특별한 엄마들: 아이를 낳을 수 있나요? 아이를 낳은 장애가 있는 엄마: “의사들이 “당신은 불구를 낳고 싶다고 하더군요.”

20.05.2019

나는 항상 바쁜 민스크 거주자 Antonina를 세 번째로 만날 수 있었고 심지어 Skype를 통해서도 만날 수있었습니다. 그녀는 다섯 살 된 딸, 남편, 부모님, 할머니와 함께 세레브랸카에서 살고 있습니다. Tonya는 세 자매 중 막내입니다.

“저는 동화 속 바보 이반과 같아요.” 피어싱을 하고 귀에 큰 터널 구멍을 뚫은 소녀는 자신을 조롱합니다.

그녀는 28세입니다. 나이가 많은 사람들은 훨씬 더 나이가 많습니다. 즉 40세가 넘었습니다. 토냐는 근병증과 근위축 진단을 받고 태어났습니다. 그 소녀는 걸을 수도 없고 등을 곧게 유지할 수도 없습니다. 바퀴 달린 의자. 그럼에도 불구하고 그녀에게는 남편과 딸이라는 가족이 있습니다. 또한 그녀는 일하고, 자신을 돌보고, 정신 신경 기숙 학교에서 자원 봉사 활동을 하고 있습니다.

아시다시피 우리 어머니 친구가 저를 남편과 연결해 줬어요.” Tonya는 즉시 대화를 시작합니다. - 우리 엄마들이 얘기했어요. 그래서 그의 어머니가 그와 함께 우리를 방문하러 왔습니다. 그것이 우리가 만난 방법입니다. 처음에 그들은 친구였습니다. 그리고 왠지 모르게 사랑이 시작되었습니다. 그는 16살 때 나에게 프로포즈했다. 그 때 저는 18세였습니다. 2년 후 우리는 결혼했습니다. 나는 가장 많은 것을 가지고 있었다 진짜 결혼식- 드레스, 레스토랑, 그리고 첫 번째 신혼 여행 밤호텔 방에서. 모든 것이 그래야만 합니다.

- 어떻게 생각하나요 가족 생활? 쉬울까요, 어려울까요?

글쎄요, 저는 쉽습니다. 나는 부모님이 있습니다. 아빠는 일하시고, 엄마는 이미 퇴직하셨습니다. 88세인 할머니와 부모님의 입양아들도 우리와 함께 살고 있다. 그의 어머니는 한때 그를 기숙 학교에서 데려갔습니다. 일반적으로 모두가 도움을 줍니다. 이것이 나의 지지입니다. 나는 친구가 있습니다. 그녀에게는 뇌성마비와 두 자녀가 있습니다. 그녀는 그것이 매우 어렵다고 말합니다. 왜냐하면 그녀 자신이기 때문에 모든 것이 그녀에게 달려 있기 때문입니다. 남편은 거의 도와주지 않습니다. 그들은 가난하게 산다. 그리고 남편과 나는 예정되어 있지 않습니다. 그러면 그들은 한 달에 150만 달러를 잃을 것이기 때문입니다. 그 가족은 매우 어렵습니다. 아이들을 고아원에 데려가고 싶을 정도로요. 이 점에서 나는 매우 운이 좋았습니다.

- 그럼 부모님이 아니었다면 완전 힘들었겠죠?

기본적으로 내가 평범했다면 생활 환경, 그러면 우리는 부모님 없이도 살 수 있습니다. 아리샤도 자랐을 것 같아요. 우리는 Zeleny Bor에 주택이 있지만 이제 아이와 함께 그곳에서 사는 것은 불가능합니다. 아이도 나도 물도없고 조건도 없습니다. 헤어지고 싶지만 지금은 모두 함께 살아야 해요. 나는 그것을 받아들인다.

“장애아를 낳으면 남편이 당신을 떠날 것입니다”

- 진단을 받았을 때 어떻게 출산을 결정하셨나요?

내가 임신했을 때 의사들은 나를 몹시 낙담시켰습니다. 일반적으로 그들은 여러 면에서 겁쟁이였습니다. 이것은 이해할 수 있습니다. 그들은 책임을지고 싶지 않았습니다. 그러나 나는 예외적인 경우로 낙태를 하기로 스스로 결정했습니다. 100% 특정 병리가 있는 경우에만 가능합니다. 그러나 그들은 거기에 없었습니다.

- 의사들이 당신의 결정에 회의적이었을까요?

내가 관찰했을 때 산전 진료소, 방문 할 때마다 그들은 나에게 이렇게 말했습니다. “거울 속의 자신을 보셨나요? 아픈 아이가 있으면 어떻게 하시겠습니까? 너 같은 장애인을 만들고 싶니? 당신의 남편은 당신을 떠날 것입니다. 내 딸은 유치원에 갈 예정인데, 거기에서는 장애가 있는 엄마가 있다는 이유로 아이들이 모두 딸을 놀릴 것입니다.” 네, 그런 의사들이 있었어요. 그런데 저는 공화당 과학 실용 센터 "어머니와 아이"로 옮겨졌고 센터의 의사들은 저를 매우 진심으로 대했습니다.

- 의사들의 우려가 현실이 되어 아픈 아이를 낳을까봐 두려웠나요?

전혀 무섭지 않았습니다. 나는 방금 알았습니다. 당신이 어떻게 자신을 설정했는지, 그렇게 될 것입니다. 나는 이렇게 생각했습니다. “내가 겁을 먹기 시작하면 어떻게 해야 하지? 내가 그 아이를 죽일 것이다.” 그러므로 임신은 정상적으로 진행되었다고 봅니다. 유일한 것은 성장한 딸이 배를 밀기 시작했을 때 조금 불편했다는 것입니다. 그리고 그것은 정상이었고 심지어 편리했습니다. 허리는 안 버티는데 배까지 안정이 되더라구요... 제가 직접 낳은 건 아니거든요. 나는 병으로 인해 다리와 팔이 완전히 펴지지 않아 제왕절개를 했습니다. 공화당 과학실용센터 '엄마와 아이'의 의사인 올가 니콜라에브나는 출산 직후 아리샤의 사진을 휴대폰으로 가져와 그녀가 건강하게 태어났다는 사실을 보여주었습니다. 사실, 1.62kg, 41cm입니다. 그녀는 체중을 늘리기 위해 인큐베이터에서 간호를 받았습니다. 하지만 모든 것이 괜찮았습니다.

- 음, 알았어. 그 다음은 어때? 결국 당신은 그것을 집어 들고, 먹이고, 씻어야하고, 그 밖의 모든 것을해야합니까?

우유에 관한 이야기입니다. 펌핑할 힘이 없었어요. 따라서 우리는 약물 치료로 의사의 진료를 방해하기로 결정했습니다. 그리고 그 아이는 즉시 분유로 바꿔야 했습니다. 엄마와 남편 보바가 많이 도와줬고 밤에 일어났는데 혼자서는 일어날 수가 없어요. 낮에는 먹이도 주고 운동도 해주고... 그 다음에는 특별한 어려움은 없었습니다. 알다시피, 엄마와 아이가 상호 이해를 가지면 모든 것이 간단합니다. 어느 시점에서는 그녀를 꾸짖고 미안함을 느껴야 한다는 것을 알 때. 그런데 왜 욕하는지, 걔가 뭘 잘못하는지 계속 설명하는데...

- 아리샤는 왜 그러냐고 묻지 않죠?

처음으로 물어봤습니다. 그리고 나는 다리가 약하다고 설명했다. 그녀는 그것에 익숙해졌고 그것을 당연하게 여깁니다. 응, 벌써 어른이 됐어. 다음은 학교야 올해는 갈 것이다. 당신은 그녀와 함께 지루하지 않을 것입니다. 나는 그녀에게 “아리샤, 남자와 여자의 차이점이 무엇입니까?”라고 묻습니다. 그녀는 나에게 이렇게 말했습니다. “그 소녀는 손톱을 칠하고 있습니다. 그리고 그 아이는 돈을 벌어요.” 하지만 그녀가 정말로 되고 싶은 것은 선생님이다.

- 남편은 잘 지내요, 자기?

나는 우리가 직접적인 사랑에 빠졌다고 말하지 않을 것입니다. 이것은 서로에 대한 존경, 애정, 일종의 따뜻함입니다. 사랑인지 아닌지, 우리가 백년 동안 함께 살았을 때 말해줄게. 그 사이 우리는 온갖 일을 겪었고... 배신까지. 솔직히 말해서 나는 섹스를 부정행위라고 생각하지 않습니다. 나에게 배신은 영적인 것입니다. 누군가가 당신을 정신적으로 배신하면 마음이 아프다.

“인터넷으로 한 달에 1000만~1400만 벌었어요”

내가 여기서 기생충이고 엄마와 남편만 희생하며 산다고 생각하지 마세요. 나는 인터넷 분야에서 일합니다. 그러나 지금은 직업을 바꿨습니다. 이전에는 인터넷으로 한 달에 1000만~1400만 원을 벌었습니다. 당시 공장에 있던 내 Vovka는 수입이 적었습니다.

내가 만들었다 클라이언트 기반. 이제 프로젝트가 종료되었습니다. 이제 나는 인터넷에 다양한 광고를 게시합니다. 나는 한 달에 100달러와 보너스를 받습니다. 그런데 이 작업이 한 시간 정도 걸려서 다른 일을 찾고 있어요.

- 당신은 어떻게 자신을 돌볼 수 있나요?

어렵지 않습니다. 화장품 유통업자로도 아르바이트를 하고 있어요. 당신은 일을 마치고 집에 앉아 화장을 하고 있습니다. 그러면 사진을 찍어서 인터넷에 올리죠. 저는 다양한 마스터 클래스에서 공부합니다.

- 많은 사람들이 장애고정관념이 작용합니다. 저는 장애가 있기 때문에 이것은 평생 동안의 십자가입니다...

스스로를 포기한 분들에게 미안함을 느끼고 싶습니다. 그리고 사람들이 나를 불쌍히 여기는 것이 싫습니다. 심지어 내 귀에 뚫린 구멍과 터널도 내 장애를 위장하는 것입니다. 귀, 피어싱을 살펴보려면 긴 손톱, 유모차에는 없습니다. 그리고 동정심은 사람들이 나에게 손가락질할 때보다 더 짜증이 납니다. 이 모든 자비로운 외침: "오, 맙소사, 이 불쌍하고 불행한 놈아!" 어머니와 나와 친구들은 내가 이런 입장에 놓이도록 도와주었습니다. 자기 연민도 없고 낙담도 없습니다. 장애가 있는 친구가 많지만 징징거리는 사람과 소통하지 않으려고 노력합니다. 나는 내부적으로 건강한 장애인들과 소통합니다. 자신의 문제에 대해 고민하지 않는 사람. 이제 우리는 갈 것입니다 새해 Zeleny Bor의 dacha에서 나는 산타 클로스가되고 싶고 남편을 Snow Maiden이되도록 설득하겠습니다. 아리나에게서 왕관을 빼앗자...

- 당신은 행복하다?

솔직히? 나는 너무 행복해! 나는 가장 행복한 사람세상에. 당신이 인생에서 자신을 어떻게 설정했는지에 따라 모든 것을 갖게 될 것입니다. 당신이 징징거리며 모든 것이 당신에게 나쁘다고 말한다면, 그렇게 될 것입니다. 물론 나에게도 그런 일이 일어난다. 그리고 울고 싶고 나 자신에 대해 미안해하고 싶습니다. 나는 이것을 할 수 있습니다. 당신은 앉아서 생각합니다: "젠장, 내 영혼은 너무 슬프고 슬프다." 당신은 울고, 울고, 울어요. 그런 다음 시계를 봅니다. 1분이 지났고, 2분이 지났고, 3분이 지났습니다... 스스로에게 이렇게 말합니다. “좋아. 충분한". 컴퓨터에서 재미있는 영화나 음악을 켭니다. 그게 다야. 그리고 그는 놓아줍니다. 당신은 당신의 인생을 계속할 수 있습니다.

휠체어를 탄 많은 사람들이 관자놀이를 손가락으로 빙빙 돌았습니다.

나는 항상 바쁜 민스크 거주자 Antonina를 세 번째로 만났고 심지어 Skype에서도 만났습니다. 그녀는 다섯 살 된 딸, 남편, 부모님, 할머니와 함께 세레브랸카에서 살고 있습니다. Tonya는 세 자매 중 막내입니다.

“저는 동화 속 바보 이반과 같아요.” 피어싱을 하고 귀에 큰 터널 구멍을 뚫은 소녀는 자신을 조롱합니다.

그녀는 28세입니다. 나이가 많은 사람들은 훨씬 더 나이가 많습니다. 즉 40세가 넘었습니다. Tonya는 "근육질"이라는 진단을 받고 태어났습니다. 그 소녀는 걷지도 못하고 허리를 곧게 펴지도 못하고 휠체어에 의지하고 있습니다. 그럼에도 불구하고 그녀에게는 남편과 딸이라는 가족이 있습니다. 또한 그녀는 일하고, 자신을 돌보고, 정신 신경 기숙 학교에서 자원 봉사 활동을 하고 있습니다.

"알다시피, 제 어머니 친구가 제 남편과 저를 연결해 줬어요." Tonya가 곧바로 대화를 시작합니다. — 우리 어머니들이 말씀하셨습니다. 그래서 그의 어머니가 그와 함께 우리를 방문하러 왔습니다. 그것이 우리가 만난 방법입니다. 처음에 그들은 친구였습니다. 그리고 어떻게 든 눈에 띄지 않게 시작되었습니다. 그는 16살 때 나에게 프로포즈했다. 그 때 저는 18세였습니다. 2년 후 우리는 결혼했습니다. 나는 진짜 결혼식을 가졌습니다. 드레스를 입고, 레스토랑을 갖고, 첫 번째 결혼식은 호텔방에서 했어요. 모든 것이 그래야만 합니다.

토냐는 20살에 결혼했어요
사진 : 에서 개인 아카이브안토니나 파테예바

- 가족생활은 어떤가요? 쉬울까요, 어려울까요?

- 글쎄요, 저는 쉽습니다. 나는 부모님이 있습니다. 아빠는 일하시고, 엄마는 이미 퇴직하셨습니다. 88세인 할머니와 부모님의 입양아들도 우리와 함께 살고 있다. 그의 어머니는 한때 그를 기숙 학교에서 데려갔습니다. 일반적으로 모두가 도움을 줍니다. 이것이 나의 지지입니다. 나는 친구가 있습니다. 그녀에게는 뇌성마비와 두 자녀가 있습니다. 그녀는 그것이 매우 어렵다고 말합니다. 왜냐하면 그녀 자신이기 때문에 모든 것이 그녀에게 달려 있기 때문입니다. 남편은 거의 도와주지 않습니다. 그들은 가난하게 산다. 그리고 남편과 나는 예정되어 있지 않습니다. 그러면 그들은 한 달에 150만 달러를 잃을 것이기 때문입니다. 그 가족은 매우 어렵습니다. 아이들을 고아원에 데려가고 싶을 정도로요. 이 점에서 나는 매우 운이 좋았습니다.

— 즉, 부모님이 아니었다면 완전 힘들었을 텐데?

-원칙적으로 정상적인 생활 조건이 있다면 부모님 없이도 살 수 있습니다. 아리샤도 자랐을 것 같아요. 우리는 Zeleny Bor에 주택이 있지만 이제 아이와 함께 그곳에서 사는 것은 불가능합니다. 물도없고 아이나 저에게도 조건이 없습니다. 헤어지고 싶지만 지금은 모두 함께 살아야 해요. 나는 그것을 받아들인다.

“장애아를 낳으면 남편이 당신을 떠날 것입니다”

— 진단을 받았을 때 어떻게 출산을 결정하셨나요?

— 내가 임신했을 때 의사들은 나를 몹시 만류하려고 했습니다. 일반적으로 그들은 여러 면에서 겁쟁이였습니다. 이것은 이해할 수 있습니다. 그들은 책임을지고 싶지 않았습니다. 그러나 나는 예외적인 경우로 낙태를 하기로 스스로 결정했습니다. 100% 특정 병리가 있는 경우에만 가능합니다. 그러나 그들은 거기에 없었습니다.

— 의사들은 아마도 당신의 결정에 회의적이었을까요?

— 제가 산부인과 진료소에 갔을 때 방문할 때마다 그들은 저에게 이렇게 말했습니다. “거울을 본 적 있나요? 아픈 아이가 있으면 어떻게 하시겠습니까? 너 같은 장애인을 만들고 싶니? 당신의 남편은 당신을 떠날 것입니다. 내 딸은 유치원에 갈 예정인데, 거기 있는 모든 사람들이 그 딸의 엄마가 ―라는 이유로 딸을 놀릴 것이다.” 네, 그런 의사들이 있었어요. 그런데 제가 옮겨졌을 때 센터의 의사들이 저를 매우 진심으로 대했습니다.

Antonina는 무슨 일이 있어도 출산하기로 결정했습니다.

— 의사들의 우려가 현실이 되어 아픈 아이를 낳을까봐 두려웠나요?

- 전혀 무섭지 않았어요. 나는 방금 알았습니다. 당신이 어떻게 자신을 설정했는지, 그렇게 될 것입니다. 나는 이렇게 생각했습니다. “내가 겁을 먹기 시작하면 어떻게 해야 하지? 내가 그 아이를 죽일 것이다.” 그러므로 임신은 정상적으로 진행되었다고 봅니다. 유일한 것은 성장한 딸이 배를 밀기 시작했을 때 조금 불편했다는 것입니다. 그리고 그것은 정상이었고 심지어 편리했습니다. 허리는 안 버티는데 배까지 안정이 되더라구요... 제가 직접 낳은 건 아니거든요. 나는 병으로 인해 다리와 팔이 완전히 펴지지 않아 제왕절개를 했습니다. 어머니와 아이 공화당 과학 및 실무 센터에서 Olga Nikolaevna는 출산 직후 Arisha의 사진을 휴대 전화로 가져와 그녀가 건강하게 태어났다는 것을 보여주었습니다. 사실, 1.62kg, 41cm입니다. 그녀는 체중을 늘리기 위해 인큐베이터에서 간호를 받았습니다. 하지만 모든 것이 괜찮았습니다.

딸은 의사들의 위협에도 불구하고 건강하게 태어났다. 내년에 Arina는 5살이 됩니다.
사진 : Antonina Fateeva의 개인 기록 보관소에서.

- 그럼요, 그 다음은요? 결국 당신은 그것을 집어 들고, 먹이고, 씻어야하고, 그 밖의 모든 것을해야합니까?

“그게 바로 우유 이야기예요.” 펌핑할 힘이 없었어요. 따라서 우리는 약물 치료로 의사의 진료를 방해하기로 결정했습니다. 그리고 그 아이는 즉시 분유로 바꿔야 했습니다. 엄마와 남편 보바가 많이 도와줬고 밤에 일어났는데 혼자 일어날 수가 없어요. 낮에는 먹이도 주고 운동도 해주고... 그 다음에는 특별한 어려움은 없었습니다. 알다시피, 엄마와 아이가 상호 이해를 가지면 모든 것이 간단합니다. 어느 시점에서는 그녀를 꾸짖고 미안함을 느껴야 한다는 것을 알 때. 그런데 왜 욕하는지, 걔가 뭘 잘못하는지 계속 설명하는데...

이제 부부는 이렇게 멋진 소녀 없이 어떻게 살았는지 상상할 수 없습니다.
사진 : Antonina Fateeva의 개인 기록 보관소에서.

- 아리샤는 왜 그러냐고 묻지 않죠?

- 처음으로 물어봤습니다. 그리고 나는 다리가 약하다고 설명했다. 그녀는 그것에 익숙해졌고 그것을 당연하게 여깁니다. 응, 벌써 어른이 됐어. 여기 학교야 내년할 것입니다. 당신은 그녀와 함께 지루하지 않을 것입니다. 나는 그녀에게 “아리샤, 남자와 여자의 차이점이 무엇입니까?”라고 묻습니다. 그녀는 나에게 이렇게 말했습니다. “그 소녀는 손톱을 칠하고 있습니다. 그리고 그 아이는 돈을 벌어요.” 하지만 그녀가 정말로 되고 싶은 것은 선생님이다.

- 남편은 잘 지내요, 자기?

"우리가 직접적으로 사랑에 빠졌다고는 말하지 않겠습니다." 이것은 서로에 대한 존경, 애정, 일종의 따뜻함입니다. 사랑이든 아니든 우리가 백년을 함께 살아보면 말해줄게. 그 사이 우리는 온갖 일을 겪었고... 배신까지. 솔직히 말해서 나는 섹스를 부정행위라고 생각하지 않습니다. 나에게 배신은 영적인 것입니다. 누군가가 당신을 정신적으로 배신하면 마음이 아프다.

어려움에도 불구하고 안토니나와 블라디미르는 8년 동안 함께 해왔습니다.
사진: Pavel MARTINCHIK

“인터넷으로 한 달에 1000만~1400만 벌었어요”

“내가 여기서 기생충이고 엄마와 남편만 먹고 산다고 생각하지 마세요.” 나는 인터넷 분야에서 일합니다. 그러나 지금은 직업을 바꿨습니다. 이전에는 인터넷으로 한 달에 1000만~1400만 원을 벌었습니다. 당시 공장에 있던 내 Vovka는 수입이 적었습니다.

나는 고객 기반을 만들었습니다. 이제 프로젝트가 종료되었습니다. 이제 나는 인터넷에 다양한 광고를 게시합니다. 나는 한 달에 100달러와 보너스를 받습니다. 그런데 이 작업이 한 시간 정도 걸려서 다른 일을 찾고 있어요.

- 토니, 당신의 진단과 휠체어에 대해 전혀 신경쓰지 않는 것 같군요...

- 전적으로! 나는 나에게 손가락질하는 사람들 때문에 매우 기분이 상했습니다. 지금은 아닙니다. 나는 그 이상입니다. 저는 벌써 28살이 되었습니다. 나에게는 가족이 있고, 딸이 있고, 친구가 있고, 직업이 있습니다. 다른 모든 것은 사소한 것입니다.

일과 가족 외에도 Tonya는 자원 봉사 활동도 관리합니다.
사진 : Antonina Fateeva의 개인 기록 보관소에서.

— 당신은 어떻게 자신을 돌볼 수 있나요?

- 어렵지 않아요. 나는 또한 화장품 유통업자로 아르바이트를 하고 있습니다. 당신은 할 일을 마치고 집에 앉아 화장을 하고 있습니다. 그러면 사진을 찍어서 인터넷에 올리죠. 저는 다양한 마스터 클래스에서 공부합니다.

— 많은 장애가 있는 사람들에게 고정관념이 촉발됩니다. 나는 장애가 있으므로 이것은 내 남은 생애 동안 십자가입니다...

“스스로를 포기한 분들에게 안타까움을 느끼고 싶습니다.” 그리고 사람들이 나를 불쌍히 여기는 것이 싫습니다. 심지어 내 귀에 뚫린 구멍과 터널도 내 장애를 위장하는 것입니다. 유모차가 아닌 귀, 피어싱, 긴 손톱을 살펴보십시오. 그리고 동정심은 사람들이 나에게 손가락질할 때보다 더 짜증이 납니다. 이 모든 자비로운 외침: "오, 맙소사, 이 불쌍하고 불행한 놈아!" 어머니와 나와 친구들은 내가 이런 입장에 놓이도록 도와주었습니다. 자기 연민도 없고 낙담도 없습니다. 장애가 있는 친구가 많지만 징징거리는 사람과 소통하지 않으려고 노력합니다. 나는 내부적으로 건강한 장애인들과 소통합니다. 자신의 문제에 대해 고민하지 않는 사람. 이제 우리는 새해를 맞이하여 Zeleny Bor에 있는 다차에 갈 예정입니다. 저는 산타클로스가 되고 싶고 남편을 설득하여 Snow Maiden이 되도록 하겠습니다. 아리나에게서 왕관을 빼앗자...

- 당신은 행복하다?

- 솔직히? 나는 너무 행복해! 나는 세상에서 가장 행복한 사람입니다. 당신이 인생에서 자신을 어떻게 설정했는지에 따라 모든 것을 갖게 될 것입니다. 당신이 징징거리며 모든 것이 당신에게 나쁘다고 말한다면, 그렇게 될 것입니다. 물론 나에게도 그런 일이 일어난다. 그리고 울고 싶고 나 자신에 대해 미안해하고 싶습니다. 나는 이것을 할 수 있습니다. 당신은 앉아서 생각합니다: "젠장, 내 영혼은 너무 슬프고 슬프다." 당신은 울고, 울고, 울어요. 그런 다음 시계를 봅니다. 1분이 지났고, 2분이 지났고, 3분이 지났습니다... 스스로에게 이렇게 말합니다. “좋아. 충분한". 컴퓨터에서 재미있는 영화나 음악을 켭니다. 그게 다야. 그리고 그는 놓아줍니다. 당신은 당신의 인생을 계속할 수 있습니다.

이것은 안드레이와의 보리소프 여성의 두 번째 임신이다. 첫 번째는 방해를 받았습니다. 의학적 적응증. 초음파 검사에서 태아 발달 지연, 측부 탈장 발견 큰 사이즈, 의사들은 임기까지 착용을 절대적으로 권장하지 않았습니다.

반대로 두 번째에는 임신이 완벽했습니다. 스베틀라나는 단 몇 시간 만에 제 시간에 빠르게 출산했습니다. 강한 소년 - 3700g.

안드레이는 증조할머니와 함께 찍은 첫 번째 사진에서 생후 4개월입니다.

아기는 아무런 질병의 징후도 보이지 않았다. “정말 예쁜 아이 같았어요.” 그러나 아이는 처음부터 천천히 성장했습니다.

그는 늦게 고개를 들기 시작했고 기어 다니지 않았고 도움을 받아야만 뒤집혔으며 걷는 이야기가 전혀 없었습니다. 2년 1개월이 되었을 때, 그는 겨우 스스로 첫발을 내디뎠습니다. 이 모든 것이 놀라워졌습니다. 물론 3살까지는 소년으로서 모든 일이 나중에 일어나기 때문에 성장하고 발전할 것이라는 희망이 있었습니다.

의자에 장난감을 가지고 하루종일 앉아 있을 수도 있음

지역 보리소프 의사들은 어떤 우려도 표명하지 않았으며 심지어 3세 때에도 검사 중에 아이가 "건강하다"는 결론을 썼습니다. 그 당시 여자에 따르면 안드레이는 한 마디도 말하지 않았습니다. 의사들은 나에게 조금 더 기다리라고 조언했다.

사딕. 전화 거는 법을 배우세요

4살이 된 안드레이는 여전히 말을 하지 못했습니다. 그는 하루 종일 장난감을 들고 의자에 혼자 앉아 있을 수 있었습니다. 그는 뛰지도, 뛰지도 않았고, 다른 아이들처럼 질문도 하지 않았지만 매우 침착하게 행동해 부모님을 더욱 놀라게 했습니다.

그 무렵 남편은 우리 아이가 다른 사람들과 같지 않다는 것을 깨달았습니다. 술을 마시기 시작했고 우리는 헤어졌습니다. 나중에 남편의 Borisov에 "특별한"친척이 있다는 것이 밝혀졌습니다. 그런데 결혼하고 나니 아무도 나한테 아무 말도 안 하더군요.

친척들은 아이를 기숙학교에 보내달라고 요구했습니다.

남편 측 친척들은 스베틀라나에게 아이를 기숙 학교에 보내도록 압력을 가하기 시작했습니다.

시어머니와 함께 전남편그들은 심지어 후견 당국에 여성에 대한 성명서를 작성하고 법정에 가서 어머니가 자신의 책임을 다하지 못하고 있음을 강조했습니다.

내가 이해하는 바에 따르면 이 모든 것은 자녀 양육비 지불을 피하기 위해 수행되었습니다. 그리고 확인이 완료되었을 때 아무것도 확인되지 않았고 그들은 아이를 나에게서 빼앗지 않을 것이라는 것을 깨달았고 단순히 의사 소통을 중단했습니다. 현재 할머니(첫 번째 시어머니)는 아이를 보지 못하고 있다. 남편도 그와 의사 소통하지 않았고 가족을 시작하지도 않았으며 알코올 중독자가되어 결국 알코올 중독으로 사망했습니다. 나 자신도 기숙 학교에 대해 생각조차하지 않았습니다. 우리 아버지가 말씀하신 것처럼, 그러한 아이들은 형벌로 주어지는 것이 아니라 하나님께서 당신이 그것을 감당할 수 있다는 것을 아시기 때문입니다.

동시에 그러한 아이를 키우는 것은 매우 어렵습니다. 스베틀라나는 진실을 숨기지 않습니다. 특히 환경에 대한 지원이 없으면 비난 만합니다.

2003년, 발코니에 있는 우리의 채소밭

스베틀라나는 군대에서, 병원에서 간호사로 최선을 다해 일했습니다. 그녀는 며칠 동안 근무했고, 아이는 24시간 내내 참석했다 유치원. 이 상황에서 가장 중요한 것은 "유리 위에 앉지 않는 것", 즉 강해지는 것이라고 여자는 인정합니다.

다른 사람들처럼 되고 싶었는데...

5세 때 안드레이는 민스크에서 검사를 받았고 지체 진단을 받았습니다. 정신운동 발달. 그 아이가 다른 아이들과 다르게 발달한 정확한 이유는 스베틀라나에게 알려지지 않았습니다. 그 아이가 처음으로 보내졌던 언어치료 그룹일반 유치원을 거쳐 장애 아동 교정 및 발달 교육 센터로 이동합니다. 안드레이는 그 후 10년 동안 그곳에서 공부했습니다.

9월 1일 재활 센터, 오른쪽 첫 번째 줄의 Andrey

물론 남들처럼 되길 바랬어요... 1학년, 꽃, 학교인데 아쉽게도 그 아이는 전혀 말을 하지 않았어요. 나중에야 그는 뒤늦게 천천히 말하기 시작했고, 스스로 뭔가를 했고, 센터는 어떤 식으로든 도움을 주었습니다. 아이가 장애인반에 배정됐을 때는 물론 마음이 아팠다. 어떻게 가능합니까-장애인이지만 건강한 사람을 원했습니다... 하지만 그들은 그가 그것을 극복하고 이야기를 시작하면 그룹을 제거하겠다고 말하면서 나를 안심시켰습니다. 하지만 그는 성장하지 않았습니다 ...

스베틀라나는 자신이 매우 운이 좋다고 생각합니다. 한때 운명은 그녀를 특별한 자녀 양육에 대한 우려를 공유하기로 동의 한 사람과 함께 데려 왔습니다.

아이가 9살이었을 때 나는 두 번째로 결혼했습니다. 물론 이것은 큰 도움과 지원입니다. 남편 자신은 자녀가 없습니다. 건강 문제로 인해 우리는 자녀를 갖기 위해 노력하지 않았습니다. 하지만 그런 경험을 했다면 두려웠을 것입니다. 처음에는 방해가 있었고 두 번째에는 아픈 소년이었습니다...

의사소통 - 같은 부모와 함께

스베틀라나는 교정 센터에서 그녀와 같은 부모와 의사 소통하는 데 기쁨을 느꼈습니다. 그들은 아이들과 함께 일하고 낮 시간을 준비하고 의상을 꿰매었습니다.

2007년 신년파티

나쁜 일이 생기면 즉시 서로에게 달려갔습니다.

우리 아이들도 흥미롭고 세심하며 친절합니다. 일부는 나보다 조금 더 나쁘고 일부는 더 좋습니다. 물론 화가 나는 일도 있는데 별 것 아닌 것 같지만 그런 경우는 드물다. 나이가 들면 정신적으로 더욱 쉬워집니다. 건강한 아이들이 하는 일을 보면 솔직히 이렇게 생각합니다. 하느님께 감사합니다. 그런 실망은 없습니다. 기다리세요, 도움이 있기를 바라지만 아무도 없습니다... 그리고 당신은 그가 아프고 나쁜 짓을 하지 않을 것이며 아무데도 가지 않을 것이라는 것을 알게 됩니다.

요즘은 어떻게 지내고 있나요?

오늘날 Andrey는 거의 모든 시간을 집에서 보냅니다. 자동차, 인형, 그림 그리기, TV 시청 등을 가지고 놀 수 있습니다.

2007년, 아빠와 함께 - 스베틀라나의 두 번째 남편

여전히 5살 아이처럼 많은 관심이 필요합니다.

주고, 사고, 보여주고, 포니테일처럼 돌아다니기도 하고, 물론 가끔은 지루하기도 합니다. 그는 나쁜 조수는 아니지만 물론 그의 기분에 따라 다릅니다. 아침에 출근해서 점심시간에 간호사 일을 하는데 그 사람은 혼자 남아있습니다. 가끔은 그에게 휴대폰을 보여주며 카메라를 켜서 다 보겠다고 말해요. 내가 당신에게 상기시켜줄 때마다: 안류샤, 아무것도 만지지 말고 아무것도 켜지 마세요. 우리에게는 개, 고양이, 앵무새도 있습니다. 그는 자신의 책임이 있습니다. 그는 고양이와 개에게 음식을 붓고 물을 갈아주는 등 모든 일을 내 앞에서해야합니다. 물론 때때로 그는 장난을 치거나 변덕스러워지기도 하지만, 우리에게는 일어나지 않는 나쁜 일을 저지릅니다.

안드레이는 여전히 글을 읽을 수 없습니다. 그는 10까지의 숫자를 알고 있습니다. 그의 성을 쓰세요 서면 편지로학교를 졸업하고 나서 배웠어요. 이 모든 것을 지켜보는 것은 어렵다고 Svetlana는 동의합니다. 근처 아이들이 원을 그리며 몇 달 동안 "a-b-c"라는 세 글자를 어떻게 배우는지 보세요.

그리고 다음에 무슨 일이 일어날까요?

스베틀라나는 실제로 자녀와 함께 밖에 나가지 않습니다. 최대로 dacha에서 dacha까지. 안드레이와 함께 걷는 것은 매우 어렵습니다.

상상해 보세요. 건강하고, 나보다 키가 크고, 점프하고, 장난감을 잡습니다. 무엇이 될까요? 우리는 가게에 가지도 않습니다. 당신이 그를 데려 오면 그는 손가락을 당겨서 이것을 사서 주면 모든 것을 만져야합니다. 그래서 우리는 집에 앉아 운명이 우리를 하나로 모은 사람들하고만 소통합니다.

민스크 여행, 고리키 공원

안드레이 같은 아이를 밖으로 내보내면 안 돼요 독립 생활. 그리고 물론 여성은 종종 생각을 가지고 있습니다. 우리는 영원하지 않기 때문에 다음에 일어날 일입니다.

나는 이렇게 생각합니다. 기분이 좋지 않으면 그런 젊은이들을 위한 일종의 기숙 학교를 찾아 방치되지 않도록 하겠습니다. 한때 이웃집에 여자아이가 있었는데 지금은 이모가 되어 '아비슈토'를 하고 있고 그 아이의 부모는 생명이 없습니다. 이미 힘이 빠졌을 때 바로 기숙학교에 보내는 게 낫습니다. 그 동안 그를 내 옆에 있게 해주세요.

그것은 모두 아이에 달려 있습니다

스베틀라나는 특별한 아이들을 기숙 학교에 보내는 사람들을 비난하지 않으며 모든 것은 아이 자신에게 달려 있다고 말합니다.

여기 중앙에는 어머니가 계셨습니다. 그에게는 아들 디마가 있었습니다. 그래서 그는 10살 때 자신이 가는 길에 있는 모든 것을 파괴하고 날뛰고 도망갈 수 있었습니다. 그녀는 피곤했고 며칠 동안 잠을 자지 못했습니다. 물론 아이가 통제할 수 없을 때 어디에 맡겨야 합니까? 그런 상황에서는 스스로 위험을 감수해야 합니다. 그녀는 아이를 포기할 생각이 거의 없었습니다. 그리고 우리 그룹에 춤을 추는 소녀가 있었어요 동양무용- 정말 흥미롭네요! 그녀는 모든 낮 공연과 콘서트에 참여했고 스스로 공부했으며 아무도 그녀에게 가르쳐주지 않았습니다. 그래서 아이들은 다릅니다.

2008년, 여권 사진

Borisov 거주자는 언젠가 사회가 Andrey와 같은 사람들을 버림받은 사람으로 취급하는 것을 중단하고 손가락질하고 욕하는 일을 중단하기를 희망합니다. 그러면 어머니에 대한 부모의 부담이 더 쉬워질 것입니다. 하지만 여자는 “가까운 친척이라도 외면하면 무슨 말을 하겠는가”라는 말을 믿기 어려워한다.

당신의 이야기를 전하고 싶나요? 우리에게 편지를 보내주세요편집자@아기~에 의해

나는 항상 바쁜 민스크 거주자 Antonina를 세 번째로 Skype에서만 만났습니다. 그녀는 다섯 살 된 딸, 남편, 부모님, 할머니와 함께 세레브랸카에서 살고 있습니다. Tonya는 세 자매 중 막내입니다.

휠체어를 탄 임신한 안토니나 파테예바(Antonina Fateeva)를 보고 많은 사람들이 관자놀이를 향해 손가락을 빙빙 돌렸습니다.

“저는 동화 속 바보 이반과 같아요.” 피어싱을 하고 귀에 큰 터널 구멍을 뚫은 소녀는 자신을 조롱합니다.

그녀는 28세입니다. 나이가 많은 사람들은 훨씬 더 나이가 많습니다. 즉 40세가 넘었습니다. 토냐는 근병증과 근위축 진단을 받고 태어났습니다. 그 소녀는 걷지도 못하고 허리를 곧게 펴지도 못하고 휠체어에 의지하고 있습니다. 그럼에도 불구하고 그녀에게는 남편과 딸이라는 가족이 있습니다. 또한 그녀는 일하고, 자신을 돌보고, 정신 신경 기숙 학교에서 자원 봉사 활동을 하고 있습니다.

아시다시피 우리 어머니 친구가 저를 남편과 연결해 줬어요.” Tonya는 즉시 대화를 시작합니다. - 우리 엄마들이 얘기했어요. 그래서 그의 어머니가 그와 함께 우리를 방문하러 왔습니다. 그것이 우리가 만난 방법입니다. 처음에 그들은 친구였습니다. 그리고 왠지 모르게 사랑이 시작되었습니다. 그는 16살 때 나에게 프로포즈했다. 그 때 저는 18세였습니다. 2년 후 우리는 결혼했습니다. 나는 진짜 결혼식을 가졌습니다. 드레스를 입고, 레스토랑을 갖고, 첫 번째 결혼식은 호텔방에서 했어요. 모든 것이 그래야만 합니다.

토냐는 20살에 결혼했어요

- 가족생활은 어떤가요? 쉬울까요, 어려울까요?

- 그럼 부모님이 아니었다면 완전 힘들었겠죠?

원칙적으로 정상적인 생활 조건이 있다면 부모님 없이도 살 수 있습니다. 아리샤도 자랐을 것 같아요. 우리는 Zeleny Bor에 주택이 있지만 이제 아이와 함께 그곳에서 사는 것은 불가능합니다. 아이도 나도 물도없고 조건도 없습니다. 헤어지고 싶지만 지금은 모두 함께 살아야 해요. 나는 그것을 받아들인다.

“장애아를 낳으면 남편이 당신을 떠날 것입니다”

- 진단을 받았을 때 어떻게 출산을 결정하셨나요?

- 의사들이 당신의 결정에 회의적이었을까요?

내가 산전 진료소에 갔을 때 방문할 때마다 그들은 나에게 이렇게 말했습니다. “거울을 본 적 있나요? 아픈 아이가 있으면 어떻게 하시겠습니까? 너 같은 장애인을 만들고 싶니? 당신의 남편은 당신을 떠날 것입니다. 내 딸은 유치원에 갈 예정인데, 거기에서는 장애가 있는 엄마가 있다는 이유로 아이들이 모두 딸을 놀릴 것입니다.” 네, 그런 의사들이 있었어요. 그런데 저는 공화당 과학 실용 센터 "어머니와 아이"로 옮겨졌고 센터의 의사들은 저를 매우 진심으로 대했습니다.

Antonina는 무슨 일이 있어도 출산하기로 결정했습니다.

- 의사들의 우려가 현실이 되어 아픈 아이를 낳을까봐 두려웠나요?

딸은 의사들의 위협에도 불구하고 건강하게 태어났다. 내년에 Arina는 5살이 됩니다.

- 음, 알았어. 그 다음은 어때? 결국 당신은 그것을 집어 들고, 먹이고, 씻어야하고, 그 밖의 모든 것을해야합니까?

이제 부부는 이렇게 멋진 소녀 없이 어떻게 살았는지 상상할 수 없습니다.

- 아리샤는 왜 그러냐고 묻지 않죠?

처음으로 물어봤습니다. 그리고 나는 다리가 약하다고 설명했다. 그녀는 그것에 익숙해졌고 그것을 당연하게 여깁니다. 응, 벌써 어른이 됐어. 그 사람은 내년에 학교에 갈 거예요. 당신은 그녀와 함께 지루하지 않을 것입니다. 나는 그녀에게 “아리샤, 남자와 여자의 차이점이 무엇입니까?”라고 묻습니다. 그녀는 나에게 이렇게 말했습니다. “그 소녀는 손톱을 칠하고 있습니다. 그리고 그 아이는 돈을 벌어요.” 하지만 그녀가 정말로 되고 싶은 것은 선생님이다.

- 남편은 잘 지내요, 자기?

어려움에도 불구하고 안토니나와 블라디미르는 8년 동안 함께 해왔습니다.

“인터넷으로 한 달에 1000만~1400만 벌었어요”

- 토니, 당신의 진단과 휠체어에 대해 전혀 신경쓰지 않는 것 같군요...

전적으로! 나는 나에게 손가락질하는 사람들 때문에 매우 기분이 상했습니다. 지금은 아닙니다. 나는 그 이상입니다. 저는 벌써 28살이 되었습니다. 나에게는 가족이 있고, 딸이 있고, 친구가 있고, 직업이 있습니다. 다른 모든 것은 사소한 일입니다.

일과 가족 외에도 Tonya는 자원 봉사 활동도 관리합니다.

- 당신은 어떻게 자신을 돌볼 수 있나요?

- 많은 장애가 있는 사람들에게 고정관념이 촉발됩니다. 저는 장애가 있으므로 이것은 평생 동안의 십자가입니다...

스스로를 포기한 분들에게 미안함을 느끼고 싶습니다. 그리고 사람들이 나를 불쌍히 여기는 것이 싫습니다. 심지어 내 귀에 뚫린 구멍과 터널도 내 장애를 위장하는 것입니다. 유모차가 아닌 귀, 피어싱, 긴 손톱을 살펴보십시오. 그리고 동정심은 사람들이 나에게 손가락질할 때보다 더 짜증이 납니다. 이 모든 자비로운 외침: "오, 맙소사, 이 불쌍하고 불행한 놈아!" 어머니와 나와 친구들은 내가 이런 입장에 놓이도록 도와주었습니다. 자기 연민도 없고 낙담도 없습니다. 장애가 있는 친구가 많지만 징징거리는 사람과 소통하지 않으려고 노력합니다. 나는 내부적으로 건강한 장애인들과 소통합니다. 자신의 문제에 대해 고민하지 않는 사람. 이제 우리는 새해를 맞이하여 Zeleny Bor에 있는 다차에 갈 예정입니다. 저는 산타클로스가 되고 싶고 남편을 설득하여 Snow Maiden이 되도록 하겠습니다. 아리나에게서 왕관을 빼앗자...

- 당신은 행복하다?

솔직히? 나는 너무 행복해! 나는 세상에서 가장 행복한 사람입니다. 당신이 인생에서 자신을 어떻게 설정했는지에 따라 모든 것을 갖게 될 것입니다. 당신이 징징거리며 모든 것이 당신에게 나쁘다고 말한다면, 그렇게 될 것입니다. 물론 나에게도 그런 일이 일어난다. 그리고 울고 싶고 나 자신에 대해 미안해하고 싶습니다. 나는 이것을 할 수 있습니다. 당신은 앉아서 생각합니다: "젠장, 내 영혼은 너무 슬프고 슬프다." 당신은 울고, 울고, 울어요. 그런 다음 시계를 봅니다. 1분이 지났고, 2분이 지났고, 3분이 지났습니다... 스스로에게 이렇게 말합니다. “좋아. 충분한". 컴퓨터에서 재미있는 영화나 음악을 켭니다. 그게 다야. 그리고 그는 놓아줍니다. 당신은 당신의 인생을 계속할 수 있습니다.

나스타샤 잔코

3년 전, Kovko 가족에게 아들 Zakhar가 태어났습니다. 어머니에 따르면 그녀는 임신 기간 내내 침착하게 겪었으며 앞으로 어떤 어려움이 있을지 생각조차 할 수 없었습니다. 그 아이는 인생의 첫 순간부터 구원받아야 했습니다. 그리고 불과 4개월 만에 그는 병원에서 퇴원했습니다.

어린이 뇌마비, 삼키는 능력 부족 및 씹는 반사, 발작 - 이것은 작은 Zakhar 질병의 전체 목록이 아닙니다.

“의사들에게 미래의 예후가 어떠냐고 물었을 때, 그들은 “매우 어려울 것입니다”라는 한 가지 대답만 했습니다.- 말한다 율리아 코프코.

사진 제공: Evgeniy Buzuk

전문가들은 벨로루시에서 장애 아동을 키우는 10가구 중 8가구에서는 모든 것이 어머니의 어깨에 달려 있다고 지적합니다. 많은 아빠들이 즉시 이혼을 신청합니다. Yulia Kovko의 가족은 행복한 예외입니다. 그녀에 따르면 Zakhar의 탄생은 가족을 회복하는 데 도움이되었습니다.

“남편과 의견이 달랐어요.- 그녀는 말한다. - 내가 이미 있었을 때 우리는 함께 살지 않았습니다 최근 몇 달임신. 하지만 Zakhar가 태어났을 때 우리는 모든 것을 다시 생각했고 그 이후로 친절한 가족. 남편은 모든 일을 도와줍니다. 그는 2:2 일정으로 일합니다. 쉬는 날에는 Zakhar가 항상 그와 함께 있습니다. 아이에게 특별한 보살핌이 필요하지만 그는 모든 것을 스스로 할 수 있습니다.”

아들은 지속적인 감독을 받고 있습니다. 그의 부모는 몇 분이라도 아들을 떠날 수 없으며 호흡과 가래 생성을 모니터링해야합니다.

“그런 아이를 혼자 키우는 엄마들이 있다는 걸 생각하면 무섭기도 해요.”-율리아가 말합니다. - 아버지는 자녀가 장애가 있는 가족을 떠나는 경우가 많습니다. 자기 아이가 자폐증이라는 사실이 동료들 앞에서 부끄러워서 이혼을 신청한 사례를 알고 있어요.”

Yulia에 따르면 한쪽 부모만이 장애 아동을 키우는 가정에는 보조원이 제공되어야 합니다.

“항상 밀폐된 공간에 있으면서 아이와 아이의 문제에 집중하는 것은 매우 어렵습니다. 남편과 나는 번갈아 가며 활동하지만 여전히 매우 피곤합니다. 언제 같이 어딘가에 나갔는지 기억도 나지 않는다. 여름에 자카르가 집중치료실에 입원했을 때 우리는 큰아들과 막내딸을 데리고 동물원에 갈 수 있었습니다. 보통 우리 중 한 명은 아이들과 함께 외출할 수 있습니다. 끊임없이 아픈 아이를 돌보는 엄마라면 적어도 한 시간은 이런 환경에서 벗어나 친구와 함께 커피를 마셔서 머리를 조금이라도 풀어주는 게 중요하다”고 말했다.

Zakhar가 태어난 후 Julia의 사교계는 크게 좁아졌습니다.

"나는 가지고있다 좋은 친구, 그녀는 우리에게 그런 문제가 있다는 것을 알았을 때 나에게 전화를 끊었습니다. 불과 몇 달 후에 우리는 의사소통을 회복했습니다. 그리고 왜 사라졌는지 물었습니다. 알고 보니 그녀는 나에게 어떻게 말해야 할지, 무엇을 물어봐야 할지, 일반적으로 어떻게 행동해야 할지 몰랐습니다. 그녀가 건강한 아이들을 데리고 나에게 오면 나는 그들을 Zakhar와 비교하기 때문에 우울해질 것 같았습니다. 이것은 오해입니다. 사실 장애아동을 키우는 엄마들에게는 가장 일상적인 의사소통이 필요하다. 비극도 눈물도 없이. 남편과 나는 이것이 우리 문제라는 것을 완벽하게 이해하지만 이것이 우리 주변 세상 전체를 비난한다는 의미는 아닙니다. 우리는 유지하려고 노력합니다 긍정적인 기분우리 아이들도 느끼는 감정이죠.”

Zakhar가 태어난 후 세 번째 자녀 인 딸 Dasha가 Kovko 가족에 나타났습니다.

“제가 1년 3개월 만에 출산을 결정한 것에 많은 분들이 놀라셨고,-율리아가 회상합니다. - 하지만 딸이 있다는 사실을 알았을 때 나는 매우 기뻤습니다. 그녀는 우리에게 큰 기쁨을 줍니다. 물론 우리는 자카르에게 많은 관심을 기울이고 있기 때문에 큰 아들과 다리아는 매우 독립적인 아이들입니다.”

Yulia Kovko가 조직되었을 때