पति ने शराब पी, रिश्तेदारों ने मुंह मोड़ लिया। एक विकलांग वयस्क बच्चे की माँ बता रही है कि उसका जीवन कैसा हो गया है। नमस्ते मेरे खास बेटे

हमेशा व्यस्त रहने वाली मिंस्कर एंटोनिना से मैं केवल तीसरी बार ही मिल पाया, और तब भी स्काइप के माध्यम से। वह अपनी पांच साल की बेटी, पति, माता-पिता और दादी के साथ सेरेब्रींका में रहती है। टोनी तीन बहनों में सबसे छोटी हैं।

गर्भवती एंटोनिना फतेयेवा को देखते ही व्हीलचेयरकई लोगों ने मंदिर पर उंगली घुमाई

मैं एक परी कथा के इवान द फ़ूल की तरह हूं - कानों में छेद और बड़े छेद-सुरंगों वाली एक लड़की खुद का मज़ाक उड़ाती है।

वह 28 वर्ष की है। बड़ी उम्र वाले बहुत अधिक उम्र के हैं - चालीस से अधिक। टोन्या का जन्म मायोपैथी और मांसपेशियों की मांसपेशी शोष के निदान के साथ हुआ था। लड़की चल नहीं सकती और अपनी पीठ सीधी नहीं रख सकती, वह व्हीलचेयर तक ही सीमित है। लेकिन फिर भी उसका एक परिवार है - एक पति और एक बेटी। इसके अलावा, वह काम करती है, अपना ख्याल रखती है और एक न्यूरोसाइकिएट्रिक बोर्डिंग स्कूल में स्वयंसेवक के रूप में जाने का प्रबंधन करती है।

आप जानते हैं, और मेरी माँ की सहेली ने मेरी मंगनी मेरे पति से कर दी, - टोन्या ने एकदम से बातचीत शुरू कर दी। - हमारी माताओं ने संवाद किया। और इसलिए उसकी माँ उसके साथ हमसे मिलने आई। इस तरह हम एक-दूसरे को जानने लगे। पहले वे दोस्त थे. और फिर किसी तरह अदृश्य रूप से प्यार शुरू हो गया। जब वह 16 साल का था तो उसने मुझे प्रपोज किया। मैं उस समय 18 साल का था। दो साल बाद हमारी शादी हो गई। मेरे पास सबसे ज्यादा था असली शादी- पोशाक, रेस्तरां और पहले के साथ शादी की रातएक होटल के कमरे में. सब कुछ वैसा ही है जैसा होना चाहिए.

टोन्या की शादी तब हुई जब वह 20 साल की थीं

- आप क्या सोचते हैं पारिवारिक जीवन? आसान या कठिन?

खैर, यह मेरे लिए आसान है. मेरे माता-पिता हैं. पिताजी नौकरी करते हैं और माँ सेवानिवृत्त हैं। हमारी दादी, जिनकी उम्र 88 वर्ष है, हमारे साथ रहती हैं और मेरे माता-पिता के दत्तक पुत्र हैं। उनकी मां एक बार उन्हें एक बोर्डिंग स्कूल से ले गईं थीं। सामान्य तौर पर, हर कोई मदद करता है। यह मेरा समर्थन है. मेरा एक दोस्त है। उसे सेरेब्रल पाल्सी और दो बच्चे हैं। वह कहती है कि यह बहुत कठिन है - क्योंकि वह स्वयं, सब कुछ उस पर है। पति ज्यादा मदद नहीं करते. वे गरीबी में रहते हैं. और मैं और मेरे पति के लिए कोई योजना नहीं है, क्योंकि तब उन्हें प्रति माह 15 लाख का नुकसान होगा। यह उस परिवार के लिए बहुत कठिन है। इस हद तक कि वे बच्चों को अनाथालय ले जाना चाहते हैं। मैं इस मामले में बहुत भाग्यशाली हूं.

- यानी अगर माता-पिता न होते तो यह बिल्कुल भी मुश्किल होता?

सिद्धांत रूप में, अगर मैं सामान्य होता रहने की स्थितिहम अपने माता-पिता के बिना रह सकते थे। मुझे लगता है कि अरिशा का पालन-पोषण हुआ होगा। हमारे पास ज़ेलेनी बोर में आवास है, लेकिन अब वहां एक बच्चे के साथ रहना असंभव है: न तो बच्चे के लिए और न ही मेरे लिए कोई पानी और शर्तें हैं। मैं अलग होना चाहूंगी, लेकिन अभी हम सभी को साथ रहना होगा।' मुझे स्वीकार है।

"अगर तुमने विकलांग बच्चे को जन्म दिया तो तुम्हारा पति तुम्हें छोड़ देगा"

- और आपने अपने निदान के साथ जन्म देने का निर्णय कैसे लिया?

जब मैं गर्भवती हुई तो डॉक्टरों ने मुझे बहुत मना कर दिया। सामान्य तौर पर, वे कई मायनों में कायर थे। यह समझने योग्य है: वे जिम्मेदारी नहीं लेना चाहते थे। लेकिन फिर मैंने अपने लिए निर्णय लिया कि असाधारण स्थिति में मैं गर्भपात कराऊंगी। केवल तभी जब 100% विकृति हो। लेकिन वे नहीं आये.

- शायद डॉक्टर आपके निर्णय को लेकर संशय में थे?

जब मैं देख रहा था प्रसवपूर्व क्लिनिक, मुझसे हर मुलाक़ात में कहा गया: “क्या तुमने खुद को आईने में देखा? यदि आपका बच्चा बीमार हो तो आप क्या करेंगे? क्या आप चाहते हैं कि आपके जैसे अपंग पैदा हों? तुम्हारा पति तुम्हें छोड़ देगा. मेरी बेटी किंडरगार्टन जाएगी और वहां सभी बच्चे उसे विकलांग मां होने के कारण चिढ़ाएंगे।” हाँ, ऐसे डॉक्टर थे। लेकिन फिर मुझे रिपब्लिकन साइंटिफिक एंड प्रैक्टिकल सेंटर "मदर एंड चाइल्ड" में स्थानांतरित कर दिया गया, केंद्र के डॉक्टरों ने मेरे साथ बहुत ईमानदारी से व्यवहार किया।

एंटोनिना ने चाहे कुछ भी हो, बच्चे को जन्म देने का फैसला किया

क्या यह डरावना था कि डॉक्टरों का डर सच हो जाएगा और आप एक बीमार बच्चे को जन्म देंगी?

यह बिल्कुल भी डरावना नहीं था. मैं बस इतना जानता था: आप अपने आप को कैसे स्थापित करते हैं, ऐसा ही होगा। मैंने सोचा: “ठीक है, अगर मैं घबराने लगूँ तो मैं क्या करूँगा? मैं बच्चे को मार डालूँगा।” इसलिए, मुझे लगता है कि गर्भावस्था सामान्य रूप से आगे बढ़ी। एकमात्र बात यह थी कि जब बड़ी बेटी ने उसके पेट में धक्का देना शुरू किया तो यह थोड़ा असहज था। और इसलिए यह सामान्य था, सुविधाजनक भी। मेरी पीठ नहीं टिकती, और यहाँ मेरे पेट ने भी स्थिरता दे दी... मैंने खुद को जन्म नहीं दिया। मेरा सिजेरियन सेक्शन हुआ था, क्योंकि मेरी बीमारी के कारण, मेरे पैर और हाथ पूरी तरह से फैल नहीं पाते हैं। रिपब्लिकन साइंटिफिक एंड प्रैक्टिकल सेंटर "मदर एंड चाइल्ड" की डॉक्टर ओल्गा निकोलायेवना ने जन्म के तुरंत बाद मुझे दिखाने के लिए फोन पर अरिशा की एक तस्वीर लाई। वह स्वस्थ पैदा हुई थी। सच है, 1.62 किलोग्राम और 41 सेंटीमीटर। वजन बढ़ाने के लिए उसे इनक्यूबेटर में रखा गया था। लेकिन तब सब कुछ ठीक था.

डॉक्टरों की धमकियों के बावजूद बेटी स्वस्थ पैदा हुई। अरीना अगले साल पांच साल की हो जाएगी

- अच्छा, अच्छा, और उसके बाद? आख़िरकार, आपको सामान उठाना, खिलाना, धोना और बाकी सब कुछ करना होगा?

दूध के साथ, यही कहानी है। मेरे पास पंप करने की ताकत नहीं थी. इसलिए, हमने डॉक्टरों को दवाओं से मारने का फैसला किया।' और बच्चे को तुरंत मिश्रण में स्थानांतरित करना पड़ा। माँ और वोवा, मेरे पति, ने बहुत मदद की, रात को उठे, लेकिन मैं अपने आप नहीं उठ सकती। दिन में मैंने उसे खाना खिलाया और उसके साथ व्यायाम किया... और तब कोई विशेष कठिनाई नहीं हुई। आप देखिए, अगर मां और बच्चे में आपसी समझ हो तो सब कुछ आसान है। जब आप जानते हैं कि आपको उसे डांटना होगा और किसी बिंदु पर उसके लिए खेद महसूस करना होगा। लेकिन मैं सब कुछ समझाता हूं, मैं कसम क्यों खाता हूं, उसे क्या दिक्कत है...

अब यह जोड़ा सोच भी नहीं सकता कि वे इतनी अद्भुत लड़की के बिना कैसे रहते थे

- अरिशा यह नहीं पूछती कि तुम ऐसे क्यों हो?

पहली बार पूछा. और मैंने समझाया कि मेरे पैर कमजोर हैं। वह इसकी आदी है और इसे हल्के में लेती है। हाँ, और पहले से ही एक वयस्क। यहाँ स्कूल है अगले वर्षचल जतो। आप उससे बोर नहीं होंगे. मैं उससे पूछता हूं: "अरिशा, एक लड़के और लड़की में क्या अंतर है?" जिस पर वह मुझे देती है: “लड़की अपने नाखूनों को रंगती है। और लड़का पैसा कमाता है. लेकिन वह वास्तव में एक शिक्षिका बनना चाहती है।

- और पति के साथ, प्यार?

मैं यह नहीं कहूंगा कि हम प्यार में हैं। यह एक-दूसरे के प्रति सम्मान, स्नेह, किसी प्रकार की गर्मजोशी है। यह प्यार है या नहीं, मैं तुम्हें तब बताऊंगा जब हम सौ साल तक साथ रहे। इस बीच, हमारे पास सब कुछ था... यहाँ तक कि विश्वासघात भी। ईमानदारी से कहूं तो मैं सेक्स को धोखा नहीं मानता। मेरे लिए धोखा देना एक आध्यात्मिक चीज़ है। जब कोई व्यक्ति मानसिक रूप से धोखा देता है तो दुख होता है।

कठिनाइयों के बावजूद, एंटोनिना और व्लादिमीर आठ साल से एक साथ हैं

"इंटरनेट पर, मैंने प्रति माह 10-14 मिलियन कमाए"

यह मत सोचो कि मैं यहाँ एक परजीवी हूँ और मैं केवल अपनी माँ और पति की कीमत पर रहती हूँ। मैं इंटरनेट पर काम करता हूं. हालाँकि, अब उसने नौकरी बदल ली है। मैं इंटरनेट पर प्रति माह 10-14 मिलियन कमाता था। उस समय, वोव्का को मेरी फैक्ट्री में कम कमाई होती थी।

मैंने बनाया ग्राहक आधार. अब प्रोजेक्ट ख़त्म हो गया है. मैं अब इंटरनेट पर विज्ञापन डालता हूं। मुझे प्रति माह $100 का भुगतान और एक बोनस मिलता है। लेकिन इस काम में एक घंटा लगता है, इसलिए मैं कुछ और ढूंढ रहा हूं।

- टन, यह अहसास कि आप अपने निदान के बारे में बिल्कुल भी परेशान नहीं हैं, एक व्हीलचेयर ...

बिल्कुल! मुझ पर उंगली उठाने वालों से मैं बहुत आहत होता था. अभी नहीं। मैं इसके ठीक ऊपर हूं. मैं पहले से ही 28 साल का हूं. मेरा एक परिवार है, एक बेटी है, दोस्त हैं, नौकरी है। बाकी सब तुच्छ बातें हैं.

काम और परिवार के अलावा, टोन्या स्वयंसेवा भी करती हैं

- आप अपना ख्याल कैसे रखते हैं?

यह कठिन नहीं है. मैं सौंदर्य प्रसाधन वितरक के रूप में भी काम करता हूं। काम हो गया, तुम घर बैठो- चित्रकारी करो। फिर मैं एक तस्वीर लेता हूं और उसे ऑनलाइन पोस्ट करता हूं। मैं विभिन्न मास्टर कक्षाओं में अध्ययन करता हूं।

- कई लोगों के साथ विकलांगस्टीरियोटाइप काम करता है: चूंकि मैं विकलांग हूं, यह मेरे पूरे जीवन के लिए एक क्रॉस है...

जिन्होंने खुद को छोड़ दिया, मैं पछताना चाहता हूं। और मुझे दया किये जाने से नफरत है. यहां तक ​​कि मेरे कानों में छेद और सुरंगें भी मेरी विकलांगता का मुखौटा हैं। कान छिदवाकर देखना, लंबे नाखूनव्हीलचेयर के बजाय. और दया तब अधिक कष्टप्रद होती है जब वे मुझ पर उंगली उठाते हैं। ये सभी दयालु उद्गार: "हे भगवान, गरीब, दुर्भाग्यशाली!" और मेरी माँ, और मैं, और दोस्तों ने मुझे खुद को इस तरह से ढालने में मदद की। कोई आत्मग्लानि नहीं, कोई निराशा नहीं. मेरे कई परिचित विकलांग हैं, लेकिन मैं कोशिश करता हूं कि शिकायत करने वालों से संवाद न करूं। मैं आंतरिक रूप से स्वस्थ विकलांगों के साथ संवाद करता हूं। जो अपनी समस्या पर ध्यान नहीं देते. अब हम जाने वाले हैं नया सालज़ेलेनी बोर में दचा में, मैं सांता क्लॉज़ बनना चाहती हूं, और मैं अपने पति को स्नो मेडेन बनने के लिए मनाऊंगी। चलो अरीना से छुपाएं ताज...

- आप खुश हैं?

ईमानदारी से? मैं बहुत खुश हूँ! मैं सबसे ज्यादा हूं प्रसन्न व्यक्तिइस दुनिया में। आप जीवन में खुद को कैसे स्थापित करते हैं, इसलिए आपके पास सब कुछ होगा। यदि आप रोते हैं, कहते हैं कि आपके साथ सब कुछ बुरा है, तो ऐसा ही होगा। बेशक, मेरे साथ सब कुछ होता है। और मैं रोना चाहता हूं, और अपने लिए खेद महसूस करना चाहता हूं। मैं खुद को ऐसा करने की इजाजत देता हूं. आप बैठें और सोचें: "अरे, मेरी आत्मा में ऐसी लालसा है।" रोना रोना रोना। फिर आप अपनी घड़ी की ओर देखते हैं: एक मिनट बीत चुका है, दो मिनट बीत चुके हैं, तीन मिनट बीत चुके हैं... आप अपने आप से कहते हैं: “तो। पर्याप्त"। आप अपने कंप्यूटर पर कोई मज़ेदार फ़िल्म या संगीत चालू करें। और बस। और वह जाने देता है. आप जीवित रह सकते हैं.

नास्तास्या ज़ांको

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मैं एक अद्भुत लड़की यानोच्का की माँ हूँ। 5 साल पहले, वह हमारे जीवन में आई और प्रसव में परिस्थितियों के संयोजन के कारण, वह विशेष जरूरतों वाली बच्ची बन गई। पहले वर्ष में निदान भयानक थे, लेकिन, सौभाग्य से, अब केवल सेरेब्रल पाल्सी (स्पैस्टिक टेट्रापैरेसिस), डिसप्लेसिया हैं कूल्हे के जोड़और ZRR (विलंब) भाषण विकास). "केवल" ही क्यों? जीवन में हर चीज तुलना से जानी जाती है। पहले 2.5 हफ़्तों तक हमसे यह वादा नहीं किया गया था कि उसका जीवन जारी रहेगा... लेकिन हम बच गए!

याना की माँ

कैसे जीना है

मैं लगातार सोचता रहता हूं कि बच्चे के साथ क्या किया जाए ताकि उसके कौशल से कम से कम कुछ नया निकाला जा सके। हम सुदूर पूर्व के बाहरी इलाके में रहते हैं, और जब याना छह महीने की थी, तब वह अग्रणी थी पुनर्वास केंद्रक्षेत्रों ने मुझे खुले तौर पर बताया कि उसके पास कोई संभावना नहीं थी और न ही होगी, उसके पुनर्वास का कोई मतलब नहीं था।

मैं एक सिद्धांत लेकर आया हूं कि यदि आप अपनी बेटी के लिए खेद महसूस नहीं करते हैं और उसके साथ सब कुछ करते हैं, न कि उसके बजाय, तो उसे पाने का एक मौका है जीवनानुभव, जो साथ है सामान्य स्वास्थ्य. खिलाने के लिए, मैंने बोतल उसके हाथों में दे दी और जब मेरी बेटी खाना खा रही थी, तब मैंने पहले ही मेरे हाथ पकड़ लिए थे। अगर हम गाड़ी चला रहे थे बच्चों की छुट्टियाँ, फिर मैं अपनी बेटी के साथ बच्चों की भीड़ में उठी और उसके हाथ-पैर हिलाते हुए आसपास के बच्चों की हरकतों को दोहराने की कोशिश करने लगी। इसने काम किया! यानुस्का "निराशाजनक व्हीलचेयर उपयोगकर्ता" की स्थिति से बाहर निकल गई, जब एक साधारण किंडरगार्टन में शिक्षक ने, उनकी पहली सैर के बाद, मुझसे उनकी बेटी को समझाने के लिए कहा कि उसे ज्यादा दूर तक नहीं दौड़ना चाहिए।

अब हम नहीं तो जी लेते हैं साधारण जीवन, फिर उस पीड़ा के बिना। मेरी बेटी जहां आवश्यक हो वहां अपने पैरों से चल सकती है, क्योंकि मैं अब उसे नहीं पहन सकता, और उससे भी अधिक उसके साथ घुमक्कड़ी नहीं उठा सकता।

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पुनर्वास

याना को व्हीलचेयर उपयोगकर्ता के रूप में उस अवधि के दौरान पहचाना गया था जब वह बिल्कुल भी नहीं चल पाती थी, और भविष्यवाणी की गई थी कि वह कभी नहीं चल पाएगी। उसके कूल्हे के जोड़ों में द्विपक्षीय उदात्तता थी। हमने इसे एक लंबी कास्ट के साथ ठीक किया। अब वह घुमक्कड़ी में बैठता है या तो जब हम बहुत लंबी सैर पर जाते हैं या जब उपचार के चरणों में इसकी आवश्यकता होती है। याना को अभी भी व्हीलचेयर उपयोगकर्ता माना जाता है, लेकिन हम बेहद खुश हैं कि वह अभी भी किंडरगार्टन में दोस्तों के साथ दौड़ सकती है। लेकिन आज इसकी छत एक बस स्टॉप से ​​दूसरे बस स्टॉप तक पैदल चलने के लिए है। फिर - पैर थक जाते हैं, और बलपूर्वक चलना उचित नहीं है, इसलिए - या तो छोटी दौड़ या टैक्सी। हम घुमक्कड़ी के बिना पूरी तरह से जीने की कोशिश करते हैं, लेकिन अब एक और ऑपरेशन आ रहा है - घुमक्कड़ी स्थायी होगी।

मैं अपना पुनर्वास स्वयं कर रहा हूं। फिर उन्होंने हमें शुल्क के लिए क्षेत्रीय पुनर्वास केंद्र में ले जाने की कोशिश की - जब पहले से ही एक "निराशाजनक" बच्चा खड़ा था और अपने पिता का हाथ पकड़ रहा था। लेकिन तब मैं ऐसा नहीं करना चाहता था. जब हमें वास्तव में उनकी ज़रूरत थी, तो उन्होंने हमें मना कर दिया। और जो मैंने पहले ही बच्चे के साथ किया था, उसके लिए मुझे पाठ्यक्रम के लिए लगभग 50 हजार रूबल देने का कोई मतलब नहीं दिख रहा था।

फिर हम दूसरे पुनर्वास केंद्र में गये. उन्होंने मेरी अधिक मदद की. उन्होंने उसके साथ मिलकर काम किया, लेकिन लगभग वैसा ही जैसा हम घर पर करते हैं। लेकिन मैंने वहां आराम किया, किसी ने मुझे 4 सप्ताह के लिए बदल दिया। वहां लंबी कतारें हैं, लेकिन मुझे लगता है कि हम फिर भी वहां पहुंचेंगे।

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बाल विहार

याना घर के पास के सबसे साधारण किंडरगार्टन में जाती है - आधे दिन के लिए (वह घर पर बेहतर सोती है)। सच है, वहां पहुंचने के लिए, हमें एक साल के लिए अदालतों के माध्यम से जगह तलाशने के लिए अभियोजक के कार्यालय में आवेदन करना पड़ा: हमें इस आधार पर मना कर दिया गया कि उद्यान विकलांगों के लिए सुसज्जित नहीं था, हालांकि यह भी कहता है "सुलभ" पर्यावरण” इसकी वेबसाइट पर है, और खुले स्रोतों में जानकारी है कि उचित धन प्राप्त हो गया है। हमारे क्षेत्र में, सैद्धांतिक रूप से, इससे पहले ऐसी कोई मिसाल नहीं थी कि कोई खड़ा हो और किंडरगार्टन में ऐसे बच्चे का अधिकार मांगने जाए।

हमें घूमने का अनुभव था सुधारक समूह. लेकिन याना गंभीर ऑटिज्म से पीड़ित बच्चों के एक समूह में समाप्त हो गई। उन्होंने उसे धक्का दिया, काटा, और उसकी ऐंठन बिगड़ गई। मैं इन बच्चों के खिलाफ नहीं हूं, गलती यह थी कि निदान में विसंगति थी, और यानुष्का उसके साथ थी आंदोलन संबंधी विकारयह उनकी आवश्यकताओं को पूरा करने में बाधक था। उसकी जगह पर होगा साधारण बच्चाजो समझकर चल देगा, बच्चे धक्का नहीं देंगे। मैं यह विश्वास के साथ कह सकता हूं क्योंकि इस उद्यान में सामान्य समूह भी हैं, और मैंने देखा है कि कैसे ऑटिज्म से पीड़ित बच्चे और सामान्य बच्चे बिना किसी समस्या के एक-दूसरे के साथ बातचीत करते हैं। याना की समस्याएँ केवल इसलिए उत्पन्न हुईं क्योंकि विकलांग बच्चों के लिए हमारी शिक्षा प्रणाली सही नहीं है, और विभिन्न आवश्यकताओं वाले बच्चों को एक समूह में रखना उचित नहीं था। मुझे वहां से निकलना पड़ा.

और एक साधारण बगीचे में, हमने उसे एक साल छोटे समूह में भेज दिया - वह वहां सहज है। भाषण आगे बढ़ने लगा, दोस्त सामने आने लगे, बच्चे याना को नाराज नहीं करते, वे उसके साथ खेलते हैं। मानसिक रूप से, वह अपने साथियों से बहुत पीछे नहीं है, बावजूद इसके कि उसकी वाणी अभी भी शुद्ध नहीं है (याना को दो बार ब्रेन हेमरेज हुआ था)। मैं सोचता हूँ स्कूल जानासामान्य तौर पर भी, इस समूह के बच्चों के साथ, सिर्फ 7 साल की उम्र में नहीं, बल्कि 8 साल की उम्र में।

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"वह ऐसी क्यों है?"

हमें अक्सर किसी भयावह चीज़ का सामना करना पड़ता है। सबसे पहले, यह एक बच्चे के लिए अप्रिय होता है जब पीछे से कोई अपरिचित व्यक्ति अदम्य जिज्ञासा दिखाने के लिए टिप्पणी करना और पूरी तरह से अनुचित प्रश्न पूछना शुरू कर देता है। कोई बिना "हैलो" के चढ़ जाता है: "क्या वह आपकी माँ को पहचानती है?" कोई ज़ोर से पूछने की कोशिश करता है: "वह ऐसी क्यों है?" वह स्पष्ट रूप से लंगड़ाती हुई दिख रही है...

हमारे क्षेत्र में एक और समस्या पुनर्वास सुविधाओं का बिल्कुल हास्यास्पद वित्तपोषण है। मैं 2015 से घुमक्कड़ी का इंतजार कर रहा हूं, लेकिन मुझे बहुत सारे पुनर्वास उपकरणों की जरूरत है, जो मेरी बेटी के लिए कानूनन जरूरी है। इसके अलावा, हमारे पास है गृहनगरसुलभ वातावरण पूरी तरह से अविकसित है - अक्सर वहाँ रैंप भी नहीं होते हैं। व्हीलचेयर पर बस तक जाने का कोई रास्ता नहीं था। कई साल पहले, उसके स्वास्थ्य की खातिर, याना और मैं एक रिसॉर्ट गांव में रहने चले गए बेहतर पारिस्थितिकीऔर पर्यावरण विकलांगों के लिए अधिक अनुकूलित है। हम सप्ताहांत में पिताजी से मिलते हैं: वह क्षेत्र की राजधानी में काम करते हैं, हम एक-दूसरे से मिलने जाते हैं।

मैं इस जीवन का आदी नहीं होना चाहता था। मैं चाहता था, हर किसी की तरह, अपनी बेटी के साथ दुकान से नीचे सड़क पर हाथ पकड़कर चलूं, न कि जैसा हम करते थे: आप पकड़ें बड़ा बच्चाप्रवेश द्वार के पास और आप इंटरकॉम के साथ प्रवेश द्वार में जाने की कोशिश कर रहे हैं, और आपके हाथ में अभी भी एक बैग है, और बच्चे को उसके पैरों पर नहीं खड़ा किया जा सकता है। यकीन मानिए, कितनी खुशी होती है जब यह बच्चा खुद प्रवेश द्वार पर खड़ा होता है और खुद ही चाबी से दरवाजा खोलता है!

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मैं विश्वास करता हूं और लड़ता हूं

मेरे पति मेरी बहुत मदद करते हैं, मेरे दोस्त मेरा समर्थन करते हैं। बहुत-बहुत धन्यवादउन्होंने मुझे बहुत समर्थन दिया। यदि यह उनके लिए नहीं होता, तो मैं दुःख से पागल हो जाता... और इसलिए उन्होंने मुझे यह विश्वास करने की शक्ति दी कि जब मैं लड़ रहा हूं सामान्य ज़िंदगी, हमारा परिवार सामान्य रूप से जीवन जीना शुरू कर सकेगा। हमने किया।

मैं प्रबंधन करता हूं - ज्यादातर - दो चीजों के लिए धन्यवाद। सबसे पहले, बच्चे की सफलता की खुशी. यह स्पष्ट है कि वह कभी भी 10 किलोमीटर की दौड़ नहीं लगाएगी, लेकिन यह उसकी आत्मा को सुकून देता है कि एक वयस्क के रूप में वह गाड़ी चला सकेगी, पढ़ाई और काम कर सकेगी, वह अपने माता-पिता के बिना रह सकेगी। दूसरा है पति का सहयोग. जब मैं थक जाता हूं, तो मैं कुछ दिनों के लिए सुरक्षित रूप से निकल सकता हूं और सो सकता हूं, यह जानते हुए कि मैं मुझसे ज्यादा बुरा नहीं हूं।

मुझे भी अकेलेपन, अन्याय, निराशा का अहसास हुआ। और फिर खुशी की अनुभूति हुई कि मेरा बच्चा जीवित है और उपचार और विकास के मामले में अभी भी आशाजनक है। निराशा से खुद को थका देना ऊर्जा की बर्बादी है जिससे बेटी को कोई लाभ नहीं मिलेगा। और यदि कोई लाभ नहीं है, तो निराशा में ऊर्जा बर्बाद करने का कोई मतलब नहीं है।

अगर गर्भावस्था की शुरुआत में उन्होंने मुझे बताया होता कि सब कुछ कैसे होगा, तो 5 साल में यह सब झेलने के बाद भी, मुझे अभी भी नहीं पता कि मैं गर्भपात के लिए जाती या नहीं। चोट प्रसव के दौरान लगी और हमें घटना के बाद की समस्याओं के बारे में पता चला। मेरी गर्भावस्था अच्छी चल रही थी, और मैंने एक स्वस्थ बच्ची को जन्म दिया! और इसलिए... हमारा प्यारा बच्चा बड़ा हो रहा है, वह हमसे प्यार करता है, और यह खुशी की बात है कि हम तीनों ने खुश रहना सीख लिया है।

याना की माँ

अपने लिए बहुत कम समय और ऊर्जा बची है, लेकिन धीरे-धीरे यह आसान हो जाता है। मैंने अपनी बेटी के साथ हेयरड्रेसर के पास जाना शुरू किया, इस साल मैंने अंशकालिक लॉ स्कूल में दाखिला लिया, मैंने पहला सत्र उत्कृष्ट अंकों के साथ पास किया: मैं हमारी जैसी स्थिति में परिवारों के अधिकारों के लिए लड़ना चाहती हूं। मैं पूरी दुनिया को नहीं बदलूंगा, लेकिन अगर मैं अब इन बच्चों के लिए दो स्वस्थ पैरों पर कुछ कर सकता हूं, तो ये बच्चे वयस्क जीवनयह थोड़ा आसान होगा. हम उदाहरण के तौर पर अन्य देशों का हवाला देना पसंद करते हैं। उदाहरण के लिए, कनाडा: जब कनाडा का कोई नागरिक विकलांग हो जाता है, तो राज्य उसे स्वस्थ लोगों से भी बदतर जीवन जीने का अवसर देता है। मैं अपने देश में ऐसा कनाडा बनाने का सपना देखता हूं। ताकि ये बच्चे वयस्कों की तरह अपनी बीमारी के साथ अकेले न रह जाएं।

बेटी इस तथ्य पर पर्याप्त रूप से प्रतिक्रिया करती है कि मैं सत्र के दौरान अचानक घर से गायब होने लगी, उसे आमतौर पर इस तथ्य का एहसास हुआ कि मेरी माँ एक वयस्क स्कूल में जाती है। सामान्य तौर पर, हमारे पास एक ऐसा क्षण था जब मैं इसकी पर्याप्तता के लिए शांत हो गया। मेरे पति काम पर थे, और मुझे फ्लू हो गया जिससे मैं उठ नहीं सकी। मेरी बेटी पूरे दिन मेरे पास रही। वह रसोई से पेय और नाश्ता लेकर आई... यहाँ मैंने साँस छोड़ी: अगर उसके पास इसके लिए पहल करने का दिमाग है, तो एक वयस्क के रूप में उसके साथ सब कुछ ठीक हो जाएगा।

तीन साल पहले, कोव्को परिवार में एक बेटे ज़खर का जन्म हुआ था। उनकी माँ के अनुसार, उन्होंने पूरी गर्भावस्था शांति से गुजारी और यह भी नहीं सोच सकीं कि उनके आगे क्या कठिनाइयाँ होंगी। बच्चे को जीवन के पहले मिनटों से बचाना था। और केवल चार महीने बाद ही उन्हें अस्पताल से घर छुट्टी दे दी गई।

बच्चों के मस्तिष्क पक्षाघात, निगलने में कमी और चबाने की क्रिया, आक्षेप - यह छोटे ज़खर की बीमारियों की पूरी सूची नहीं है।

"जब मैंने डॉक्टरों से पूछा कि भविष्य के लिए पूर्वानुमान क्या है, तो उन्होंने मुझे केवल एक ही उत्तर दिया: "यह बहुत कठिन होगा,"- बोलता हे जूलिया कोवको.

फोटो एवगेनी बुज़ुक द्वारा

विशेषज्ञ बताते हैं कि बेलारूस में जिन 10 परिवारों में विकलांग बच्चों का पालन-पोषण होता है, उनमें से आठ मामलों में सब कुछ माँ के कंधों पर पड़ता है। कई पिता तुरंत तलाक के लिए अर्जी दाखिल कर देते हैं। यूलिया कोव्को का परिवार एक सुखद अपवाद है। उनके अनुसार, ज़खर के जन्म ने परिवार को बहाल करने में मदद की।

"हमारे पति के साथ हमारा मतभेद था,वह कहती है। - जब मैं पहले से ही चालू था तब हम एक साथ नहीं रहते थे हाल के महीनेगर्भावस्था. लेकिन जब ज़खर का जन्म हुआ, तब से हमने हर चीज़ पर पुनर्विचार किया मिलनसार परिवार. पति हर काम में मदद करता है. वह दो-दो के शेड्यूल पर काम करते हैं। जब उसकी छुट्टी होती है, तो ज़खर हर समय उसके साथ रहता है - वह सब कुछ खुद कर सकता है, हालाँकि बच्चे को विशेष देखभाल की ज़रूरत होती है।

बेटा निरंतर निगरानी में है - माता-पिता उसे कुछ मिनटों के लिए भी नहीं छोड़ सकते, आपको उसकी सांस लेने, थूक उत्पादन की निगरानी करने की आवश्यकता है।

"जब मैं सोचता हूं कि कुछ माताएं ऐसे बच्चों को अकेले पालती हैं, तो यह और भी डरावना हो जाता है,- जूलिया कहती है। - हालाँकि पिता अक्सर उन परिवारों को छोड़ देते हैं जहाँ बच्चा विकलांग होता है। मैं एक ऐसा मामला जानता हूं जहां एक आदमी ने तलाक के लिए अर्जी दायर की क्योंकि वह अपने सहकर्मियों के सामने शर्मिंदा था कि उसका बच्चा ऑटिस्टिक था।

यूलिया के अनुसार, ऐसे परिवार जहां केवल एक माता-पिता ही विकलांग बच्चे का पालन-पोषण कर रहे हैं, उन्हें एक सहायक उपलब्ध कराया जाना चाहिए।

“हर समय एक बंद जगह में रहना, बच्चे और उसकी समस्याओं पर ध्यान केंद्रित करना बहुत कठिन है। मेरे पति और मैं एक-दूसरे की जगह लेते हैं, लेकिन हम अभी भी बहुत थके हुए हैं। मुझे यह भी याद नहीं है कि हम कब एक साथ कहीं बाहर गए थे। जब गर्मियों में ज़खर गहन देखभाल में चला गया, तो हम अपने बड़े बेटे और सबसे छोटी बेटी को चिड़ियाघर में ले जाने में सक्षम हुए। आमतौर पर हममें से कोई एक बच्चों के साथ बाहर जा सकता है। एक माँ के लिए जो लगातार एक बीमार बच्चे की देखभाल करती है, कम से कम एक घंटे के लिए इस स्थिति से बचना ज़रूरी है, थोड़ा सिर उतारने के लिए किसी दोस्त के साथ कॉफी पीना।

जाखड़ के जन्म के बाद यूलिया का सामाजिक दायरा काफी कम हो गया।

"मेरे पास अच्छा दोस्त, जब उसे पता चला कि हमारे साथ ऐसा दुर्भाग्य हुआ है, तो उसने मुझे फोन करना बंद कर दिया। कुछ महीनों बाद ही हमने संचार बहाल कर दिया। और मैंने पूछा कि वह गायब क्यों हो गई। यह पता चला कि वह नहीं जानती थी कि मुझसे कैसे बात करनी है, क्या पूछना है और सामान्य तौर पर कैसे व्यवहार करना है। उसे ऐसा लग रहा था कि अगर वह अपने स्वस्थ बच्चों के साथ मेरे पास आएगी, तो मैं उदास हो जाऊंगी क्योंकि मैं उनकी तुलना जाखड़ से करूंगी। यह एक ग़लत राय है. वास्तव में, जो माताएँ विकलांग बच्चों का पालन-पोषण करती हैं उन्हें सबसे अधिक संचार की आवश्यकता होती है। बिना किसी त्रासदी और आंसुओं के। मैं और मेरे पति अच्छी तरह जानते हैं कि यह हमारा दुर्भाग्य है, लेकिन इसका मतलब यह नहीं है कि हम पूरी दुनिया को दोष दें। हम रखने की कोशिश करते हैं सकारात्मक मनोदशाजिसे हमारे बच्चे भी महसूस करते हैं।

ज़खर के जन्म के बाद, कोव्को परिवार में एक बेटी दशा का जन्म हुआ, जो लगातार तीसरी संतान थी।

"कई लोग आश्चर्यचकित थे कि मैंने एक साल और तीन महीने में जन्म देने का फैसला किया,जूलिया याद करती है। - लेकिन जब मुझे पता चला कि मेरी एक बेटी होगी तो मुझे बहुत खुशी हुई। वह हमें बहुत खुशी देती है. बेशक, हम ज़खर पर बहुत ध्यान देते हैं, इसलिए हमारा बड़ा बेटा और डारिया बहुत स्वतंत्र बच्चे हैं।

जब जूलिया कोव्को ने आयोजन किया

बोरिसोव महिला के साथ एंड्री की गर्भावस्था दूसरी है। पहले वाला बाधित हुआ चिकित्सीय संकेत. अल्ट्रासाउंड में भ्रूण की वृद्धि मंदता, कोलेटरल हर्निया दिखाया गया बड़े आकार, डॉक्टरों ने स्पष्ट रूप से अवधि से पहले पहनने की सिफारिश नहीं की।

दूसरी बार, इसके विपरीत, गर्भावस्था एकदम सही थी। स्वेतलाना ने समय पर, शीघ्रता से - बस कुछ ही घंटों में बच्चे को जन्म दिया। मजबूत लड़का - 3700 ग्राम।

पहली तस्वीर में आंद्रेई अपनी परदादी के साथ 4 महीने का है

बच्चे में बीमारी के कोई लक्षण नहीं थे, "यह बहुत सुंदर बच्चा लग रहा है।" लेकिन बच्चे का विकास शुरू से ही धीरे-धीरे हुआ।

देर से वह अपना सिर पकड़ने लगा, रेंगता नहीं था, केवल सहारे से पलट जाता था, चलने की तो बात ही नहीं उठती थी। 2 साल और एक महीने में, केवल पहला कदम स्वतंत्र रूप से उठाया गया था। ये सब परेशान करने वाला था. 3 साल की उम्र तक, निश्चित रूप से, एक उम्मीद थी कि वह बड़ा हो जाएगा, खुद को सही कर लेगा, लड़का, आखिरकार, बाद में उनके साथ सब कुछ होता है।

पूरे दिन कुर्सी पर खिलौना लेकर बैठा रह सकता था

बोरिसोव के स्थानीय डॉक्टरों ने कोई चिंता व्यक्त नहीं की और 3 साल की उम्र में भी आयोग के दौरान निष्कर्ष में लिखा कि बच्चा "स्वस्थ" था। महिला के मुताबिक उस वक्त आंद्रेई ने एक भी शब्द नहीं बोला. डॉक्टरों ने इंतजार करने की सलाह दी.

बालवाड़ी। फ़ोन कॉल करना सीखें

4 साल की उम्र में, आंद्रेई अभी भी नहीं बोलते थे, वह पूरे दिन एक खिलौने के साथ एक कुर्सी पर अकेले बैठ सकते थे। वह अन्य बच्चों की तरह न कूदा, न दौड़ा, न सवाल पूछा, बल्कि बहुत शांति से व्यवहार किया, जिससे उसके माता-पिता और भी अधिक चिंतित हो गए।

उस समय तक, मेरे पति को एहसास हुआ कि हमारा बच्चा हर किसी की तरह नहीं है। मैंने शराब पीना शुरू कर दिया और हम अलग हो गए। बाद में पता चला कि उसके पति के बोरिसोव में "विशेष" रिश्तेदार थे। लेकिन जब मेरी शादी हुई तो किसी ने मुझे कुछ नहीं बताया.

परिजनों की मांग थी कि बच्चे को बोर्डिंग स्कूल में भेजा जाए

स्वेतलाना पर उसके पति की ओर से रिश्तेदारों ने अपने बच्चे को बोर्डिंग स्कूल में भेजने का दबाव बनाना शुरू कर दिया।

सास के साथ पूर्व पतिउन्होंने महिला के खिलाफ संरक्षकता अधिकारियों को बयान भी लिखे, अदालत में गए, इस बात पर जोर देते हुए कि मां अपने कर्तव्यों का पालन नहीं कर रही थी।

जहां तक ​​मैं समझता हूं, यह सब गुजारा भत्ता न देने के लिए किया गया था। और जब चेक पास हो गया, तो कुछ भी पुष्टि नहीं हुई, और उन्हें एहसास हुआ कि बच्चा मुझसे नहीं छीना जाएगा, उन्होंने बस संवाद करना बंद कर दिया। फिलहाल, मेरी दादी (मेरी पहली सास) बच्चे को नहीं देख पा रही हैं। पति ने भी उसके साथ संवाद नहीं किया, उसने कभी परिवार नहीं बनाया, उसने खुद शराब पी और शराब के कारण उसकी मृत्यु हो गई। मैंने बोर्डिंग स्कूल के बारे में सोचा भी नहीं था. जैसा कि हमारे पिता कहते हैं: ऐसे बच्चों को सज़ा के तौर पर नहीं दिया जाता, बल्कि इसलिए दिया जाता है क्योंकि भगवान जानते हैं कि आप इसे संभाल सकते हैं।

वहीं, ऐसे बच्चे का पालन-पोषण करना बहुत मुश्किल होता है, स्वेतलाना सच्चाई नहीं छिपातीं। विशेषकर जब वातावरण में कोई समर्थन न हो, केवल उलाहना हो।

2003, बालकनी पर हमारा बगीचा

स्वेतलाना ने यथासंभव अंशकालिक काम किया - एक सैन्य इकाई में, एक अस्पताल में एक नर्स के रूप में। वह कई दिनों तक ड्यूटी पर थी, बच्चा चौबीसों घंटे ड्यूटी पर था KINDERGARTEN. महिला मानती है कि इस स्थिति में सबसे महत्वपूर्ण बात है "गिलास पर बैठना नहीं", मजबूत होना।

मैं भी हर किसी की तरह चाहता था...

5 साल की उम्र में आंद्रेई की मिन्स्क में जांच की गई और उन्हें हिरासत में ले लिया गया साइकोमोटर विकास. अन्य बच्चों की तरह बच्चे का विकास क्यों नहीं हुआ इसका सटीक कारण स्वेतलाना को नहीं बताया गया। सबसे पहले बच्चे को भेजा गया भाषण चिकित्सा समूहएक साधारण किंडरगार्टन में, और फिर विकलांग बच्चों के लिए सुधारात्मक और विकासात्मक शिक्षा केंद्र में। एंड्री ने अगले 10 वर्षों तक वहां अध्ययन किया।

1 सितंबर को पुनर्वास केंद्र में, एंड्री दाईं ओर पहली पंक्ति में है

बेशक, मैं चाहता था कि यह हर किसी की तरह हो... पहली कक्षा, फूल, स्कूल, लेकिन, अफसोस, बच्चा बिल्कुल भी नहीं बोलता था। तभी बहुत देर से उन्होंने धीरे-धीरे बोलना शुरू किया, वे खुद लगे हुए थे, केंद्र ने कुछ तरह से मदद की। जब एक बच्चे को विकलांग समूह में रखा गया, तो निस्संदेह, यह सब उसकी घबराहट पर था। यह कैसा है - एक विकलांग व्यक्ति, लेकिन मैं एक स्वस्थ व्यक्ति चाहता था... लेकिन उन्होंने मुझे आश्वस्त किया, वे कहते हैं, अगर वे बड़े हो गए, तो उन्होंने बात करना शुरू कर दिया, वे समूह को हटा देंगे। वह बड़ा नहीं हुआ...

स्वेतलाना का मानना ​​है कि वह बहुत भाग्यशाली थी: एक समय, भाग्य ने उसे एक ऐसे व्यक्ति से मिलाया जो एक विशेष बच्चे की देखभाल की देखभाल साझा करने के लिए सहमत हुआ।

जब बच्चा 9 साल का हुआ तो मैंने दूसरी शादी कर ली. बेशक, यह एक बड़ी मदद, समर्थन है। मेरे पति स्वयं निःसंतान हैं - स्वास्थ्य कारणों से, इसलिए हमने बच्चे पैदा करने की कोशिश नहीं की। लेकिन ऐसे अनुभव से मैं डर जाता - पहली बार रुकावट, दूसरी बार - एक बीमार लड़का...

संचार - समान माता-पिता के साथ

स्वयं के लिए, स्वेतलाना को सुधार केंद्र से अपने समान माता-पिता के साथ संवाद करने में खुशी मिली। साथ में उन्होंने बच्चों के साथ काम किया, मैटिनीज़ के लिए तैयारी की, पोशाकें सिलीं।

2007, नये साल की पार्टी

अगर कुछ बुरा हुआ तो वे तुरंत एक-दूसरे के पास भागे।

हमारे बच्चे भी दिलचस्प, चौकस, दयालु हैं। वहाँ मेरे से थोड़ा बुरा है, वहाँ बेहतर है। बेशक, ऐसी चीजें हैं जो आपको गुस्सा दिलाती हैं, यह पर्याप्त नहीं लगेगा, लेकिन यह दुर्लभ है। उम्र के साथ यह मानसिक रूप से और भी आसान हो जाता है। आप देखते हैं कि स्वस्थ बच्चे क्या कर रहे हैं, और, स्पष्ट रूप से, आप सोचते हैं: भगवान का शुक्र है, ऐसी कोई निराशा नहीं है। आप प्रतीक्षा करते हैं, आप आशा करते हैं, मदद मिलेगी, लेकिन कोई नहीं है... और फिर आप जानते हैं कि वह बीमार है, वह कुछ भी गलत नहीं करेगा और कहीं नहीं जाएगा।

अब दिन कैसे बीत रहे हैं

आज एंड्री अपना लगभग सारा समय घर पर ही बिताते हैं। कारों से खेलता है, गुड़ियों से खेलता है, चित्र बनाता है, टीवी देखता है।

2007, पिता के साथ - स्वेतलाना के दूसरे पति

5 साल के बच्चे के रूप में अभी भी बहुत अधिक ध्यान देने की आवश्यकता है।

देना, खरीदना, दिखाना, पीछे से पोनीटेल की तरह चलना, कभी-कभी कष्टप्रद, निश्चित रूप से। उसका सहायक बुरा नहीं है, लेकिन वह निश्चित रूप से मूड में है। मैं सुबह निकल जाती हूं और दोपहर में नर्स के रूप में काम करती हूं, और वह अकेला रह जाता है। कभी-कभी मैं उसे फोन दिखाता हूं, कहता हूं कि मैं कैमरा चालू करूंगा और सब कुछ देखूंगा। हर बार मैं तुम्हें याद दिलाता हूं: एंड्रियुशा, कुछ भी मत छुओ, कुछ भी चालू मत करो। हमारे पास एक कुत्ता, एक बिल्ली, बुगेरीगार्स भी हैं - और उसके अपने कर्तव्य हैं, उसे बिल्ली और कुत्ते के लिए भोजन डालना होगा, पानी बदलना होगा, यह सब मेरी उपस्थिति में होगा। कभी-कभी, बेशक, वह लिप्त होता है, मनमौजी होता है, लेकिन कुछ बुरा करने के लिए, हमारे साथ ऐसा नहीं होता है।

आंद्रेई अभी भी पढ़ नहीं सकता, वह 10 तक की संख्या जानता है। उसका अंतिम नाम लिखें लिखित पत्रग्रेजुएशन के बाद सीखा. इसे देखना कठिन है, स्वेतलाना सहमत हैं। जब आप देखते हैं कि कैसे बच्चे एक दूसरे के बगल में एक घेरे में महीनों तक तीन अक्षर "ए-बी-सी" सीखते हैं।

और आगे क्या होगा?

स्वेतलाना व्यावहारिक रूप से एक बच्चे के साथ बाहर नहीं जाती है - अधिक से अधिक दचा से, दचा से। एंड्री के साथ चलना बहुत मुश्किल है।

क्या आप कल्पना कर सकते हैं: स्वस्थ, मुझसे लंबा, कूदना, खिलौने पकड़ना - यह क्या होगा? हम दुकान पर भी नहीं जाते - आप इसे लाएँ, यह आपको उंगली से खींचेगा, इसे खरीदेगा, इसे देगा, उसे हर चीज़ को छूने की ज़रूरत है। इसलिए हम घर बैठे हैं, हम केवल उन लोगों के साथ संवाद करते हैं जिनके साथ भाग्य ने हमें करीब लाया है।

मिन्स्क, गोर्की पार्क की यात्रा

आप एंड्री जैसे बच्चे को बाहर नहीं जाने दे सकते स्वतंत्र जीवन. और, निःसंदेह, एक महिला के मन में अक्सर यह विचार आता है: आगे क्या होगा, क्योंकि हम शाश्वत नहीं हैं।

मैं इस तरह तर्क करता हूं: मुझे लगता है कि मुझे बुरा लगता है, मैं ऐसे युवाओं के लिए किसी प्रकार का बोर्डिंग स्कूल तोड़ दूंगा, ताकि वे अप्राप्य न रह जाएं। एक बार हमारे यहां पड़ोस के घर में एक लड़की थी, अब वह खुद चाची है, वह "अबिष्टो" करती है और उसके माता-पिता के लिए कोई जीवन नहीं है। जब मेरी ताकत खत्म हो जाए तो बेहतर होगा कि उसे तुरंत बोर्डिंग स्कूल भेज दिया जाए। इस बीच, उसे मेरे साथ रहने दो - कंधे से कंधा मिलाकर।

यह सब बच्चे पर निर्भर करता है

स्वेतलाना उन लोगों की निंदा नहीं करती जो विशेष बच्चों को बोर्डिंग स्कूल में भेजते हैं, वह कहती हैं कि सब कुछ बच्चे पर ही निर्भर करता है।

हमारे यहाँ केंद्र में एक माँ थी, उसका एक लड़का था, दीमा। इसलिए 10 साल की उम्र में, उसने अपने रास्ते में आने वाली हर चीज़ को तोड़ दिया, अनियंत्रित होकर भाग गया। वह थकी हुई थी और कई दिनों से सोई नहीं थी। जब बच्चा इतना बेकाबू हो तो बेशक उसे कहां छोड़ें, ऐसी स्थिति में आप खुद ही जोखिम उठाते हैं। उसे बच्चे को छोड़ने के लिए थोड़ा मना लिया गया। और हमारे ग्रुप में एक लड़की थी जो डांस करती थी पूर्वी नृत्य- बहुत रुचिकर! उसने सभी मैटनीज़ और संगीत कार्यक्रमों में भाग लिया, उसने स्वयं अध्ययन किया, किसी ने उसके साथ काम नहीं किया। इसलिए बच्चे अलग हैं.

2008, पासपोर्ट फोटो

बोरिसोवचंका को उम्मीद है कि किसी दिन समाज उसके एंड्री जैसे लोगों को बहिष्कृत मानना ​​बंद कर देगा, उंगलियां उठाना और नाम पुकारना बंद कर देगा - तब माताओं के लिए माता-पिता का बोझ आसान हो जाएगा। लेकिन एक महिला के लिए इस पर विश्वास करना कठिन है: "इसमें बात करने की क्या बात है, भले ही करीबी रिश्तेदार मुंह मोड़ लें।"

क्या आप अपनी कहानी बताना चाहते हैं? हमें यहां लिखेंसंपादक@बच्चा।द्वारा

इरीना 39 साल की हैं, करीब 2 साल पहले वह पहली बार मां बनी थीं। साशा की माँ, जिसे सेरेब्रल पाल्सी है। और उससे पहले, इरीना ने एक इंजीनियर-मानचित्रकार के रूप में काम किया था। यह एक विशेषज्ञ है जो गणना करता है कि तेल या पानी के उत्पादन के लिए कुआँ कहाँ खोदना है। इरीना को अपनी पसंदीदा नौकरी की याद आती है, हालाँकि वह एक डिजाइनर बनने के लिए दूसरी शिक्षा प्राप्त करने का सपना देखती है, लेकिन अब उसका मुख्य व्यवसाय साशा की माँ बनना है ताकि बच्चे का विकास शुरू हो सके। इरीना ने हमें इसके बारे में बताया तीन बातेंजो जीवन में मदद करता है विशेष बच्चा: तस्वीरें, सुंदरता और महिला मित्रता।

“स्कूल में, मैंने 4 और 5 तक पढ़ाई की, और केवल ज्यामिति में ट्रिपल था। इसलिए, मैंने कभी नहीं सोचा था कि मैं इतना संकीर्ण पेशा चुनूंगा, और यहां तक ​​कि एक अप्रिय विषय से भी जुड़ा रहूंगा। लेकिन उसने आसानी से जियोडेसी और कार्टोग्राफी संस्थान में प्रवेश कर लिया, और परीक्षा के बाद वह बीमार पड़ गई और उसके पास अन्य विश्वविद्यालयों में दस्तावेज़ जमा करने का समय नहीं था। मेरे सहपाठी मुख्य रूप से पैसे के कारण भूविज्ञान में गए, लेकिन मैंने इंजीनियरिंग को चुना। हर किसी की तरह मैं भी ऐसा नहीं चाहता था।

मैंने जीवन भर एक ही संगठन में काम किया है। यह बाजार में एक ऐसी औसत कंपनी है जिसकी विश्वसनीय प्रतिष्ठा है, मैपिंग के लिए हमेशा कई ऑर्डर मिलते रहे हैं। मैं अब काम पर वापस जाऊंगा. मैं वर्कोहॉलिक था और अब भी हूं। हालाँकि यह कठिनाइयों से रहित नहीं था। मेरी एक विशेषता है - कभी-कभी मैं "लटका" रहता हूँ। नेता मुझे गति धीमी करने के लिए डांटते थे। लेकिन मेरी सराहना की गई.

दस साल पहले, मुझे रुकी हुई गर्भावस्था हुई थी। यह मुश्किल था। लेकिन थोड़ी देर बाद मैंने दोबारा कोशिश करने का फैसला किया। सेहत का ख्याल रखा, विटामिन पिया.

मैं हमेशा एक बच्चा चाहता था, एक बेटी का सपना देखता था। और मुझे यकीन था कि यह एक लड़की होगी। लेकिन 16वें हफ्ते में उन्होंने कहा कि मुझे एक बेटा होगा। और किसी कारण से मैं और भी अधिक खुश था!

जब बेटे का जन्म हुआ तो "दुनिया ढह गई" और डॉक्टरों ने कहा कि उसके मस्तिष्क में घाव हो गया है। तब सब कुछ निरर्थक और निरर्थक लगने लगा। वह था असली सदमा. सदमा. मुझे तब डॉक्टरों की बातें समझ नहीं आईं, मेरी चेतना पर पर्दा पड़ा हुआ था।

मैं तभी ठीक होने लगा जब हमें अस्पताल से छुट्टी मिल गई। साशा पहले से ही 2 महीने की थी। मेरा बच्चा तब ट्यूब पर था, लेकिन अब, 2 साल के बाद, हमें दूध पिलाने में भी बहुत समय लगता है।

लेकिन सबसे मुश्किल काम साशा की देखभाल न करना है: वह एक अच्छा बच्चा है। ईर्ष्या एक बड़ी परीक्षा है: जब आप देखते हैं कि अन्य माताएँ पहले से ही कैसे दौड़ रही हैं और बात कर रही हैं। और मेरा विकास छोटे-छोटे चरणों में होता है जो दिए गए हैं बड़ी मुश्किल सेऔर केवल मैं और विशेषज्ञ ही उन पर ध्यान देते हैं। इस अनुभूति का अनुभव पहले कभी नहीं हुआ।

मैं उन लोगों की प्रतिक्रिया से भी आहत हूं जो इस बात से नाखुश हैं कि मैं साशा को घुमक्कड़ी में ले जाता हूं। और मैं इस पर अपने आप से क्रोधित हूं, लेकिन कुछ नहीं कहता। लेकिन राज्य संस्थानों में मैं अपने अधिकारों की रक्षा करता हूं। मैं हर समय शिकायतें और पत्र लिखता हूं। सार्वजनिक संस्थानों में हमेशा यह भावना बनी रहती है कि कर्मचारियों को हमारी परवाह नहीं है, उन्हें हमारी परवाह नहीं है। हालाँकि विकलांग लोगों और माताओं की मदद करना उनका काम है।

कभी-कभी मेरे पास फ़ाउंडेशन या अपनी माँ को कॉल करके कुछ माँगने की भी ऊर्जा नहीं होती। मैं नरम हूँ और दरियादिल व्यक्तिजिसने खुद को अपने लिए बेहद मुश्किल स्थिति में पाया।

जब यह वास्तव में कठिन होता है, तो मैं उन तस्वीरों को देखता हूं जहां साशा खुश है। जब साशा मुस्कुराती है तो यह आसान हो जाता है। उनकी हर मुस्कान मेरे लिए एक उपलब्धि और खुशी है।'

और मेरी भी गर्लफ्रेंड हैं. दो प्रकार - से पिछला जन्मलेकिन मुझे उनके साथ कठिन समय बिताना पड़ता है। मुझे उनसे ईर्ष्या होती है. और नए दोस्त - मंच से। वे जीवित हैं, वास्तविक हैं और मेरे जैसी ही स्थिति में हैं। हर शाम, जब मैं साशा को बिस्तर पर सुलाता हूं, तो वहां पढ़ता और लिखता हूं। हाल ही में यहां से तस्वीरें पोस्ट कीं क्रिसमस ट्रीलड़कियों ने तारीफ की कि हम घर से बाहर निकले। लेकिन ज़्यादातर हम प्रसूति अस्पतालों, डॉक्टरों और विकलांगता लाभों के बारे में बात करते हैं।

मैं शायद ही कभी अकेला रहता हूँ, ज्यादातर साशा और मैं घर पर होते हैं। लेकिन हम ज़ारित्सिन्स्की पार्क के लिए निकलते हैं। अब वहां अच्छा हो गया है, बेंचें लग गई हैं, आप बैठ सकते हैं. प्रकृति समस्याओं से दूर रहने में मदद करती है। नए साल का मॉस्को खूबसूरत था. हर कोई सुंदरता पर ध्यान नहीं देता, लेकिन मेरे लिए यह महत्वपूर्ण है।

मेरे बच्चे ने मुझे बहुत कुछ सिखाया: न केवल छोटी-छोटी चीज़ों पर ध्यान देना और उसमें आनंद लेना। इससे पहले, मैंने दूसरे लोगों की मदद करने के बारे में कभी नहीं सोचा था। मैं बस जी रहा था और यह नहीं सोचा कि यह कितना महत्वपूर्ण था। और अब मेरे बच्चे को मदद की ज़रूरत है, बहुत मदद की: मूवमेंट थेरेपी और विकारों के इलाज में दोनों विशेषज्ञ पाचन नाल, और दृष्टि के साथ कार्य हैं, और आपको हर समय एपि-गतिविधि को नियंत्रित करने की आवश्यकता है। यह सब क्लिनिक में नहीं किया जाएगा, और यह केवल भरोसा करने के लिए ही रह गया है धर्मार्थ सहायताऔर उनकी मामूली ताकत।

प्लस हेल्प चिल्ड्रेन फाउंडेशन साशा और मां इरा को व्यापक सहायता प्रदान करता है। अगले छह महीनों में साशा के इलाज के लिए 180,000 रूबल की लागत आएगी। फाउंडेशन धन जुटाता है, और आप इरीना को बच्चे की देखभाल करने में मदद कर सकते हैं: https://bbhelp.ru/need/show/260

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