완화 치료를 두려워하는 "어려운"아이의 부모는 왜? 어린이를 위한 완화 치료
시간이 올 것이고 난치병은 전혀 없을 것입니다. 그러나 이제는 의사가 모든 사람을 치료할 수는 없습니다. 따라서 기금의 중요한 임무는 곤경에 처한 사람들을 지원하고 포괄적인 지원을 제공하는 것입니다. 그렇기 때문에 우리는 난치병 환자, 특히 어린이의 삶의 질을 향상시키고 질병의 증상을 완화할 수 있는 완화 의학 프로젝트를 가능한 모든 방법으로 개발하고 있습니다.
아시다시피 완화소아과란 말기 아동의 고통을 경감시키는 것을 목적으로 하는 의사의 필요한 진찰과 개입을 제공하는 일종의 완화의료입니다. 그리고이 문제에서 아이들의 신체적, 정서적, 정신적 상태를 고려하는 것이 매우 중요합니다.
어린이 완화 치료의 특징
완화의료를 받는 환자는 24시간 연중무휴 지원이 필요하므로 이를 제공하는 것이 의사의 몫이다. 여기서 모든 것이 중요합니다. 환자의 상태 변화에 시기 적절하게 대응하고, 문제 영역을 보고, 심리적 지원을 제공하고, 필요한 모든 약물, 장치 및 치료 수단을 제공합니다. 물론 이것은 환자 자신 및 가족과의 긴밀한 상호 작용 없이는 불가능합니다.
현대 의학의 발전은 점점 더 많은 수의 말기 환자의 수명을 연장하는 것을 가능하게 하지만 동시에 유지 관리를 위해 새롭고 종종 매우 비싼 기술에 크게 의존하고 있습니다. 이것은 선천적이든 후천적이든 가장 심각한 만성 질환에 적용됩니다. 실제로는 아동의 수명연장을 목적으로 하는 치료와 완화의료가 동시에 이루어지는 경우가 많다. 위기를 다시 경험한 환자는 자신의 수명을 연장하기 위한 치료와 재활이 필요하므로 모든 환자에 대해 개별적인 접근이 필요합니다. 대천사 미카엘 국제 자선 재단은 아픈 어린이들의 운명을 경감시키기 위해 필요한 조건을 제공하도록 최선을 다하고 있습니다.
가정에서 어린이를 위한 완화 치료 제공
집에서 죽어가는 아이를 돌보는 것과 관련하여 이것은 확실히 가능하지만 완화 치료 전문가가 하루 중 언제든지 도움을 제공할 수 있는 경우에만 가능합니다. 물론 다른 전문의가 있고 병원과 외래 환자 서비스 간의 의사 소통을 담당할 사람이 있는 경우 개별 전문의도 있습니다. 필요한 경우 즉시 환자의 입원을 준비해야 합니다. 휴식이 필요한 부모의 상태, 심리적, 육체적 힘을 고려하는 것이 중요합니다. 이것은 장기간의 진행성 만성 질환의 경우에 필요합니다. 이것이 부모가 적절한 도움 없이 방치되지 않도록 해야 하는 이유입니다.
아픈 아이의 입원
대부분의 환자는 선택의 여지가 있는 경우 집에 머무르는 것을 선호한다는 점에 유의해야 합니다. 입원 욕구를 표현하는 반대의 경우도 있지만. 질병의 말기에는 직원의 업무가 잘 조직화되어 있고 환자를 돌보는 데 장애가없는 병원 환경에서만 본격적인 완화 치료가 가능합니다.
또한 최근 많은 클리닉에서 환자와 환자의 가족의 요구에 특별한 관심을 기울이고 있습니다. 중환자실 방문 일정이 더 자유로워졌고 의무적인 검사와 환자 상태 모니터링과 관련하여 유연성이 높아졌습니다. 어린이에게 제공되는 완화의료의 철학은 환자의 편의와 삶의 질에 모든 관심을 기울이는 병원에서 성공적으로 구현되고 있습니다. 환자와 그의 사랑하는 사람들을 위해 행해지는 모든 것은 이러한 목표를 기반으로 평가하는 것이 중요합니다. 따라서 중환자실뿐만 아니라 완화의료에도 모든 상황에 맞는 기술이 있는 것은 아니라는 점을 염두에 두고 이 접근 방식을 승인하는 직원을 신중하게 선택하는 것이 중요합니다.
보시다시피, 어린이에 대한 본격적인 완화 치료에는 의사와 정신과 의사, 사회 복지사, 성직자 및 자원 봉사자 등 많은 전문가 그룹의 조정 된 노력이 필요합니다. 아이들과 그들의 부모가 함께 할 수 있는 시간, 새로운 날을 맞이할 기회를 조금 더 줄 수 있는 것은 우리 각자의 적극적인 활동입니다. 따라서 대천사 미카엘 재단은 어린이들의 고통을 덜어주고자 하는 모든 이들의 협력을 요청합니다.
마리아 루릭:
여보세요! 다시 채널 "Mediadoktor", "건강한 어린 시절"프로그램 및 그 호스트 - 저, Maria Rulik 및 Alexander Lobanikhin, 소아과 의사, 아동 클리닉 "Child"의 부주장. 여보세요!
알렉산더 로바니킨:
좋은 저녁이에요!
마리아 루릭:
긴 휴가를 마치고 드디어 돌아왔습니다. 그리고 오늘 우리 손님은 소아과 의사, 신생아 학자 Oksana Anatolyevna Monakhova입니다. Filatov Children 's City Clinical Hospital No. 13의 신생아 및 유아를위한 소아과 건물 책임자, 모스크바 북서부의 수석 신생아 전문의입니다. 안녕하세요, Oksana Anatolyevna!
옥사나 모나코바:
여보세요!
마리아 루릭:
그리고 오늘 우리는 다소 복잡하고 어려운 주제를 가지고 있습니다. 어쨌든 논의해야 할 것 같습니다. 우리는 그것이 보여지는 어린이를위한 완화 치료, 모스크바, 러시아, 특히 Filatovskaya 병원에서 우리나라에서 어떻게 조직되어 있는지에 대해 이야기 할 것입니다. 그리고 많은 사람들이 스스로 잘 이해하지 못하는 가장 중요한 질문은 완화 의학이 무엇인지, 이 용어는 무엇을 의미합니까? 많은 사람들에게 그것은 사형 선고에 가깝기 때문입니다. 그것은 무엇이며 이 개념에 포함된 것은 무엇입니까?
옥사나 모나코바:
완화의료는 어려운 진단에 뒤이은 도움의 영역이지만 그 이후에도 삶은 계속된다. 즉, 우리는 이 삶을 더 쉽게 만들고, 가능한 한 계속해야 하며, 이것은 끝까지 고통이 없는 삶이며, 부모와 자녀 모두에게 가능한 한 편안하게 만들어야 합니다.
어린이를 위한 완화의료는 성인을 위한 것과 다소 다릅니다. 첫째, 발병 구조가 다릅니다. 즉, 성인 병리학에서 이것이 주로 종양 질환이라면 어린이 구조에서 종양 질환은 약 10-15 %를 차지하고 다른 모든 것은 유전 질환, 염색체 중증 병리, 부상, 특히 뇌 손상입니다. 결과적으로 장애로 이어지는 경우, 이들은 심각한 기질적 뇌 병변이며, 이는 또한 심각한 장애 및 아동의 조기 사망으로 이어집니다. 그리고 이것이 진단의 순간부터 아이가 사망하는 순간까지 편안하고 고통이 없어야 하는 삶이며, 부모와 일부 아이들은 이미 의식이 있는 나이가 되었을 때 이 진단을 받아들일 수 있도록 도와야 합니다.
완화의료는 어려운 진단에 뒤이은 도움의 영역이지만 그 이후에도 삶은 계속된다. 즉, 우리는 이 삶을 촉진하고 가능한 한 계속해야 합니다.
마리아 루릭:
모스크바를 여행하다 보면 종종 이 포스터를 보게 되는데, 틀리지 않았다면 완화의료를 다루는 어떤 재단에 속해 있는데, 사람이 고칠 수 없다고 해서 도움을 받을 수 없다는 뜻은 아니다. . 오히려, 우리는 상태를 완화하는 데 도움이되는 것에 대해 이야기하고 있습니까, 아니면이 아이의 일종의 사회화에 대해 이야기하고 있습니까?
옥사나 모나코바:
여기에서 의료 및 사회 지원이 제공됩니다. 러시아에서 만들어진 완화 치료의 구조는 입원 환자 완화 부서로 대표됩니다. 즉, 의료가 제공되는 곳은 의료 기관입니다. 나가는 완화 치료가 있습니다. 이것은 집에서의 도움입니다. 즉, 필요한 모든 조치가 집에서 제공되며 심리적, 영적 도움이 있습니다. 그리고 호스피스도 있습니다. 이들은 최근에 환자를 대상으로 한 의료 및 사회 기관입니다.
알렉산더 로바니킨:
즉, 환자가 집에 있을 수 없을 때? 그리고이 부문은 집에 있습니까? 집에 있습니까?
옥사나 모나코바:
이것은 대부분 부모의 바램입니다. 집에서 작별 인사를 할 준비가 되면 아이는 집에 있을 수 있습니다. 때로는 몇 년 동안 지속될 수있는 그의 생명이 인공 호흡기에있을 수 있으며 이것은 집에서도 가능합니다. 일부 부모는 그러한 상황을 인식하기 어려워하므로 이 아이는 적극적인 의료 조작이 필요하지 않은 경우 호스피스에 있을 수 있습니다. 글쎄요, 필요한 사람들은 어린이 완화 치료 병동, 즉 우리 병원의 완화 치료 병동에 있어야 합니다.
알렉산더 로바니킨:
이 소아 완화 치료가 부모에게 심리적 지원을 제공합니까? 아니면 그들과 별도의 작업 영역입니까?
옥사나 모나코바:
그것은 별개가 아니라 모두 매우 가깝습니다. 완화 치료 의사를 전문으로 하는 모든 의사는 세미나, 완화 치료, 심리적 지원을 제공하는 지속적인 방식의 웨비나를 받습니다. 죽음은 어렵다.
마리아 루릭:
성인과 아동에게 제공되는 완화의료는 특히 진단, 즉 발생하는 질병의 측면에서 다르다고 말씀하셨습니다. 우리는 어린이와 관련하여 누가 그러한 도움을 받았는지, 정확히 Filatovskaya Hospital이 가장 자주 일하는 대상에 대해 조금 더 이야기 할 수 있습니다. 어떤 진단, 어떤 어린이, 몇 살입니까?
옥사나 모나코바:
그래 우리는 할 수있어. 첫째, 완화의료의 대상이 되는 모든 환자는 정도, 재활 가능성, 즉 아동의 상태를 얼마나 조정할 수 있는지, 끝이 얼마나 가까운지에 따라 네 가지로 분류된다. 우리 병원의 완화 치료 부서는 신경 병리학 적 아동에 더 중점을두고 있으며 최대 4 세까지의 연령으로 제한됩니다. 대부분의 경우 어린이는 신생아의 나이에 우리에게 오고, 우리는 그들의 상태를 평가하고(진료위원회 방문), 우리는 어린이가 완화 치료가 필요하다고 의심되는 의사의 요청에 따라 와서 따라서 우리 자신의 비전을 만듭니다. 즉, 우리는 그가 완화 치료가 필요하고 필요하지 않다는 것을 이해하고 의견을 제시합니다. 예, 그렇습니까? 우리는 이 아이를 받아들일 준비가 되어 있습니다. 아니, 그렇지? 계속해서 도움을 줄 수 있습니다. 이는 의학적 성격입니다. 우리는 그가 다른 의료 기관에서 도움이 필요하거나 완화 치료가 필요한 것으로 의심되지만 약간 다른 방향입니다. 그리고 물론 우리가 아이들을 우리 집으로 데려갈 때, 우리는 또한 부모들에게 우리와 함께 머물 것을 제안합니다.
우리 병원의 완화 치료실은 신경 병리학 적 아동에 더 중점을두고 있으며 연령에 따라 최대 4 세까지 제한됩니다.
마리아 루릭:
부모와 함께 자녀가 있습니까?
옥사나 모나코바:
이 기회를 제공합니다. 불행히도 이미 많은 아이들이 부모가 없습니다.
마리아 루릭:
버려진?
옥사나 모나코바:
부모에게 버림받은 아이들입니다.
알렉산더 로바니킨:
당신은 의사가 완화 치료의 적응증을 결정하고 위원회가 이러한 적응증의 존재 여부를 결정한다고 말했습니다. 이것은 주치의입니까, 소아과 의사입니까, 아니면 이 의사들은 누구입니까?
옥사나 모나코바:
이 아이와 함께 일하는 모든 의사. 이들은 일반적으로 다소 무거운 어린이이며 수수료로 어딘가에 나가면 병원에갑니다. 처음에 이러한 진단은 병원, 중환자실 또는 간호실에서 이루어집니다.
알렉산더 로바니킨:
의료 종사자가 특정 가족에게 완화 치료의 필요성을 안내하지 않은 경우 해당 가족이 귀하의 부서나 다른 부서로 갈 수 있습니까?
옥사나 모나코바:
예, 물론 그러한 요청에 대해 저희에게 연락할 수 있습니다. 아이는 주요 질병으로 인해 병원에 입원하게 되며, 향후 진료위원회가 열릴 예정이다. 그들은 또한 호스피스에 갈 수 있습니다. 이것은 의료 및 사회 기관입니다. 대부분의 경우 자선 활동가의 돈으로 지원되는 자선 유형입니다. 또한 불치병을 결정할 수있는 모든 전문가가 있습니다. 인내심있는.
알렉산더 로바니킨:
즉, Filatov 병원은 일반적으로 부서의 환자뿐만 아니라 다른 병원의 환자도 축적합니까?
옥사나 모나코바:
우리는 다른 환자를 받아들입니다.
마리아 루릭:
우리는 이것이 클리닉에서 일어난다고 말합니다. 그러나 나가는 상담 완화 서비스가 있다는 사실을 이미 언급했습니다. 그녀는 그러한 도움의 필요성을 확인하기 위해 필요합니까, 아니면 부모가 아이를 집에 두고 돌보기로 결정한 경우 도움을 줍니까? 대체 이게 뭐야?
옥사나 모나코바:
이것은 상당히 다재다능한 도움말이며 대부분 실용적입니다. 학부모는 지정된 의사 및 간호사와 전화로 지속적으로 연락하고 질문하고 필요한 문제를 해결합니다. 그리고 미래에 아이가 도움이 필요하면 어머니는 도움이 필요합니다. 예를 들어 프로브를 설정하는 데, 즉 성공하지 못하면 간호 직원이 급히 그녀를 위해 떠납니다. 즉 그녀와 함께 일하는 간호사 . 예를 들어 신경과 전문의, 신경과 전문의가 방문하여 도움을 제공하고 집에서 상담하는 등 전문가의 도움이 필요한 상황이 있습니다. 그러나 이것은 물론 의사가 집에 가서 집에서 아이를 도울 때 의무 의료 보험 시스템의 도움, 즉 폴리 클리닉의 일반적인 도움을 무효화하지 않습니다.
마리아 루릭:
이 서비스도 OMS에서 지불합니까? 즉, 보험에 가입되어 있습니까?
옥사나 모나코바:
아니요, 이것은 다른 예산 시스템입니다. 완화 치료는 지역 예산에 포함되어 있으며 이것은 모스크바의 도움입니다. 따라서 모스크바 어린이는 모스크바 병원에서 그러한 지원을받을 수 있습니다.
마리아 루릭:
우리 나라에서는 어떻게 조직되어 있으며 얼마나 발전되어 있습니까? 우리는 현재 Filatovskaya 병원, 귀하의 기회뿐만 아니라 러시아 전역에 대해 이야기하고 있습니다.
옥사나 모나코바:
완화 치료 서비스는 러시아 전역에 조직되어 있습니다. 모든 도시에서 찾을 수는 없지만 대도시에서는 어디에나 있습니다.
완화 치료 서비스는 러시아 전역에 조직되어 있습니다. 모든 도시에서 찾을 수는 없지만 대도시에서는 어디에나 있습니다.
마리아 루릭:
모스크바 지역이 신청할 수 있습니까? 아니면 자체 서비스가 있습니까?
옥사나 모나코바:
모스크바와 우리 병원에 완화 질환이 있는 아이가 있는 경우 환자의 불치에 대한 프로토콜을 작성합니다.
마리아 루릭:
깨지지 않는 것은 무엇입니까?
옥사나 모나코바:
불충분은 주어진 질병에 대해 환자를 치료할 수 없는 무능력으로, 불가피하게 초기 단계에서 사망에 이르게 한다. 이 경우 우리는 이미 아동을 거주지로 이송하기 위해 지역 의료 기관과 협상 중이며 나중에 완화 치료로 이송됩니다.
마리아 루릭:
거주지에서 그러한 기회를 찾는 데 도움을 줍니까?
옥사나 모나코바:
마리아 루릭:
우리는 항상이 끔찍한 말을 듣습니다.이 아이의 죽음의 갑작스런. 내가 이해하는 한, 그러한 경우에는 아이들이 병원에 입원해야 하며, 수명이 짧습니다. 그리고 어떤 경우에 아이가 집으로 돌아갈 수 있다고 결정하고 집에서 그러한 서비스를 제공 받습니까?
옥사나 모나코바:
우리가 어머니에게 아이를 돌보는 법을 충분히 가르쳤을 때, 그녀가 탐침을 넣을 수 있고 아이의 기도를 청소할 수 있을 때, 그녀는 그에게 영양을 충분히 제공합니다. 의료진의 도움.
마리아 루릭:
원칙적으로, 병원에 있는 것이 항상 끝나지는 않습니다. 때때로 부모가 그러한 아이를 데리러 그와 함께 있을 수 있도록 교육하는 일이 발생합니다. 그런 애로 끝?
옥사나 모나코바:
예. 아이가 가족에 있을 때 사회적 휴식의 개념이 있다는 단점이 있습니다. 완화의료기관도 이를 돕습니다. 일단 쉬어야 하고 바다에 가야 하는 큰 아이들이 있을 때, 무거운 아이를 데리고 갈 수 없고, 그 아이는 사회적 요양을 위해 완화병동으로 보내지며, 그곳에서 의료진은 충분히 보살핌을 받습니다.
일단 쉬어야 하고 바다에 가야 하는 큰 아이가 있을 때 무거운 아이를 데리고 갈 수 없어 사회적 요양을 위해 완화병동으로 보내지며 의료진이 보살피는 곳입니다.
마리아 루릭:
그런 아이를 찾는 것은 온 가족이 스트레스를 받을 뿐만 아니라 엄마나 돌봐주는 온 가족이 육체적으로 매우 힘들기 때문에 정말 좋습니다. 이것은 내가 이해하는 한 고정 모드에서 24시간입니다. 인터넷에서 도움, 기금 모금 등에 대한 호소를 읽는 것을 자주 듣습니다. 우리는 어린이에게 인공호흡기가 필요한 경우 고가의 의료기기라는 주제를 간접적으로 다루었습니다. 모든 가족이 아닌 일부 가족이 구입할 수 있는 여유가 있는 소수의 사람들이 그러한 환자를 구입하거나 나누어 주거나 어떻게든 도움을 주어야 합니다. 아이가 항상 병원에 있지 않도록 제공할 수 있습니까?
옥사나 모나코바:
할 수있다. 우리의 봉사 완화 의료 서비스는 인공 환기 장치와 함께 작동하도록 구성되어 있지 않습니다. 즉, 이것은 우리의 방향이 아닙니다. 그러나 산소 농축기, 흡인기, 호흡기에서 점액을 제거하는 데 도움이되는 장치, 우리 프로필의 어린이에게 필요한 기타 의료 장비와 같은 장치는 제공합니다. 그녀는 그렇습니다. 우리는 우리에게 붙어있는 모든 아이들을 제공합니다.
마리아 루릭:
그리고 부모는 자신의 돈으로 이러한 모든 튜브, 예비 부품을 구입해서는 안 됩니다. 하지만 그들이 당신에게 연락할 수 있습니까?
옥사나 모나코바:
우리에게는 아닙니다. 부모는 공급을 위해 사회 지원 서비스를 이용합니다. 이 아이들은 어렸을 때부터 장애를 가지고 있으며 모든 소모품을 국가에서 충분히 제공하므로 장애가 있을 때 사회 지원 서비스에서 필요한 모든 것을 받습니다.
이 아이들은 어렸을 때부터 장애를 가지고 있으며 모든 소모품을 국가에서 충분히 제공하므로 장애가 있을 때 사회 지원 서비스에서 필요한 모든 것을 받습니다.
알렉산더 로바니킨:
귀하의 부서와 더 가까운 곳에서 질문할 수 있습니까? 대략적으로 말하자면 부서의 역량, 어떤 종류의 전문가인지, 전문가의 프로필은 무엇인지 알고 싶습니다. 지금 우리는 이해할 수 있는 것들을 논의하고 있기 때문에, 그러나 나는 그들이 이 환자의 프로필을 다루는 방법을 배우고 아는 사람들이라는 것을 전달하고 싶습니다. 왜냐하면 단순히 의학 교육을 받았기 때문에 그러한 환자를 매일 만나지 않는다면, 그런 기술이 아닙니다. 완화의료 병동이란 무엇이며, 있는 것은 무엇이며, 없는 것은 무엇이며, 어떤 전문의가 있고, 무엇을 원하고, 병동의 틀 내에서 어디로 옮기고 싶습니까?
옥사나 모나코바:
소아과 및 신생아 병리과가 있습니다. 이 건물의 구조에는 완화 의료 부서가 있습니다. 이 부서는 소규모로 7개의 침대로 설계되었으며 원칙적으로 이 모든 아이들을 부모와 함께 보낼 준비가 되어 있습니다. 현재 우리와 함께하는 부모는 없습니다. '신생아 간호를 위한 소아과 간호사'의 자격과 전문성을 갖춘 간호사들이 아이들을 돌보고 있으며, 이 자매들은 추가로 의사들과 함께 완화의료 교육도 받았다. 처음에 이들은 소아과 의사이며, 나중에 신생아학 자격증을 받은 후 완화 치료 자격증을 받거나 연구를 계속합니다. 이제 거의 모든 교육이 인터넷으로 이전되었으며 완화 치료에 전념하는 다양한 웨비나 또는 회의에도 참석합니다.
알렉산더 로바니킨:
이 방향에 교육 기반이 있습니까?
옥사나 모나코바:
예, 이미 있습니다.
마리아 루릭:
완화 치료 간호사가 특별 과정과 의사를 이수했다고 여러 번 반복했습니다. 그리고 이번 교육에는 구체적으로 어떤 내용이 포함되어 있으며 어떤 부분을 중점적으로 다루고 있나요? 그런 아이들과 함께 일할 때의 심리적 지원이나 의사와 간호사 자신의 심리적 지원에?
옥사나 모나코바:
둘 다. 여기에서 완화의료 자체에 대한 이해를 높이고 이것이 끝이 아니라는 점을 이해하고 계속해서 의료를 제공하고 있음을 부모님께 전달하기 위해 아동에게 필요한 모든 조치를 취하고 있습니다. 우리는 그가 더 편안한 조건에 있도록 허용합니다. 즉, 우리는 고통을 제거하고, 아이가 숨을 쉬지 못하게 하는 동일한 점액을 제거하고, 수반되는 질병을 치료하여 언젠가 이것이 모두 끝날 것임을 깨닫습니다. 그리고 모든 훈련은 이것에 맞춰져 있습니다. 의사는 처음에 모든 의료 조작을 소유합니다. 그런 아이를 돕는 방법에 대해 더 많이 이해하고 있습니다.
물론, 소아과 의사를 불치의 아이 옆에 두면 손을 던질 것입니다. 나는 무엇을해야할지 모르겠습니다. 그의 신장이 잘 작동하지 않고, 무슨 일이 일어나고 있는지 이해하지 못하고, 전혀 발달하지 않습니다. 어떻게 그를 도울 수 있습니까? 예를 들어 이 아이의 소변과 혈액에 대한 우리의 검사는 자연적으로 악화되지만 기저 질환의 측면에서 악화되므로 우리는 도울 수 없습니다. 둘 중 하나는 기저 질환과 관련하여 결합된 상태입니다. 예를 들어, 폐렴이 옮았거나 피부의 영양이 교란되어 추가 마사지, 치료가 필요하며 특정 보육이 필요합니다. 이것이 우리 완화의료 의사들이 가르치는 것입니다.
알렉산더 로바니킨:
당신이 말했듯이 지금 당신의 아이들은 부모 없이 그곳에 있습니다. 이것이 더 길고 더 나은 예후를 가진 아이라면, 나는 이것들이 기본적으로 아직 아주 어린 아이들이라고 생각합니다. 이것이 한 달이 아니라 두세 살이 아니라 몇 년 동안 그는 어떤 형태로 살 수 있습니다 전체 가치, 그들은 부서에서이 전체 기간 동안 남아 있습니까, 아니면 체류 기간이 있고 다른 장소로 이전됩니까?
옥사나 모나코바:
저희 병원에서는 한도가 4년, 즉 이 아이는 4년 동안 저희와 함께 할 수 있고, 앞으로는 옮겨갈 예정입니다.
마리아 루릭:
우리가 아주 어린 나이에 대해 이야기한다면, 아이들은 발달하기를 원하고, 밝은 것을 보고, 만지고, 놀기를 원합니다. 가능한 한 그들의 상태에서 말입니다. 우리가 이미 노년기에 대해 이야기하고 있다면 훨씬 더 많은 활동이 필요합니다. 어떻게 도와드릴까요? 그러한 치료가 제공되며 완화 치료에 포함됩니까?
옥사나 모나코바:
물론 완화의료에도 포함된다. 그리고 이것이 바로 성인을 위한 완화의료와 다른 점입니다. 아이들은 발달이 필요합니다. 그가 무엇이든간에 그는 손잡이를 잡고 쓰다듬고, 누르고, 애정 어린 말을하고, 장난감을 보여주고, 잡을 장난감을 제공해야합니다. 우리 모두는 그것을 가지고 있습니다. 아이들은 다른 장난감과 모빌을 가지고 있습니다. 자매는 종종 손잡이에 들고 산책을 나갑니다. 자주는 아니지만 그래도 자원봉사자들이 와서 아이들을 유모차에 태우고 잠시 산책을 합니다. 아이들이 대답합니다. 모두가 자신의 나이에 맞게 발달된 것은 아니지만, 이 아이들은 반응합니다. 그들은 때때로 웃고, 부르고, 각각의 성격을 가지고 있습니다. 아이들은 모두 다르지만 그들은 아이들로 남아 있습니다.
알렉산더 로바니킨:
의과대학 학생인 우리도 카잔에 한 과가 있었는데 그 병원에는 리제닉 아동 진료과가 있는 병원이 있었습니다. 그래서 의사들은 항상 이 아이들을 동반한 학생들의 참석을 환영했습니다. 간호사와 의사의 비율이 아니어서 발달에 필요한 사회적 상호작용의 수준을 제공할 수 없었습니다. 예를 들어 부서당 간호사가 3명이라고 하더라도 아동이 35명이고 의사는 일반적으로 의사가 있어야 하기 때문입니다. 치료, 다른 일을 하십시오. 자원 봉사자가 이 어린이들에게 접근할 수 있습니까? 그들은 어디에서 왔으며 어떻게 이러한 자원 봉사자가 될 수 있습니까?
옥사나 모나코바:
자원봉사자가 되려면 최소한 건강해야 하고, 의료 기록이 있어야 하며, 모든 예방 접종을 받은 상태여야 하며, 이를 가지고 우리 병원 경영진에게 연락해야 합니다. 우리는 항상 자원 봉사자를 환영하며 우리와 함께하게되어 기쁩니다. 여기 그들은 자매들의 도움을 받으러 옵니다. 물론 1~2번 오시는 것도 도움이 되긴 하지만 조금은 그렇지 않습니다. 아이들은 애착을 갖게 되고 자매들은 이를 다소 질투한다. 따라서 그들은 누군가에게 산책을 줄 수 있지만 누군가는 그렇지 않습니다. 물론 그들은 붙어 있고 자매는 교대로 일하고 항상 일하고 같은 아이들을 데리고 있기 때문에 아이들은 간호사를 알 수 있습니다.
자원봉사자가 되려면 최소한 건강해야 하고, 의료 기록이 있어야 하며, 모든 예방 접종을 받은 상태여야 하며, 이를 가지고 우리 병원 경영진에게 연락해야 합니다. 우리는 항상 자원 봉사자를 환영하며 우리와 함께하게되어 기쁩니다.
마리아 루릭:
자원 봉사자도 훈련합니까? 와서 도와주고 싶은 마음은 한 가지이지만 어렵기 때문입니다. 여기에서 자녀가 없는 모든 사람이 아기를 품에 안을 수 있는 것은 아닙니다. 병원에서 아이를 아빠에게 데려가면 바로 데려가지 않습니다. 그리고 여기서 우리는 몇 가지 특징을 가진 아이에 대해 이야기하고 있습니다. 무언가를 전혀 할 수없고 어딘가에 상처를 줄 것입니다. 잘못 취하면 어딘가에서 도움이 필요할 때, 더 이상 대처할 수 없을 때 표시를 알아 차려야합니다. 그러나 간호사나 의사에게 전화해야 합니다. 그들은 일종의 훈련을 받고 있습니까?
옥사나 모나코바:
아니요, 그들은 훈련을 받지 않았으며 의료진의 지속적인 감독하에 있습니다.
마리아 루릭:
그들은 혼자가 아니다?
옥사나 모나코바:
머물지 마세요.
알렉산더 로바니킨:
자원 봉사자가 어떤 종류의 후원을 받고 있음을 이해하는 것이 중요합니다. 즉, 1-2 번이되어서는 안되며 의학 책을 만들고 건강해야하며 사람들이 필요하면 도와주세요, 가능합니다.
마리아 루릭:
그러나 당신이 처음 와서 이것을 끊임없이 반복 할 수 없다는 것을 깨달았다면 고백 할 힘을 찾고 다시 시도하고 다시 시도하지 않고 포기해야한다는 것을 이해해야합니다. 왜냐하면 당신이 필요하기 때문입니다. 당신 자신에 대해서만 생각하는 것이 아니라 당신에게 일종의 애정을 느끼고 당신을 보고 싶어할 아이를 그곳에 남겨 둘 것이라고 생각합니다. 글쎄요, 이유가 있어서 질투하는 바로 그 간호사들이 해마다 그리고 정말로 인권에 기초하여 이 일을 수행하기 때문에 이 아기의 어머니처럼 제가 누구를 데려갈지 결정할 권리가 있습니다. 누가하지. 제가 보기에는 이것은 매우 어려운 주제인 것 같습니다. 왜냐하면 많은 어른들이 자원봉사가 무엇인지 이해하지 못하고, 너무 쉽다고 생각하고 너무 많은 도움을 주고 싶어하지만, 실제로는 일처럼 매우 힘든 일입니다. 그런 아이들을 돌보는 간호사들과 의사들.
옥사나 모나코바:
따라서 당연히 결정해야 합니다. 즉, 우리는 항상 그러한 행동이 주어진 사람에게 얼마나 가까운지를 봅니다. 매우 자주 그들은 그러한 아이들과 함께 일하는 것을 거부하고 곧 집이나 고아원에 갈 수 있는 비교적 건강한 신생아로 이동합니다.
마리아 루릭:
나는 또한 여러 병원에 공석이 있다고 들었습니다. 이것은 간호사와 간호사가 충분하지 않기 때문에 신생아의 어머니가되고, 그를 더 많이 품에 안고, 그를 먹이는 것입니다. , 의료 지원을 제공해야 합니다.
옥사나 모나코바:
"떨어져"가 아니라 이것이 그녀의 첫 번째 기능입니다.
여러 병원에는 그러한 공석이 있습니다. 신생아를위한 어머니가되고, 그를 더 많이 품에 안고, 그를 먹이기 위해, 간호사가 충분하지 않기 때문에 간호사가 의료 지원을 제공해야합니다.
마리아 루릭:
대부분의 경우 간호사는 여성이며 물론 아기가 울 때, 불편할 때, 고통스러워할 때 그녀의 마음이 찢어지지만 그녀는 모든 사람을 팔에 안을 수 없습니다. 나는 이미 신생아과의 Bakulevskaya 병원에서 아이들을 데려갔습니다. 부모는 거기에 갈 권리가 없었습니다. 갔고 의사는 그것을 데리러 갈 수있을 때보고했고 퇴원 후 이미 아이들을 데리러 갈 수있었습니다. 그래서 여간호사는 이 부서에서 일하지 않고 간호사들이 거기서 일했습니다. 그리고 수석 간호사 한 명은 나이 많은 여자였는데, 전투 성격이 있어서 그녀가 연대를 이끌 수 있을 거라고 생각합니다. 그리고 간호사들, 여자들은 정말 참을 수 없었고, 소년들은 어떻게든 아이들과 더 똑똑하게 지냈어요. 더 쉽게 받아들였다고 할 수는 없지만 모든 어려움을 더 쉽게 견디고 매우 능숙하게 대처했습니다. 입양하는 것이 합리적일 수 있습니다. 간호사를 데려가야 합니까? 그리고 체력도 도움이 될 수 있습니다. 유모차를 꺼내고 무거운 아이를 들어 올리십시오.
옥사나 모나코바:
아픈 아이들은 체중이 적습니다. 우리 자매들은 그들이 어머니라는 사실, 즉 자녀에 대한 태도가 정확히 모성적이라는 사실에 기인하며 우리는 이것을 더 많이 감사합니다. 그러나 의사결정이 빠른 간호사는 집중치료실에서 잘 작동하며 아이들을 양육해야 하는 곳, 즉 천천히 어머니처럼 양육해야 하는 곳이 아닙니다.
마리아 루릭:
당신과 동의.
알렉산더 로바니킨:
재활의 가능성이 있는 아동의 개념으로 돌아가 봅시다. 아이는 완화 치료를 받고 있지만 어느 시점에서 우리는 이 아이가 갑자기 이 단계에서 치료가 가능하게 되거나 출국 기간이 무기한 연기된다는 것을 이해합니다. 그런 아이들이 있나요?
옥사나 모나코바:
네, 그런 아이들이 있을 곳이 있습니다. 먼저 불치병으로 인식할 때 4가지 범주를 의미합니다. 이들은 생명을 위협하는 질병을 앓고 있지만 일부 가능성이 있는 어린이입니다. 예를 들어, 급진적인 작업을 수행할 때 작동할 수도 있고 작동하지 않을 수도 있습니다. 아동이 이 외과적 개입에 도달할 때까지 완화 치료를 계속할지 여부가 이미 명확해질 것입니다. 그렇지 않으면 아동이 이미 완화 치료에서 철회되어 또래와 크게 다르지 않고 계속 발전할 것입니다.
알렉산더 로바니킨:
그러나 그는 일종의 사회화를 가질 것입니까?
옥사나 모나코바:
마리아 루릭:
그러나 그들의 유일한 사회화는 저 멀리 어딘가에 있는 것이 아니라 여전히 부모와 함께 있는 것입니다. 그런 질문을 하는 것은 어렵습니다. 이 아이들이 느끼나요? 그들은 성장하지 않지만 부모의 보살핌과 사랑, 만지고 키스를 느끼는가?
옥사나 모나코바:
그들은 느끼고 이것은 매우 명확하게 보입니다. 부모가 오면 아이가 바뀌고, 시선이 바뀌고, 눈을 뜨고, 쳐다보지만, 그런 병리를 가진 아이들에게는 시선이 의미가 없다. 원칙적으로 부모가 올 때 그들은 완전히 다른 방식으로 행동합니다. 우리는 그것을 봅니다. 그들은 목소리가 다르고 움직임이 다릅니다. 즉, 행복하다는 느낌입니다.
마리아 루릭:
당신도 부모 없이 치료를 받는 아이들과 집에서 부모와 함께 가족과 함께 감독하는 아이들의 차이를 알고 있습니다. 때때로 그들이 쉬기 위해, 그리고 그들 자신의 나이가 많은 자녀와 동일한 건강 진단을 받기 위해 또는 스스로를 위해 병원에 데려가도록 하십시오. 이 아이들 사이에 차이가 있습니까?
옥사나 모나코바:
아시다시피, 우리는 매우 작은 완화 서비스를 가지고 있으므로 실질적으로 차이가 없다고 분명히 말할 것입니다. 우리 병원, 완화과에 있는 우리 아이들은 사랑받고 있고, 느끼고 있습니다.
우리 병원, 완화과에 있는 우리 아이들은 사랑받고 있고, 느끼고 있습니다.
마리아 루릭:
그러나 이 아이들의 경우, 진단이 무엇이든, 결승전의 속도가 어떻든, 의사조차도 정확히 언제 이런 일이 일어날지 예측할 수 없습니다. 그리고 당신이 말했듯이 때때로 기대 수명이 늘어나는 일이 발생합니다. 때로는 예기치 않게 그리고 의사에게도 마찬가지입니다. 아이는 자신의 내면의 잠재력을 보여주고 있습니다. 그럼에도 불구하고 이것은이 아이에게서 볼 수 있습니다. 그가 기분이 좋다는 사실, 그가 집에 있다는 사실, 그가 사랑 받고 있다는 사실, 그들이 그와 함께 있다는 사실에서. 그리고 부모는 이것이 중요하다는 것을 이해해야 합니다. 아이에게 중요하고 부모 자신에게도 중요합니다. 장애와 기대 수명을 가진 아이에게 건강한 아이에게 줄 수 있는 모든 것을 준다는 느낌으로 말이죠.
옥사나 모나코바:
알렉산더 로바니킨:
솔직히 말해서 10~15년 전 우리나라에서도 그런 아이들과 관련하여, 그런 사람들과 관련하여 이렇게 말할 것입니다. 이것이 왜 필요한가?
마리아 루릭:
그것은 오히려 부모의 책임일 것입니다.
알렉산더 로바니킨:
나는 단지 당신이 발전하고 있는 이 방향에서 당신이 이 방향으로 오기 위해 특정한 사고방식을 가져야 한다는 것을 이해합니다. 왜냐하면 그것이 어떤 종류의 분리인지, 당신이 그곳에서 경험할 수 있는 것과 어떤 감정을 완벽하게 이해하기 때문입니다. 그것은 이제 우리 나라에서 특정 발전, 특정 단계를 가지고 있습니다. 처음에는 아마도 행정 수준에서 의료계가 이를 다르게 인식했을 것입니다. 그러나 내가 아는 한, 이 철학은 해외에서 이미 만들어진 형태로 우리에게 왔습니다. 전 세계와 관련하여 우리는 지금 어느 단계에 있고, 우리의 잠재력은 무엇이며, 얼마나 앞으로 나아가고 싶습니까?
옥사나 모나코바:
우리는 이동하고 개발이 진행 중입니다. 아마도 매우 간략할 것입니다. 이러한 완화 운동은 1993년부터 러시아에서 시작되었습니다. 우리는 이제 막 시작했으며 대부분의 경우 완화 의료를 가정으로 이전한다는 측면에서 발전 가능성이 있습니다. 예, 사회는 그러한 아이들을 받아들일 준비가 되어 있지 않습니다. 따라서 우리는 입원 유형의 완화 의료 시설과 호스피스를 운영하고 있습니다. 이러한 치료는 다른 나라처럼 단기간이 아닌 장기간에 걸쳐 제공됩니다. 그러나 이것은 매우 힘든 부모의 일이기 때문에 모두가 스스로 결정합니다. 그러한 아이를 돌보는 것입니다. 따라서 우리는 노력해야 할 것이 있습니다. 이것은 호스피스가 집에 있는지 확인하고 필요한 모든 전문가가 아동에게 와서 필요한 모든 아동이 보장받을 수 있도록 하는 것입니다. 그러기 위해서는 완화의료가 끝이 아니라 받아들여야 하는 도움이라는 것을 받아들일 수 있도록 사회와 지속적으로 협력해야 합니다. 그리고 물리적 지원, 즉 이것은 집에서 동일한 의료 절차를 수행하는 데 도움이되는 직원입니다.
마리아 루릭:
부모가 그러한 상황에 처한 자신을 발견하고 실제로 자녀와 함께 머물면서이 길을 거부하고 계속하지 않고 혼자가 아니라는 것을 이해하는 것도 중요합니다. 당신이 심리적 도움을 제공하고 그 사람이 당신에게 일어나는 일의 예를 보았기 때문에 그는 자신이 와서 배울 수 있고, 예를 들어 자신의 삶을 위해 일주일 동안 아이를 오고 떠날 수 있다는 것을 알고 있습니다. 그러한 상황에서 당신이 혼자가 아니라는 것을 이해하는 것이 매우 중요합니다. 아마도 회의가 주선되고, 부모가 서로를 알아갈 수 있고, 그들이 당신에게 오면 의사와 의사 소통하고 연락처를 교환하고 서로를 지원할 수 있습니다. 이 슬픔에 혼자가 아니라는 것을 이해하는 것이 매우 중요합니다. 그리고 각 부모는 자신이 도움을 받을 것이라는 점, 의지할 곳이 있으며, 출구가 없어 보이는 상황에서도 말할 준비가 되어 있고 약물을 포함하여 신체적으로 도움을 제공할 수 있는 전문가가 있음을 이해해야 합니다.
알렉산더 로바니킨:
이 간극이 슬픔도 괴로움도 아닌 인생이고 조금 다를 뿐이라는 점에서 부모는 성숙해야 하지만 슬픔과 불행은 여전히 존재한다고 말하고 싶다.
마리아 루릭:
그리고 당신은 이것을 준비할 수 있습니다.
옥사나 모나코바:
이에 대한 준비가 필요하지만 동시에 더 충만한 삶을 계속 살아가십시오. 우리는 이동식 완화 서비스, 호스피스, 그러한 어린이들을 위한 휴가를 돕고 준비하는 자선 재단이 있습니다. 이 아이들이 수영장에 가는 것을 도와주는 자원봉사자들이 있습니다. 즉 인공 폐 환기 장치를 사용하는 어린이는 부모와 함께 수영장을 떠나 수영을 한 다음 집으로 돌아갑니다. 이것은 이 아이들을 위한 훌륭한 행사이자 휴가입니다.
알렉산더 로바니킨:
좋은 친구들입니다. 이렇게 어려운 행사도 긍정적으로 마무리 하겠습니다.
마리아 루릭:
매우 감사합니다. 그리고 우리가 이 주제에 약간의 긍정적인 기여를 하였기를 바랍니다. 그런 이야기를 해주셔서 다시 한 번 감사드립니다.
옥사나 모나코바:
말할 기회를 주셔서 감사합니다.
세계보건기구(WHO)의 정의에 따르면 완화의료는 난치병 환자를 위한 능동적인 종합적 치료로서 주로 통증 및 기타 고통스러운 증상의 완화, 심리적, 사회적, 영적 지원을 제공하며, 그 목적은 환자의 삶의 질을 향상시키는 것입니다. 그리고 그의 사랑하는 사람들.
어린이를 위한 완화 치료는 병원, 때로는 이 치료를 전문으로 하는 부서가 있는 병원, 가정(가능한 경우 환자 및 그의 친척이 원함) 또는 호스피스에서 수행됩니다. 호스피스에는 함께 일할 수 있도록 자금과 지원을 받는 다양한 완화 치료 서비스가 있습니다. 일부 국가에는 어린이를 위한 특별 호스피스가 있는데, 이는 때때로 어린이를 받는 성인을 위한 호스피스와 다르며 병원 치료와 재택 치료 사이의 중요한 연결 고리를 나타냅니다.
완화 소아과- 일종의 완화 의료로, 말기 아동의 고통을 완화하기 위해 필요한 검사와 의료 개입을 제공합니다. 소아과 일반과 마찬가지로 아동 완화 치료에도 동일한 원칙이 적용됩니다. 즉, 아동의 신체적, 정신적, 정서적 상태 및 발달에 대한 접근 방식은 성숙의 개념을 기반으로 하지만 완화 치료의 맥락에서 적용되어야 합니다. 성인이 되기 전에 사망한 환자에게. 많은 좁은 전문의들도 이러한 환자 그룹을 만나기 때문에 일반 소아과 의사보다 완화 치료의 이론적이고 실제적인 기초에 대한 지식이 더 필요한 경우가 많습니다. 또한, 그것들을 숙달하는 것(심리 치료 기술, 통증 완화 및 기타 고통스러운 증상 제거)은 소아과 진료의 다른 영역에서 유용합니다.
아동 완화 치료의 차이점종양 질환의 말기 성인에 대한 전통적인 치료에서 다음과 같습니다.
다행히도 사망하는 어린이의 수가 적기 때문에 일반 소아과 의사와 특정 소아과 전문의가 환자의 죽음에 직면하는 경우는 비교적 드물다. 아동기의 사망은 상대적으로 드물기 때문에 아동을 위한 완화의료 서비스가 제대로 개발되지 않았으며, 이를 과학적으로 정당화할 수 있는 과학적 연구도 거의 없습니다.
어린 시절에 사망으로 이어지는 난치병의 범위는 크므로 다양한 프로필의 전문가가 지원에 참여해야합니다. 성인의 경우 말기 단계의 질병의 병인에 관계없이 종양학에서 완화 치료의 경험과 과학적 입증이 종종 성공적으로 사용됩니다. 소아과에서 이것이 항상 가능한 것은 아닙니다. 왜냐하면 난치병 중에는 특정 좁은 분야에서 얻은 경험을 확장하는 것이 불가능하기 때문에 제대로 연구되지 않은 질병이 많기 때문입니다.
소아에서 많은 질병의 경과는 예측할 수 없으므로 예후가 불확실합니다. 어린이의 치명적인 질병이 얼마나 빨리 진행될지 정확히 예측하는 것은 종종 불가능합니다. 미래의 불확실성은 부모와 자녀를 끊임없는 긴장 상태로 만듭니다. 또한 하나의 서비스가 어린이를 위한 완화 치료를 제공하는 데 성공하는 경우는 거의 없습니다. 일반적으로 난치성 만성질환자에 대한 진료는 활동영역이 어느 정도 겹치는 여러 서비스에 의해 제공되며, 말기 완화의료에만 그 중요성이 부각되고 있다.
많은 경우에, 치료가 회복 또는 관해로 이어지며 수명을 연장하는지, 또는 단지 지지 및 완화로 간주되어야 하는지 여부가 불분명합니다. 삽관이나 기관절개관을 사용하지 않는 비침습적 기계 환기(ALV)와 같은 방법을 사용할 수 있기 때문에 치료가 수명을 연장하는지 아니면 완화 효과만 있는지 결정하는 것이 항상 가능한 것은 아닙니다.
의학의 발전으로 점점 더 많은 수의 말기 어린이의 수명을 연장할 수 있게 되었지만, 동시에 그들은 여전히 그것을 유지하기 위해 현대적이고 종종 매우 비싼 기술에 크게 의존하고 있습니다. 이것은 선천적이든 후천적이든 가장 심각한 만성 질환에 적용됩니다. 실제로는 연명치료와 완화의료를 동시에 시행하는 경우가 많다. 치명적일 뻔한 심각한 위기에서 살아남은 어린이는 다시 생명 연장을 위한 재활과 치료가 필요하므로 하나의 잣대로 모든 말기 어린이에게 접근하는 것은 용납될 수 없습니다.
완화 치료 계획
불치병에 걸린 아이가 얼마나 오래 살 수 있는지 결정하는 것은 종종 불가능합니다. 또한 부모는 예후가 좋지 않다고 판단하는 것보다 훨씬 나중에 상황의 절망을 깨닫게 될 것입니다. 이 시간 간격은 자녀의 삶이 끝났을 때 필요한 정보에 입각한 결정에 대해 부모를 준비시키는 데 사용하는 것이 중요합니다. 의심 할 여지없이 나쁜 예후에도 불구하고 어린이에게 지속되는 일부 예후 불확실성을 감안할 때 부모에게 소생 조치를 수행하기를 원하는지 여부를 묻는 것이 좋습니다. 마지막 날에 어린이를 돌보는 것을 조직하는 것이 바람직한 조건 그리고 그의 삶의 시간, 그가 고통 완화와 고통스러운 증상의 완화가 얼마나 필요한지 평가합니다. 아이와 사랑하는 사람들이 이러한 문제를 오랫동안 그를 치료하는 의사와 함께 해결하는 것이 더 편리합니다. 필요한 경우, 주치의 또는 소아과 전문의 및 간호 직원은 항상 완화 치료 전문가 또는 호스피스 직원의 조언을 받습니다. 의사는 창피하다는 핑계로 부모와의 대화를 미루어서는 안 됩니다. 동료의 어깨에 그것을 지연하거나 전가함으로써 그는 문제를 복잡하게 만들 것입니다. 그는 부모의 입장에 서고, 그들의 감정을 이해하고, 특정 결정에 대한 찬성과 반대의 모든 주장에 대해 생각하려고 노력해야 합니다. 그들은 휴식이 필요합니까, 다른 가족 구성원을 돌봐야합니까? 환자를 집에 두거나 병원에 입원시키거나 호스피스에 배치하는 것이 더 편리합니다.
완화 치료 전문가가 하루 중 언제든지 도움을 제공할 수 있고 다른 전문가가 있고 병원과 외래 환자 서비스 간의 연락을 담당하는 사람이 확인되면 집에서 죽어가는 아이를 완벽하게 돌볼 수 있습니다. 환자의 입원을 위해 또는 필요한 경우 휴식이 필요한 부모를 도우십시오. 후자는 부모에게 약간의 휴식을 주기 위해 아이가 병원에 입원해야 하거나 돌보는 가족이나 호스피스에 배치되어야 하는 장기 진행성 만성 질환의 경우에 특히 중요합니다. 이 기회는 부모의 권한이 고갈되기 전에 예상해야 합니다. 부모는 도움 없이 방치되지 않도록 해야 합니다. 대부분의 만성 환자들은 선택의 여지가 있을 때 집에 머무르는 것을 선호하지만, 때로는 본격적인 재택 간호에도 불구하고 아이들은 한동안 입원하거나 호스피스에 입원하고 싶은 욕구를 나타냅니다.
병원의 난치병 말기 아동에 대한 본격적인 완화의료는 병원의 업무가 충분히 유연하게 조직되고 임종자를 돌보는 데 장애가 되지 않는다면 충분히 가능하다. 가장 많은 수의 어린이가 신생아 집중 치료실에서 사망하고 다학제 환자의 나이가 더 많은 어린이입니다. 그러한 대부분의 경우, 아이가 사망하기 직전에 생명 연장을 목표로 치료를 계속하는 것이 좋은지, 아니면 반대로 생명을 제한하거나 중지하는 것이 바람직한지 결정해야 합니다. 최근 병원은 환자와 가족의 요구에 더 많은 관심을 기울이기 시작했습니다. 중환자실에 더 많은 무료 방문을 제공하고 모든 환자에게 의무적인 연구 및 모니터링과 관련하여 더 많은 유연성을 보여주기 시작했습니다. 중환자실. 소아 완화 치료의 철학은 환자의 편의와 환자의 삶의 질에 치료의 주요 관심을 기울이는 병원에서 성공적으로 구현되고 있습니다. 환자와 그의 사랑하는 사람들을 위해 행해지는 모든 것은 이러한 목표에 기초하여 고려되어야 합니다. 어떤 종류의 치료를 중단해야 하는지가 아니라 환자를 더 쉽고 편안하게 만들기 위해 무엇을 해야 하는지가 최우선 과제여야 합니다. 이 접근 방식을 이해하고 승인하는 직원을 신중하게 선택해야 하며 완화 치료와 중환자 치료에 모두 적용되는 접근 방식이 없다는 점을 염두에 두어야 합니다. 또한 어린이를 위한 본격적인 완화 치료에는 의사, 간호사, 심리학자, 사회 복지사 등 많은 전문가의 조정된 노력이 필요하며 때로는 성직자와 훈련된 자원 봉사자의 참여가 필요합니다.
기사 작성 및 편집: 외과의심한 통증을 동반한 난치병 환자의 상태를 완화하기 위한 의료 조치입니다. 접근 방식은 환자의 삶의 질을 향상시킵니다.
완화 치료는 정신 및 신체 장애가 있는 사람들 모두에게 필수 불가결합니다.
이 접근 방식에는 다음과 같은 몇 가지 기능이 있습니다.
- 죽음을 정상적인 과정으로 간주하지만 삶을 위한 투쟁을 위한 조건을 만듭니다.
- 그것은 유기체의 수명을 연장하거나 단축시키는 것을 목표로하지 않습니다.
- 통증을 완화하고 활동적인 생활을 영위하는 것을 목표로 합니다.
- 환자의 가족을 지원하는 것으로 구성됩니다.
목표 및 목표
주요 목표 중 하나는 집에서 중환자를 돕고 삶에 대한 욕구를 유지하는 것입니다.
병원에서의 치료가 효과가 없을 때, 사람은 자신의 질병과 두려움에 홀로 남겨집니다. 노년의 삶을 위해서는 그 사람과 그와 가까운 사람들의 감정 상태를 안정시키는 것이 필요합니다.
작업:
- 통증 완화 및 고통스러운 감각의 완화.
- 환자와 사랑하는 사람을 위한 심리적 지원.
- 죽음에 대한 건강한 태도를 개발합니다.
- 영적 필요 충족.
- 의료 생명 윤리 문제를 해결합니다.
러시아의 개발 역사
"완화제"라는 단어 자체는 라틴어 "팔리움"에서 파생됩니다. 번역에서 그것은 베일, 망토를 의미합니다.
넓은 의미에서 그것은 부정적인 영향으로부터 보호하고 편안함을 보장하는 것이 특징입니다. 좁은 의미에서 의료 예측에 따르면 수명이 길지 않은 사람들에게 적절한 조건을 만드는 데 중점을 둡니다.
완화의료의 기원은 요양원, 호스피스, 사설 구빈원, 고아원으로 거슬러 올라갑니다. 그들은 중세 시대에 교회와 수도원에서 일어났습니다. 난치병 환자를 돌보는 일은 특별한 사람들이 담당했습니다. 1843년에야 목표에 따라 그러한 시설을 분할했습니다.
러시아에서 첫 번째 언급은 1682년으로 거슬러 올라갑니다. 그런 다음 Tsar Fyodor Alekseevich는 가난하고 중병을 앓는 특수 병원인 spitalnik의 설립을 명령했습니다.
현대의 완화의학은 20세기 후반에 형성되었습니다.처음에 그들은 암 환자와 관련해서만 그녀에 대해 이야기했습니다.
1987년, M.N. P. A. Herzen은 심한 통증이 있는 환자를 지원하기 위해 최초의 사무실 중 하나를 만들었습니다. 1994년에는 모스크바 시립 병원 11호에 완화 치료 병동이 개설되었습니다. 오늘날 다양한 지역에 130개의 구조적 부서가 있습니다. 다른 58개는 형성 과정에 있습니다.
성인과 어린이를 위한 완화의료의 개념과 원리
완화 치료는 24시간 또는 주간 병원 방식으로 외래 환자를 대상으로 제공됩니다.
적시 제공에 대한 책임은 국가, 보건 당국 및 공공 기관에 있습니다.
난치성 진단을 받은 환자를 돕는 것을 목표로 하는 클리닉이 많은 호스피스와 병원에 설치되어 있습니다.
그들에서:
- 환자의 전반적인 건강을 모니터링하고,
- 약을 처방하다
- 입원환자 의료기관에 대한 소개를 발행하고,
- 의사에게 상담을 위해 환자를 의뢰하고,
- 권하다,
- 환자의 감정 상태를 개선하기위한 조치를 수행하십시오.
아이들과 함께 일할 때 부모의 상태도 고려됩니다. 주요 임무는 본격적인 의사 소통의 기회를 제공하여 아기가 좋은 분위기에 있는지 확인하는 것입니다.
아기는 성인보다 몇 배나 더 심하게 통증을 느끼기 때문에 주요 원칙은 환자의 전반적인 상태를 완화하기위한 모든 법적 방법을 사용하는 것입니다.
성인과 어린이를 위한 완화 치료는 도덕 및 윤리적 기준 준수, 환자와 그의 친척에 대한 존중과 인도적 대우의 원칙을 기반으로 합니다.
조직
이러한 서비스는 주, 시립 및 민간 의료 시스템에서 제공합니다. 환자에게 정보는 주치의와 다른 출처를 통해 전달됩니다.
완화 의료 사무소는 다양한 자선 단체, 자원 봉사자 및 종교 단체와 상호 작용합니다.
특수 교육 과정을 이수한 의사와 간호사가 그러한 사무실에서 일합니다. 새로운 규칙에 따라 당일 병원은 완화 치료를 제공하지 않습니다. 대부분의 환자는 집에서 또는 병원 벽 안에서 그것을 받습니다.
이러한 지원을 제공하는 의료 기관에 대한 소개는 호스피스 의사, 방문 간호 서비스, 완화 기관 의사가 수행합니다. 조직 학적으로 확인 된 진단이 없으면 의료위원회의 결정에 따라 의뢰가 발행됩니다.
환자
완화 치료가 완전히 제공되는 세 그룹의 환자가 있습니다. 병든:
- 4단계,
- 말기의 에이즈,
- 발달의 말기 단계의 진행성 질병.
종종 고객은 보상 부전 단계의 질병 및 관해를 달성할 수 없는 환자, 뇌혈관 사고의 결과, 돌이킬 수 없는 부상, 신경계의 퇴행성 질환이 있는 환자입니다.
암환자를 위한 완화의료
수용 가능한 수준의 삶의 질을 유지하는 것은 종양학에서 가장 중요한 작업입니다. 적절한 생활 여건이 조성되고 있습니다.
병원에서는 질병을 완전히 치료할 수 없는 환자를 조작하여 심각한 증상을 완화합니다.
예를 들어, 방사선 요법이 심한 통증을 완화하는 경우 완화 화학 요법은 종양 조직을 축소하는 것을 목표로 합니다. 종양 대사 산물에 대한 중독을 줄일 수 있습니다.
암 환자와 함께 일하는 주요 원칙은 다음과 같습니다.
- 심리적 지원,
- 균형 잡힌 식단,
- 소화기 계통의 장애 교정,
- 싸우는 고통.
집에서 완화
치료가 완료되었지만 질병이 진행되면 집에서 도움을받는 것이 가장 좋은 해결책입니다. 서비스 전문가는 예정된 시간에 도착하거나 환자 자신의 친척인 전화로 도착합니다.
필요한 경우 이 과정에서 강력한 진통제를 사용할 수 있습니다.
후원 간호사는 독립적으로 또는 의사와 함께 아동을 방문할 수 있습니다. 작업은 환자의 정신적, 육체적 상태를 고려합니다. 적극적인 치료 조치는 환자가 원하는 경우에만 수행됩니다.
수용소
호스피스에서 완화 작업은 의료진뿐만 아니라 자원 봉사자에 의해 수행됩니다. 환자는 통증 완화와 호흡 곤란 감소를 위한 조치를 위해 기관으로 보내집니다.
도움을 받기 위한 주요 징후는 다음과 같습니다.
- 방법을 찾고 적절한 치료를 수행할 필요가 있습니다.
- 집에서 할 수 없는 행동을 한다.
- 집에서 도움을 줄 수 있는 친척이 부족합니다.
모스크바 센터
이 센터는 2015년 모스크바 보건국 106호 명령에 따라 조직되었습니다. 임무는 집에서, 병원에서 환자에게 완화 치료를 제공하는 것입니다. 환자의 삶의 질을 향상시키는 현대적인 방법이 실제로 도입되고 있습니다.
서비스는 의료 정책 및 유료로 제공됩니다. 1차 진료는 territorial-district 원칙에 따라 구성됩니다.
센터는 200명을 수용할 수 있는 병원, 봉사 부서로 구성되어 있습니다. 주요 업무 방향은 진행성 질병이 있는 난치성 환자를 지원하고 그러한 지원을 제공하는 기관의 업무 연속성을 보장하는 것입니다.
불치 환자를 위한 완화 치료 유형에 대한 비디오:
어린이를 위한 완화 치료
현대 세계에서 어린이를 위한 완화 치료는 별도의 의료 전문 분야이며 의료 및 사회 활동의 별도 영역입니다. 이 방향은 러시아에서 이제 막 발전하기 시작했습니다. 우리나라에서 효과적인 어린이 완화 치료 시스템을 만들기 위해서는 성인 완화 치료와의 차이점, 어린이를 위한 완화 및 호스피스 치료 조직에 대한 세계 경험 분석, 러시아 의료의 특성을 이해하는 것이 필요합니다.
70년대부터 세계에 존재해 온 완화 소아과. XX 세기는 현재 증상 제어, 심리 사회적, 영적 및 실제적 지원에 대한 광범위한 접근 방식으로 성인 완화 의료 서비스와 별개로 발전하고 있으며 이미 말기 어린이와 그 가족의 고통을 크게 완화하는 능력을 보여주었습니다. 30년이 넘는 기간 동안 소아완화의학은 눈부신 발전과 인상적인 근거 기반을 축적해 왔지만, 이미 별도의 전문의로 형성되고 있는 국가에서도 아직까지 널리 시행되지 못하고 있다.
소아과에서 완화 치료의 특징
완화 소아과(Palliative Pediatrics)는 신체적, 정서적, 사회적, 영적 돌봄 요소를 포함하여 심각하게 아프고 죽어가는 아동을 돌보는 능동적이고 총체적인 접근 방식입니다. 그녀는 사별 기간 동안 증상의 제거 및 통제, 임시 간호 및 가족 구성원에 대한 돌봄을 포함하여 생명을 위협하거나 생명을 단축시키는 질병을 앓는 아동의 삶의 질을 달성하기 위해 최선을 다하고 있습니다. 생명이 위협받고 말기 상태인 아동 및 가족 지원, Royal College of Pediatrics and Child Health). 이 정의는 완화 소아과의 핵심 개념 - 생명을 제한하는 질병(수명을 단축시키는 질병) - 아동의 조기 사망으로 이어지는 상태(최대 40세 이하 또는 부모 사망 전) 및 생명을 위협하는 질병(생명을 위협하는 질병) - 그 자체로 위험한 공격적인 치료가 없으면 사망 위험이 높은 상태입니다.
완화 소아과의 목표는 환자의 위치에 관계없이 환자와 가족의 가치에 따라 최상의 삶의 질을 달성하는 것입니다.
한편으로, 이 넓은 정의는 진단, 생명에 대한 위협 또는 기타 상황에 관계없이 아동 및 그의 가족과 접촉하는 모든 임상의가 이상적으로 설정해야 하는 목표를 분명히 합니다. 그러나 여전히 생명을 위협하는 질병으로 인해 삶의 예후가 제한된 곳에서는 아이의 평생 동안 모든 가족 구성원의 정서적, 영적 상태가 훨씬 더 중요합니다.
완화 소아과(Palliative pediatrics)는 완화 의학의 한 분야이며 말기 환자를 돌보는 기본 원칙과 접근 방식을 계승합니다. 그러나 이 영역을 별도의 서비스와 별도의 임상 전문 분야로 분리해야 할 필요성을 결정한 여러 기능을 나열하는 것은 가능합니다. 그 중 몇 가지를 살펴보겠습니다.
1. 특히 선진국에서 어린이는 성인보다 훨씬 덜 자주 사망합니다.
지난 세기 동안 의학의 발전은 이전 세기에 아동 사망을 끊임없는 위협이자 일상적인 현실로 만들었던 많은 질병을 통제하게 되었습니다. 이들은 주로 성홍열, 홍역, 백일해, 디프테리아, 급성 류마티스열과 같은 어린이 감염 및 합병증입니다. 선진국의 현대 사회는 아동 사망의 희귀성을 당연시하고 있지만, 아동 사망의 친숙함에서 독점으로의 전환은 불과 1세기 만에 이루어졌습니다.
그럼에도 불구하고 어린이와 젊은 성인은 악성 종양, 낭포성 섬유증, 신경 퇴행성 질환과 같은 심각하고 쇠약하게 하는 질병으로 계속 사망합니다. 이러한 경우는 사회 규모에서 보기 드문 것처럼 보일 수 있고 때로는 현대인이 평생 동안 심각한 질병으로 어린이의 죽음을 직면하지 않을 수도 있지만 이러한 어린이와 그 가족은 분명히 고통을 겪고 도움이 필요합니다.
2. 소아완화의학에서 질병의 범위는 성인과 다르다.
완화 치료의 필요성을 결정하는 아동의 질병은 종종 유전적으로 결정되며 종종 신체 및 지적 발달 장애를 동반하는 희귀 질환을 포함하여 광범위한 스펙트럼을 나타냅니다. 완화 치료의 필요성을 결정하는 4가지 주요 상태 그룹이 있습니다.
- - 치료가 가능하지만 치료가 실패할 가능성이 있는 생명을 위협하는 질병(예: 악성 신생물, 장기부전)
- - 조기 사망이 불가피하지만 질병의 경과에 영향을 미치고 기대 수명을 연장하며 아동이 사회 생활에 참여할 수 있도록 하는 집중 치료가 있는 상태(예: 낭포성 섬유증, Duchenne 근이영양증)
- - 현재 질병의 자연적 경과에 영향을 줄 수 있는 방법이 없고 수년간 생명을 보장할 수 있는 완화 조치가 개발된 진행성 질병(일부 점액 다당류, 바텐병)
- - 돌이킬 수 없지만 조기 사망에 이르게 하는 심각한 장애 및 질병에 대한 감수성을 유발하는 진행성은 아닌 상태(뇌성 마비와 같은 중추 신경계의 심각한 형태의 감염 후 외상 후 유기 병변).