негативные переживания, что сказывается на взаимодействии мать-ребенок, эмоциональном состоянии ребенка). С возрастом ребенка такие переживания могут усугубляться, так как возникают новые проблемы и потребности.
Исследования эмоциональной сферы детей с синдромом Дауна показали, что дети проявляют повышенное внимание к лицам окружающих, готовность к взаимодействию с ними и приятную манеру общения. Поэтому они способны считывать важную информацию, имеющую отношение к эмоциям взаимодействующего с ним человека. Как следствие, такой ребенок может более чутко улавливать состояние дистресса другого человека и делать больше попыток утешить его. Было отмечено, что дети с синдромом Дауна более эмпатичны в реалистических эмоционально насыщенных ситуациях. Но когда реакция требует более высокого уровня анализа происходящей ситуации, построения логических или причинно-следственных связей, у них возникает больше затруднений, чем у детей других категорий .

Особенности полового и сексуального развития

Примерно в начале подросткового возраста молодые люди с синдромом Дауна начинают замечать различия между собой и другими людьми и осознавать свою инвалидность, а так же начинают исследовать свои сексуальные чувства .
Каждый подросток проходит через период сомнений в собственной значимости. Ребенок с синдромом Дауна может впервые начать оплакивать наличие синдрома, а так же тех возможностей (видов деятельности и взаимного опыта), которые он упускает . Для того, чтобы помочь подростку обрести ощущение контроля, усилить его самосознание необходимо беседовать с ним о происходящих изменениях.
Мастурбация у подростка с синдромом Дауна может являться признаком пробуждающегося интереса к половой жизни. В некоторых случаях она может служить средством самостимуляции или нанесения повреждений самому себе. Мастурбация является нормальной, здоровой деятельностью, как для женщин, так и для мужчин. Одна из трудностей принятия мастурбации молодых людей с особенностями развития состоит в том, что они часто делают это публично, поэтому половое воспитание не должно быть направлено на то, чтобы остановить мастурбацию; его задача - научить молодых людей заниматься этим в соответствующее время и без свидетелей. Важно не воспринимать мастурбацию как девиантное поведение в связи с инвалидностью подростка.
Большинство девочек с синдромом Дауна справляются с менструацией, ухаживая за своими потребностями самостоятельно. Как правило, их детородные функции сохранны. Однако у них сохраняется высокая вероятность передачи синдрома Дауна по наследству.
При обследовании мужчин с синдромом Дауна были выявлены случаи определенных нарушений половых органов. Большинство из них неспособны к оплодотворению .
Некоторые люди с синдромом Дауна проявляют явную склонность к браку и созданию семьи. Вопрос права на рождение и воспитание детей людьми с синдромом Дауна, пожалуй, наиболее спорный из всех вопросов, касающихся сексуальности людей этой категории.
Всестороннее половое воспитание, включающее проработку как вопросов личной и эмоциональной безопасности, так и вопросов взаимоотношений, должно стать обязательной частью образовательных программ, в которые необходимо вовлекать всех людей с синдромом Дауна.

Социальное и межличностное взаимодействие.

Появление в семье ребенка с синдромом Дауна предает специфические особенности родительскому поведению. Многие родители не могут принять медицинский диагноз ребенка, они стараются избегать специалистов, констатирующих реальную ситуацию происходящего с ребенком. Неоднозначно отношение родителей к комплексной психолого-медико-педагогической помощи. Диапазон отношений разниться от категорического отказа от помощи, до преувеличения одной из составляющих помощи, при уничижении значимости других сторон.
Родители склонны скрывать факты проблемного развития ребенка в общении с окружающими, особенно в беседах на тему успехов и достижений ребенка (со знакомыми, специалистами и др.) .
Бремя, которое несут родители, со временем ощущается ими как все более тяжелое. Предполагают, что определенный защитный эффект, о котором часто говорят применительно к восприятию родителями именно синдрома Дауна у ребенка, имеет место только в первые годы жизни ребенка.
Синдром Дауна у ребенка, несомненно, накладывает отпечаток на родительские роли .В своих детях раннего возраста папы детей с синдромом Дауна видят больше положительных черт и меньше поведенческих проблем. Детей постарше они воспринимают менее оптимистично, и принимать их становится труднее.
Уровень стресса у мам и пап детей с синдромом Дауна в период младенчества ребенка в целом одинаков, но его паттерны различаются. Мамами тяжелее всего воспринимается та родительская роль, которую им нужно играть, а у пап стресс больше связан с сомнениями относительно чувства привязанности к ребенку. На состояние мам сильнее действуют проблемы поведения ребенка; на состояние пап - проблемы принятия его обществом .
Матери детей с синдромом Дауна часто говорят о позитивных личностных особенностях своих детей, что поддерживает и развивает связи внутри семьи и с окружающими. Отмечается также, что опыт воспитания ребенка с синдромом Дауна более «благодарный», чем в большинстве обычных случаев.
В социальном плане семьи детей с синдромом Дауна характеризуются более низким качеством жизни по сравнению со среднестатистической семьей по таким параметрам, как здоровье, финансовое благополучие, социальная поддержка и карьерные возможности.
В целом наблюдения ученых свидетельствуют об отсутствии различий в качестве супружеских отношений в семьях, воспитывающих детей с синдромом Дауна, и семьях, в которых все дети развиваются типичным образом. В семьях с детьми с синдромом Дауна качество брака ниже, чем у пар, имеющих типично развивающихся детей.
Проведенные исследования разводов семей детей с синдромом Дауна показали, что:

В семьях, воспитывающих детей с синдромом Дауна, процент разводов оказался ниже, чем в других семьях.
Период, на который приходится наибольшая доля (около 1/3) разводов в группе семей с ребенком с синдром Дауна, - первые два года после рождения ребенка. Вероятность разводов в эти годы почти в 2 раза выше, чем в других группах семей.

Было обнаружено, что при наличии у детей синдрома Дауна или других врожденных аномалий разводы чаще происходят в более молодых семьях. Определенную роль играет уровень образования родителей. Причем в группе семей с ребенком с синдромом Дауна этот паттерн выражен более заметно. Еще заметнее тенденция к разводам в семьях, где отец не имеет законченного среднего образования и при этом семья живет в сельской местности .
Братья и сестры ребенка с синдромом Дауна обладают достаточно высокой самооценкой и многие из них полагают, что благодаря ему, они развили в себе дополнительные достоинства.
С появлением в семье ребенка с синдромом Дауна ей должна оказываться комплексная ранняя помощь. Было выявлено 5 положительных эффектов, которые ранняя помощь оказывает на функционирование семьи (а не только на развитие ребенка):

семья понимает, каковы сильные стороны ребенка, способности и особые потребности;
родители узнают о своих правах и эффективно защищают интересы ребенка;
семья получает уверенность в том, что помогает ребенку развиваться;
семья ощущает присутствие системы поддержки;
семья узнает о нужных услугах, которыми располагает местное общество, и добивается доступа к ним.

Однако, исследований, касающихся прямого вмешательства, направленного на снижение стресса и улучшения благополучия родителей детей с синдромом Дауна, пока мало.
Семьи детей с синдромом Дауна могут считаться более включенными в жизни общества (они более социально активны), чем другие категории. Это происходит из-за множества причин, включая результаты, указывающие, что матери детей с синдромом Дауна могут чувствовать себя менее клеймившими и более стремиться участвовать в действиях сообщества, чем матери детей с другими задержками, потому что часто получают поддержку от государства и имеют множество льгот, нежели дети с другими синдромами .
Исследования 1980-х годов показали, что детям с задержкой психического развития (Siperstein и Bak (1989)) не свойственно формировать дружеские отношения . Если дружба все же завязывается, то ее объектом чаще становится кто-либо из взрослых, нежели из сверстников. Реже всего наблюдаются близкие отношения между ребенком-инвалидом и теми его сверстниками, которые не являются инвалидами. Ребенку с отклонениями в развитии свойственны односторонние дружеские связи, независимо от того, кто является объектом дружбы.
Сам тип инвалидности у ребенка так же может повлиять на образование дружбы. Так, дети с нарушениями сферы лучше образуют дружеские связи, чем дети с умственной отсталостью. Кроме того, дети с различной этиологией умственной отсталости могут по-разному восприниматься окружающими. Дети с синдромом Дауна, например, воспринимаются окружающими как приятные и веселые Такое поведение и общительность могут способствовать более позитивному контакту с другими людьми.
При выборе друзей, дети с синдромом Дауна опираются на те же признаки, что и обычные дети (общая половая, этническая принадлежность, примерно одинаковый возраст).
Учитывая несоответствие между хронологическим и умственным возрастом детей с синдромом Дауна, остается неясным, будут ли они продолжать отношения со своими ровесниками, что типично для нормально развивающихся подростков.
Игровое взаимодействие детей с синдромом Дауна со своими партнерами подчиняется общим правилам. Уровень игры в однополой диаде выше, чем в разнополой. Игра девочек более интимная и эмоциональная; игра мальчиков больше ориентирована на результат, нежели на сам процесс взаимодействия. В некоторых исследованиях отмечалось, что дети с синдромом Дауна, получившие образование в специальных учебных классах, играли лучше со своими сверстниками, чем дети с синдромом Дауна, посещающие общеобразовательные классы.
Наблюдения показывают, что детям с синдромом Дауна трудно отличать друзей от товарищей по играм. Неспособность проводить такое отличие может быть связано с отставанием уровня умственного развития. Дети с нормальным развитием проходят через этот тип дружеских отношений гораздо раньше и более быстрыми темпами.
Едва ли не самой серьезной проблемой подростков с синдромом Дауна остается одиночество. Обучение в общеобразовательных школах позволило значительно улучшить их речевые и социальные навыки, повысить успеваемость, но включения этих ребят в школьное сообщество не произошло. Дети с синдромом Дауна гораздо успешнее устанавливают дружеские отношения за пределами школы, с симпатизирующими им людьми разного возраста .
Безусловно, положительная социальная ориентация, возможно, не переводит к более частому и более высокому качеству взаимодействия с психологами, потому что это - сложный процесс. Однако, эти обстоятельства предполагают, что ребенок, который занимается с психологом, более развит, чем ребенок, который исключен из разнообразной социальной сферы. В этой работе очень важна включенность матери, её заинтересованность в результате. Не все мамы на это соглашаются, многие закрываются и не говорят о семейном статусе, профессиональной принадлежности и т.д.

Перспективы социальных технологий реабилитации инвалидов

По достижении ребенком подросткового возраста встает вопрос о его профессиональном самоопределении, о том какую роль он будет играть в жизни общества. Самоопределение подростков с синдромом Дауна должно предполагать их активное участие в принятии решений и самостоятельные действия, по достижению поставленных целей начиная с планирования будущего образования, занятости и общественной деятельности. Возможность перехода к взрослой жизни после окончания школы является одним из наиболее важных аспектов социализации людей с синдромом Дауна. Планирование этого перехода начинается с 14 лет, план должен отражать понимание сильных сторон подростка и его интересов, а так же социальной ситуации на рынке труда и в обществе в целом .
Для коррекции развития детей-инвалидов с нарушениями психосоциального развития, применимы различные когнитивные и бихевиоральные развивающие программы . Цель когнитивных программ - содействовать познанию окружающего мира, созданию связанных с ним понятий и представлений. Программы должны способствовать выработке навыки самообслуживания, общения с окружающими, трудовой деятельности, т.е. социально-бытовой адаптации и социально-средовой ориентации.
Необходимо всестороннее развитие навыков в различных областях знаний, например, в области компьютерных технологий.
Одной из инновационных социально-реабилитационных технологий выступает создание и сопровождение семейных групп с детьми-инвалидами. Деятельность групп впоследствии становится самостоятельной и приводит к повышению уровня психосоциального развития детей и прогрессу установок родителей.

Заключение

В статье были представлены и рассмотрены только некоторые аспекты формирования и становления личности детей с синдромом Дауна, их психического функуионировная. Отечественная и мировая психология накопили не недостаточно данных о детях с синдромом Дауна. Психологам, медикам и другим специалистам предстоит провести еще не один десяток исследований, для полного понимания и осмысления личности, особенностей физиологии и психического функционирования детей с синдромом Дауна.

Журналистка Эмми Сильверман уже 13 лет воспитывает дочь с синдромом Дауна. Подростковый возраст — непростой период для всех, но особенные дети переживают его по‑своему. И у них есть, чему поучиться, пишет Эмми в своей статье.

«Моя тринадцатилетняя дочь Софи родилась с синдромом Дауна. Сейчас она учится в обычной школе, неплохо говорит, но испытывает некоторые трудности, когда нужно что-то делать руками. Ей тяжело писать на бумаге, она до сих пор не умеет завязывать шнурки и ездить на велосипеде, застегивать кнопку на джинсах или пряжку на ремешке босоножка. Но она надевает эти вещи в школу каждый день, потому что очень хочет произвести впечатление на своего бойфренда.

Моя дочь все еще сосет свой большой палец и отказывается мыть волосы, но каждое утро она все равно проводит по полчаса в ванной, накладывая макияж. С равным энтузиазмом она может смотреть мультик про Свинку Пеппу и взрослое вечернее шоу, но ее любимое видео — это ролики на YouTube о том, как выбрать учебники в школу. Даже если до школы еще несколько месяцев — Софи уже готова.

Из всего, что нам пришлось пережить из-за ее диагноза, самым тяжелым оказалось время полового созревания — оно наступило точно по расписанию, и Софии окунулась в него с головой.

Возможно, я воспринимаю это так из-за собственного замедленного развития. Я не помню, чтобы разговаривала с мальчиками до поступления в аспирантуру. Я носила некрасивые блеклые платья и старомодные сандалии, а на школьном выпускном меня пригласил на танец симпатичный мальчик, и я ему отказала.

А теперь сравните меня с Софи. Она не видит никакой проблемы в том, что звонить парню 14 раз подряд даже после того, как он порвал с ней. И она добивается своего! На следующий день после этих звонков она счастливо вздохнула, глядя на телефон: «Сэм пишет. Он любит меня, мы снова вместе».

(Кстати, у Сэма нет синдрома Дауна. Он обычный парень, и я частенько волнуюсь, когда Софи с ним, если, конечно, они не пошли обедать в переполненное людьми кафе).

Старшая сестра Софи, 15-тилетняя Анабель, разделяет мое благоговение. Сама она танцует на пуантах, читает «Илиаду» Гомера, а самое смелым ее решением было надеть розовые кеды вместо белых. В субботу вечером она сидит дома и выпекает печенье, и, вероятно, начнет встречаться с парнями, после 20, как и я.

Мы с Анабель постоянно завидуем способности Софи ориентироваться в социуме так, как мы сами никогда не могли и вряд ли сможем.

Чаще всего Софи засыпает рядом со мной на диване в гостиной. Я смотрю на ее длинные ресницы и спутанные волосы, и удивляюсь, как ей это удается. Софи родилась с пороком сердца, который часто сопровождает синдром Дауна, поэтому на груди у нее гигантский шрам. Она очень гибкая, и может сесть на шпагат в любом месте и в любое время (и делает это). Она часто ведет себя совершенно неприемлемо: может зайти в салон красоты и начать петь песню для других клиентов, каждый раз выбирает, с кем идти на обед в школьную столовую. Ей наплевать, кто и что о ней подумает.

Учителя рассказывают мне, что пока другие дети стесняются, Софии тянет руку, всегда готовая ответит. Однажды я отправила ее няню пошпионить за ней на первой дискотеке. Няня сказала, что Софи была единственной танцующей девушкой, все остальные стояли у стенки и злились, потому что с мальчиками танцевала… Софи. Даже если над ней смеются — она не понимает этого.

Софи видит, чего она хочет — будь то должность в команде школьного самоуправления или первое место в очереди на обед — и добивается этого. А если ей откажут, она будет звонить хоть 14 раз подряд, пока не достигнет цели.

Каждую ночь, после того, как я переношу ее с дивана в спальню, меня не оставляют в покое мысли. Что если она решит, что хочет заняться сексом? Да, ее почти всегда сопровождает кто-то из взрослых, но если у нее возникнет желание, она найдет способ. Что произойдет, когда у них с парнем все станет серьезно? А может, появится кто-то другой?

А потом оказалось, что Софи тоже волнуется. «Мама, я не хочу иметь синдром Дауна», — сказала она мне как-то, когда мы подъехали к нашему любимому китайскому ресторану. Я заглушила мотор, и мы несколько минут сидели в тишине.

Первый раз такой разговор состоялся, когда Софи было 8 лет, и она увидела Специальные Олимпийские игры (проводятся для людей с отклонениями в развитии). До сих пор она никогда не видела такое количество взрослых людей с какими-либо отклонениями. Я думаю, что она испытала культурный шок — и начала задаваться вопросом, принадлежит ли она к их числу. Она упоминала об этом время от времени, и я изо всех сил готовилась к следующему разговору.

«Ты можешь сказать, почему?», — спросила я.

«Нет», — ответила она. «Но я хочу быть похожей на тебя».

Миллион раз я думала о том, как бы мне хотелось оказаться в ее теле, увидеть мир таким, каким его видит Софи. Она ищет хорошее в людях — и находит его. Когда вся остальная часть семьи больше не может выносить моего скупого отца, она по‑прежнему сидит у него на коленях и обнимается с ним. Мне она постоянно говорит, что я выбрала лучшего на свете мужа, а Анабель — что она самая классная сестра. И она права. Она всегда добивается, чего хочет, и я хотела бы дать ей то, о чем она мечтает больше всего. Но я не могу.

Я посмотрела ей в глаза и сказала, что хочу быть похожей на нее, потому что она смелая и настоящая. Она улыбнулась и потянулась обниматься.

Я знаю, что она мне не поверила».

Синдром Дауна – одна из наиболее распространенных и изучаемых хромосомных аномалий. В последние годы эта тема активно обсуждается в Российском обществе, а значит, - перестает быть табуированной и позволяет семьям, имеющим ребенка с особенностями развития, выйти из вынужденной изоляции. На примере первого и самого крупного в нашей стране центра ранней помощи таким детям - Фонда Даунcайд Ап в Москве – постепенно развиваются новые организации, в которых команды разнонаправленных специалистов помогают ребенку с синдромом Дауна максимально реализовать свои возможности, а его семье получить психологическую, социальную и информационную поддержку в дошкольный период жизни ребенка.

Менее освещенным, но от этого не менее актуальным, является вопрос взросления , в том числе, - сексуальности - детей с синдромом Дауна. В период полового созревания , которое, согласно проведенным исследованиям, у подростков с синдромом Дауна проходит примерно в тех же временных рамках, что и у обычного ребенка, родители пытаются найти ответы на свои вопросы: «Как быть с проявлениями сексуальности моего ребенка? Не опасно ли для него вести сексуальную жизнь? Может ли он влюбиться? Способен ли он создать семью?».

Приоткрыть завесу помогает обращение к теме психосексуальности, внутри которой развитие личности рассматривается в тесной связи с развитием чувственной сферы и биологическим развитием человека. Итак, еще со времен Фрейда известно, что психосексуальное развитие любого ребенка начинается с момента его рождения и проходит несколько закономерных стадий. На каждой из этих стадий перед ребенком стоят определенные задачи, решение которых продвигает все его развитие в целом и помогает подготовиться к следующему этапу жизни. Успешность решения этих задач зависит в том числе и от того, насколько ребенку и его ближайшему окружению будут доступны инструменты, с помощью которых возможно адекватное взаимодействие ребенка с окружающим миром и его познание .

Так, в младенчестве, когда все его стремления направлены на достижение состояния удовольствия, качество эмоционального контакта с матерью, возможность адекватного удовлетворения его самых простых, по большей части - биологических потребностей, отвечают за формирование у малыша чувства безопасности и доверия к миру.

Исследователи говорят об особенностях новорожденного с синдромом Дауна, выраженных в разной степени, - апатичность, слабый отклик на улыбку и прикосновения матери, – негативно отражающихся на способности такого ребенка воспринимать ухаживающего взрослого и вообще другого человека в качестве источника удовольствия. Кроме этого, сопутствующие синдрому Дауна соматические заболевания делают неизбежными частые медицинские манипуляции с его телом, в ходе которых механические прикосновения врачей также не приносят удовольствия ребенку. Недостаточность координации движений всех участвующих в кормлении мышц ребенка с синдромом Дауна превращает процесс, призванный приносить удовольствие, в неудовлетворительный - соска легко выскальзывает из ротика ребёнка, он быстро устаёт, и процесс кормления затягивается.

Таким образом, для обретения опыта получения удовольствия от контакта с другим человеком и удовольствия от собственного тела такому младенцу необходимы более сильные положительные стимулы со стороны ухаживающего взрослого.

На следующей стадии, в процессе приучения к горшку, как правило ограниченная способность ребенка с синдромом Дауна анализировать свои внутренние ощущения, выполнять целенаправленную и ориентировочную деятельность лишают его возможности получать полноценное удовольствие от контроля выделительных потребностей и побуждений своего тела. Несмотря на объективные трудности, в этот период важно дать возможность особому ребенку экспериментировать в новой для него области, самостоятельно получая удовольствие от чувства контроля над своим организмом .

В возрасте между двумя и пятью годами у ребенка появляется интерес к различию полов и к половым отношениям, а несколько позже, в старшем дошкольном возрасте, формируются понятия о приемлемом поведении. В силу ограниченности умственного развития ребенок с синдромом Дауна не всегда способен улавливать все тонкости принятого в обществе поло-ролевого поведения .

Обуреваемый любопытством по поводу вопросов различий между полами, он может демонстрировать свое обнаженное тело без ограничения времени и места гораздо дольше, чем его нормально развивающиеся сверстники. Ребенок с синдромом Дауна так же может испытывать трудности с осознанием своего пола и определением пола других людей по внешнему виду. Кроме того, в силу не достаточно развитой самостоятельности, такой ребенок находится под постоянным контролем взрослых; родители, как правило, продолжают нормальные для более раннего возраста манипуляции с его телом – раздевание-одевание, купание и пр. Это может искажать его понимание интимности, стирать для него грань между дозволенным и не принятым в обществе поведением . Исходя из этого, важно терпеливо и настойчиво информировать ребенка о таких понятиях, как родственные связи, разница поколений, социальные роли, а также о допустимых формах близости между людьми.

Развивающийся подросток, сталкиваясь с первыми зрелыми сексуальными побуждениями и фантазиями, способен перенаправить свои сознательные и бессознательные сексуальные импульсы с первых значимых объектов любви – родителей – на сверстников, что дает ему возможность учиться строить нормальные взрослые отношения . Исходя из понимания особенностей развития ребенка с синдромом Дауна, можно предположить, что такой ребенок или подросток может понимать свои сексуализированные желания к родителю противоположного пола слишком конкретно. К тому же его сильно ограниченная самостоятельность продлевает тесные отношения с матерью, которая продолжает участвовать в гигиенических, медицинских манипуляциях с его телом, что вызывает у физически созревшего подростка слишком сильные чувства по отношению к ней. А возможная изоляция от группы сверстников и сложности с налаживанием дружеских отношений уменьшают для молодого человека вероятность найти объект эротической привязанности вне семьи.

Возможно допустить, что вкупе все эти факторы - конкретное мышление, продолжающиеся близкие отношения с матерью, ограниченные контакты со сверстниками - делают возможным тот факт, что молодой человек с синдромом Дауна начинает воспринимать мать как эротический объект. И если в раннем возрасте ухаживания ребенка умиляют взрослого, то сексуальный интерес со стороны созревшего подростка является пугающим.

Мы уже отметили, что ребенок с интеллектуальной патологией зачастую имеет размытое представление об интимных частях жизни. Это может приводить к появлению, например, характерного для подростка с синдромом Дауна поведения - публичной мастурбации, которая часто приводит невольных свидетелей в состояние замешательства. Между тем, мастурбация любого подростка - адекватный признак начавшихся гормональных изменений и пробуждающегося интереса к половой жизни. Появление признаков сексуальности подростка с особенностями развития может истолковываться родителями как следствие инвалидности ребенка, вызывать тревогу по поводу нежелательной беременности, заражения половыми инфекциями, вероятности сексуального насилия.

В таком деликатном вопросе, как мастурбация, для особого подростка имеет большое значение поддержка родителей и их помощь в организации ему личного пространства. Важно сообщать ребенку о нормальности процесса мастурбации при условии, что он проходит в уединенном интимном пространстве.

Преодолев подростковый возраст, любой человек задумывается о близких интимных отношениях, о создании любовной пары, а потом и семьи. Возможность создания молодым человеком с синдромом Дауна семьи тревожит и его самого, и его близких. Молодые люди с синдромом Дауна предпочитают находиться в одиночестве или строить отношения с кем-либо из взрослого окружения, нежели из сверстников, лишь немногим из них удается завязывать двусторонние дружеские отношения со своими сверстниками и испытывать чувство глубокой взрослой привязанности. Несмотря на то, что люди с синдромом Дауна часто имеют физиологическую возможность вступать в интимные отношения, они, предположительно, неспособны испытывать зрелое сексуальное удовольствие. Возможно, на это влияет недостаточно развитая способность человека с синдромом Дауна одновременно и полноценно использовать анализаторы различных модальностей, получать удовольствие от стимуляции своего тела в той степени, в которой это доступно человеку без особенностей развития. В период построения любовных отношений людям с синдромом Дауна полезно иметь модель принятого в обществе процесса ухаживания и информацию по вопросам, связанным с физической близостью , и, в первую очередь, с эмоциональной связью между партнерами.

Таким образом, мы видим, что взросление человека с синдромом Дауна и его сексуальное развитие имеет свою специфику. Можно говорить о трудностях в достижении таким человеком зрелой стадии психосексуального развития, признаком которого является способность к получению зрелого сексуального удовольствия в рамках эмоционально глубоких отношений с другим человеком. Также можно отметить, что степень достигнутого развития сексуальности ребенка с синдромом Дауна зависит как от присущих только ему черт эмоционального, когнитивного и телесного развития, так и от умения родителей стимулировать психосексуальное развитие своего особого ребенка в правильном, соответствующем норме направлении.

Статья подготовлена по материалам, предоставленным Центром Психотерапии и Психологического Сопровождения Доктора Бабина :

Данилова Т. Н., Мизинова А. В. Чувствую – значит существую: особенности психосексуального развития человека с синдромом Дауна // Синдром Дауна XXI век. 2011. №2. – C. 22-27
Данилова Т. Н., Мизинова А. В. Особенности взросления детей с синдромом Дауна//Материалы Международной научно-практической конференции «СОЦИАЛЬНО-ПСИХОЛОГИЧЕСКИЕ ПРОБЛЕМЫ СОВРЕМЕННОЙ СЕМЬИ и ВОСПИТАНИЯ». Москва, 1-2 октября 2011г.