Zespół Downa- najczęstsza patologia chromosomalna. Występuje, gdy w wyniku losowej mutacji w 21. parze pojawia się kolejny chromosom. Dlatego choroba ta nazywana jest również trisomią 21.

Co to znaczy? Każda komórka Ludzkie ciało ma rdzeń. Zawiera materiał genetyczny, który determinuje wygląd i funkcję pojedynczej komórki oraz całego organizmu jako całości. U ludzi 25 tysięcy genów składa się z 23 par chromosomów, które z wyglądu przypominają pręciki. Każda para składa się z 2 chromosomów. W zespole Downa 21. para składa się z 3 chromosomów.

Dodatkowy chromosom powoduje u ludzi charakterystyczne objawy: płaski grzbiet nosa, mongoloidalny kształt oczu, spłaszczona twarz i tył głowy, a także opóźnienia rozwojowe i obniżona odporność na infekcje. Zbiór tych objawów nazywa się zespołem. Został nazwany na cześć lekarza Johna Downa, który jako pierwszy podjął się jego badań.

Przestarzała nazwa tej patologii to „mongolizm”. Chorobę nazwano tak ze względu na mongoloidalny kształt oczu i specjalny fałd skórny pokrywający guzek łzowy. Jednak w 1965 r., po tym, jak posłowie mongolscy zwrócili się do Światowej Organizacji Zdrowia, termin ten nie jest oficjalnie używany.

Ta choroba jest dość stara. Archeolodzy odkryli miejsce pochówku mające półtora tysiąca lat. Cechy strukturalne ciała wskazują, że dana osoba cierpiała na zespół Downa. A fakt, że został pochowany na cmentarzu miejskim według takich samych zwyczajów jak inne osoby, świadczy o tym, że pacjenci nie doświadczyli dyskryminacji.

Dzieci urodzone z 47 chromosomami nazywane są także „Dzieciami Słońca”. Są bardzo mili, serdeczni i cierpliwi. Wielu rodziców wychowujących takie dzieci twierdzi, że ich dzieci nie cierpią na tę chorobę. Dorastają pogodni i szczęśliwi, nigdy nie kłamią, nie czują nienawiści i potrafią przebaczać. Rodzice takich dzieci uważają, że dodatkowy chromosom nie jest chorobą, ale cechą. Sprzeciwiają się wzywaniu dzieci lub chorobom psychicznym. W Europie osoby z zespołem Downa uczą się w zwykłych szkołach, zdobywają zawód, prowadzą samodzielne życie lub zakładają rodzinę. Ich rozwój zależy od indywidualnych możliwości, tego, czy dziecko było wychowywane i jakie metody stosowano.

Występowanie zespołu Downa. Jedno takie dziecko rodzi się na każde 600-800 noworodków, czyli 1:700. Ale dla matek w wieku powyżej 40 lat liczba ta sięga 1:19. Są okresy, w których w niektórych obszarach wzrasta liczba dzieci z zespołem Downa. Na przykład w Wielkiej Brytanii w ciągu ostatniej dekady liczba ta wzrosła o 15%. Naukowcy nie znaleźli jeszcze wyjaśnienia tego zjawiska.

W Rosji co roku rodzi się 2500 dzieci z zespołem Downa. 85% rodzin odmawia takich dzieci. Chociaż w Kraje skandynawskie rodzice nie porzucają dzieci z tą patologią. Według statystyk 2/3 kobiet dokonuje aborcji po dowiedzeniu się, że płód ma nieprawidłowości chromosomalne. Tendencja ta jest charakterystyczna dla krajów Europy Wschodniej i Zachodniej.
Dziecko z trisomią 21 może urodzić się w każdej rodzinie. Choroba jest równie powszechna na wszystkich kontynentach i we wszystkich warstwach społecznych. Dzieci z zespołem Downa urodziły się w rodzinach prezydentów Johna Kennedy'ego i Charlesa de Gaulle'a.

Co powinni wiedzieć rodzice dzieci z zespołem Downa.

1. Pomimo opóźnienia w rozwoju dzieci można się uczyć. Za pomocą specjalnych programów można zwiększyć ich IQ do 75. Po szkole mogą zdobyć zawód. Dostępne jest dla nich nawet wyższe wykształcenie.
2. Rozwój takich dzieci przebiega szybciej, jeśli są otoczone zdrowymi rówieśnikami i wychowywane w rodzinie, a nie w specjalistycznym internacie.
3. „Dzieci Słońca” uderzająco różnią się od swoich rówieśników życzliwością, otwartością i życzliwością. Są zdolni do szczerej miłości i potrafią tworzyć rodziny. To prawda, że ​​​​ryzyko urodzenia chorego dziecka wynosi 50%.
4. Współczesna medycyna może wydłużyć oczekiwaną długość życia do 50 lat.
5. Rodzice nie ponoszą winy za chorobę dziecka. Chociaż istnieją czynniki ryzyka związane z wiekiem, 80% dzieci z zespołem Downa rodzi się przez całkowicie zdrowe kobiety w wieku 18–35 lat.
6. Jeśli w rodzinie masz dziecko z zespołem Downa, istnieje ryzyko, że tak się stanie następne dziecko będzie miał tę samą patologię, wynosi tylko 1%.

Przyczyny zespołu Downa

Zespół Downa to patologia genetyczna, który pojawia się u płodu w momencie poczęcia, kiedy następuje połączenie komórki jajowej i plemnika. W 90% przypadków dzieje się tak, ponieważ żeńska komórka rozrodcza zawiera zestaw 24 chromosomów zamiast wymaganych 23. W 10% przypadków dodatkowy chromosom jest przekazywany dziecku od ojca.

Zatem choroba matki w czasie ciąży, stres, złe nawyki rodziców, złe odżywianie i trudny poród nie mogą mieć wpływu na pojawienie się zespołu Downa u dziecka.

Mechanizm występowania patologii chromosomalnych. Za to, że jedna z komórek rozrodczych zawiera dodatkowy chromosom, odpowiedzialne jest specjalne białko. Jego zadaniem jest rozciągnięcie chromosomów w kierunku biegunów komórki podczas podziału, tak aby w rezultacie każda z komórek potomnych otrzymała po jednym chromosomie z pary. Jeśli po jednej stronie mikrotubula białkowa jest cienka i słaba, wówczas oba chromosomy z pary zostaną przeciągnięte na przeciwny biegun. Po tym, jak chromosomy w komórce macierzystej rozdzielą się na bieguny, wokół nich tworzy się otoczka, która zamienia się w pełnoprawne komórki rozrodcze. W przypadku defektu białka jedna komórka zawiera zestaw 24 chromosomów. Jeśli w zapłodnieniu bierze udział taka komórka rozrodcza (męska lub żeńska), wówczas u potomstwa rozwija się zespół Downa.

Mechanizm zaburzeń neurorozwojowych w zespole Downa.„Dodatkowy” chromosom 21 powoduje osobliwości w rozwoju układu nerwowego. Te odchylenia leżą u podstaw mentalności i rozwój mentalny.

• Zaburzenia krążenia płynu mózgowo-rdzeniowego. W splotach naczyniówkowych komór mózgu wytwarzana jest jego nadmiar i wchłanianie jest upośledzone. Prowadzi to do wzrostu ciśnienie śródczaszkowe.
• Ogniskowe uszkodzenie mózgu i nerwów obwodowych. Zmiany te powodują zaburzenia koordynacji i ruchu, hamują rozwój dużych i umiejętności motoryczne.
• Móżdżek jest mały i nie spełnia w sposób wystarczający swoich funkcji. W rezultacie pojawiają się charakterystyczne objawy: osłabienie napięcia mięśniowego, człowiek ma trudności z kontrolowaniem swojego ciała w przestrzeni i kontrolowaniem ruchów kończyn.
• Zaburzenia krążenia mózgowego. Z powodu słabych więzadeł i niestabilności odcinka szyjnego kręgosłupa naczynia krwionośne wspierające pracę mózgu ulegają uciskowi.
• Zmniejszenie objętości mózgu i zwiększenie objętości komór.
• Zmniejszona aktywność kory mózgowej– pojawia się mniej impulsów nerwowych, co objawia się letargiem, spowolnieniem i spadkiem szybkości procesów myślowych.

Czynniki i patologie, które mogą prowadzić do zespołu Downa

• Małżeństwa pomiędzy bliskimi krewnymi. Bliscy krewni są nosicielami tych samych patologii genetycznych. Dlatego jeśli dwie osoby miały defekty w 21. chromosomie lub białku odpowiedzialnym za dystrybucję chromosomów, wówczas ich dziecko ma duże prawdopodobieństwo wystąpienia zespołu Downa. Co więcej, im bliższy stopień pokrewieństwa, tym większe ryzyko rozwoju patologii genetycznej.

• Wczesne ciąże poniżej 18 roku życia.
  U młodych dziewcząt ciało nie jest jeszcze w pełni uformowane. Gonady mogą nie działać stabilnie. Procesy dojrzewania jaj często zawodzą, co może prowadzić do nieprawidłowości genetycznych u dziecka.

• Wiek matki to ponad 35 lat.
  Przez całe życie jaja są narażone na działanie różnych szkodliwych czynników. Negatywnie wpływają na materiał genetyczny i mogą zakłócać proces podziału chromosomów. Dlatego też po 35. roku życia przyszła mama powinna przejść konsultację lekarsko-genetyczną w celu ustalenia patologii genetycznych u dziecka jeszcze przed urodzeniem. Im starsza kobieta, tym większe ryzyko dla zdrowia jej potomstwa. Tak więc po 45 latach 3% ciąż kończy się narodzinami dziecka z zespołem Downa.
• Wiek ojca to ponad 45 lat.
  Wraz z wiekiem u mężczyzn proces powstawania plemników ulega zakłóceniu i wzrasta prawdopodobieństwo wystąpienia nieprawidłowości w materiale genetycznym. Jeśli mężczyzna w tym wieku zdecyduje się zostać ojcem, wskazane jest najpierw wykonanie badania w celu określenia jakości nasienia i poddanie się terapii witaminowej: 30 dni przyjmowania witaminy E i minerałów.
• Wiek babci ze strony matki w chwili urodzenia dziecka.
  Im starsza była babcia w chwili ciąży, tym większe ryzyko dla jej wnuczek. Faktem jest, że wszystkie jaja matki powstały w tym okresie rozwój wewnątrzmaciczny. Jeszcze zanim kobieta się urodzi, ma już zapas komórek jajowych na całe życie. Dlatego jeśli wiek babci przekroczył 35 lat, istnieje duże ryzyko, że matka chorego dziecka będzie miała jajo z niewłaściwym zestawem chromosomów.
• Rodzice są nosicielami translokacji 21. chromosomu.
  Termin ten oznacza, że ​​u jednego z rodziców odcinek 21. chromosomu jest przyłączony do innego, najczęściej 14. chromosomu. Ta cecha nie objawia się w żaden sposób na zewnątrz i dana osoba o tym nie wie. Jednak u takich rodziców ryzyko urodzenia dziecka z zespołem Downa jest znacznie zwiększone. Zjawisko to nazywane jest „rodzinnym zespołem Downa”. Jego udział wśród wszystkich przypadków choroby nie przekracza 2%. Ale wszystkie młode pary, które mają dziecko z tym zespołem, są badane pod kątem obecności translokacji. Pomaga to określić ryzyko rozwoju chorób genetycznych w kolejnych ciążach.

Rozważa się zespół Downa przypadkowa mutacja genetyczna. Dlatego czynniki ryzyka takie jak choroby zakaźne, zamieszkiwanie na obszarze o wysokim poziomie promieniowania czy spożywanie żywności genetycznie modyfikowanej nie zwiększają ryzyka jego wystąpienia. Nie może powodować zespołu, ciężkiej ciąży i trudny poród. Dlatego rodzice nie powinni obwiniać się za to, że ich dziecko ma zespół Downa. Jedyne, co możesz w tej sytuacji zrobić, to zaakceptować i pokochać dziecko.

Oznaki i objawy zespołu Downa podczas ciąży

Badania przesiewowe w kierunku nieprawidłowości genetycznych podczas ciąży

Badania prenatalne to zestaw badań mających na celu identyfikację poważnych zaburzeń i patologii genetycznych u płodu. Wykonuje się go u kobiet w ciąży zarejestrowanych u klinika przedporodowa. Badania pozwalają zidentyfikować najczęstsze patologie genetyczne: zespół Downa, zespół Edwardsa, wady cewy nerwowej.

Najpierw spójrzmy nieinwazyjne metody badania. Nie wymagają naruszenia integralności worka owodniowego, w którym znajduje się dziecko w czasie ciąży.

Ultradźwięk

Terminy: pierwszy trymestr, optymalnie od 11 do 13 tygodnia ciąży. Powtórne USG wykonuje się w 24. i 34. tygodniu ciąży. Jednak badania te są uważane za mniej pouczające w diagnozowaniu zespołu Downa.

Wskazania: wszystkie kobiety w ciąży.

Przeciwwskazania: ropne zapalenie skóry (ropna zmiana skórna).

Interpretacja wyników. Na możliwy zespół Downa wskazuje:

• Słabo rozwinięte kości nosowe. Są krótsze niż u zdrowych dzieci lub całkowicie nieobecne.
• Szerokość przestrzeni karkowej płodu przekracza 3 mm(zwykle do 2 mm). W przypadku zespołu Downa zwiększa się przestrzeń między kością szyi a powierzchnią skóry szyi płodu, w której gromadzi się płyn.
• Kość ramienna i kość udowa są skrócone;
• Torbiele w splocie naczyniówkowym mózgu; przepływ krwi jest zakłócony przewody żylne.
• Kości biodrowe miednicy ulegają skróceniu, a kąt między nimi zwiększa się.
• Rozmiar kości ogonowej i ciemieniowej(odległość od korony płodu do kości ogonowej) przy pierwszym USG jest mniejsza niż 45,85 mm.
• Wady serca - nieprawidłowości w rozwoju mięśnia sercowego.

Istnieją odchylenia, które nie są objawami choroby Downa, ale potwierdzają jej obecność:

• zwiększony pęcherz moczowy;
• szybkie tętno płodu (tachykardia);
• brak jednej tętnicy pępowinowej.

Ultradźwięki są uważane za niezawodną metodę, ale w diagnostyce wiele zależy od profesjonalizmu lekarza. Dlatego jeśli podobne objawy zostaną znalezione na USG, oznacza to jedynie prawdopodobieństwo choroby. Jeśli zostanie zidentyfikowany jeden z objawów, prawdopodobieństwo patologii wynosi około 2-3%, ale jeśli zostaną wykryte wszystkie wymienione objawy, ryzyko urodzenia dziecka z zespołem Downa wynosi 92%.

Chemia krwi

W pierwszym i drugim trymestrze od matki pobierana jest krew do badań biochemicznych. Definiuje:

1. Ludzka gonadotropina kosmówkowa człowiek (hCG) hormon wydzielany przez łożysko w organizmie kobiety w ciąży.
2. Białko A związane z ciążą (PAPP-A). Białko to jest produkowane przez łożysko w początkowej fazie ciąży, aby stłumić atak odporności matki na płód.
3. Bezpłatny estriol jest żeńskim hormonem steroidowym wytwarzanym w łożysku z hormonu prekursorowego wydzielanego przez nadnercza płodu.
4. Alfa fetoproteina (AFP)- białko wytwarzane w wątrobie i układ trawienny płód w celu ochrony przed odpornością matki.

Terminy:

• Pierwszy trymestr od 10 do 13 tygodnia ciąży. Surowicę krwi bada się pod kątem hCG i PAPP-A. Jest to tzw podwójny test. Uważa się, że jest ono dokładniejsze niż badanie krwi w drugim trymestrze ciąży. Jego niezawodność wynosi 85%.
• Drugi trymestr od 16 do 18 tygodnia ciąży. Definiować poziom hCG, AFP i wolny estriol. To badanie nazywało się potrójna próba. Pewność 65%.

Wskazania. Badanie to nie jest obowiązkowe, jednak zaleca się jego poddanie w następujących przypadkach:

• wiek matki powyżej 30 lat;
• rodzina ma dzieci z zespołem Downa;
• mieć bliskich krewnych z chorobami genetycznymi;
• poważna choroba przebyta w czasie ciąży;
• poprzednie ciąże (2 i więcej) zakończyły się poronieniami.

Przeciwwskazania: nie istnieje.

Interpretacja wyników.

Podwójne wyniki badań w pierwszym trymestrze:

• hCG znaczne przekroczenie normy (ponad 288 000 mU/ml) wskazuje na patologię genetyczną, ciąża mnoga, nieprawidłowo ustawiony etap ciąży.
• RARR-A spadek mniejszy niż 0,6 MoM wskazuje na zespół Downa, zagrożenie poronieniem lub nierozwijającą się ciążę.

wyniki potrójna próba w drugim trymestrze:

• hCG więcej niż 2 mc wskazuje na ryzyko wystąpienia zespołu Downa i zespołu Klinefeltera;
• AFP mniej niż 0,5 MoM może wskazywać, że dziecko ma zespół Downa lub zespół Edwardsa.
• Bezpłatny estriol mniej niż 0,5 MoM wskazuje, że nadnercza płodu nie pracują wystarczająco, co ma miejsce w przypadku zespołu Downa.

Aby prawidłowo ocenić sytuację, lekarz musi dysponować wynikami obu badań. W tym przypadku można ocenić dynamikę wzrostu poziomu hormonów. Wyniki badań potwierdzają prawdopodobieństwo urodzenia dziecka z patologią genetyczną. Ale na ich podstawie nie można postawić diagnozy „zespołu Downa”, ponieważ na wyniki mogą wpływać różne leki przyjmowane przez kobietę w czasie ciąży.

Na podstawie wyników badań ultrasonograficznych i biochemicznych krwi tworzy się „grupę ryzyka”. Obejmuje kobiety, które mogą mieć dziecko z zespołem Downa. Takie pacjentki kierowane są na bardziej precyzyjne badania inwazyjne polegające na nakłuciu worka owodniowego. Należą do nich amniopunkcja, kordocenteza i biopsja kosmówki kosmówki. W przypadku kobiet, które zajdą w ciążę przed 35. rokiem życia, badanie opłaca Ministerstwo Zdrowia, pod warunkiem, że skierowanie zostało wydane przez genetyka.

Amniocenteza

To jest procedura selekcji płyn owodniowy(płyn owodniowy) do badania. Pod kontrolą USG specjalną igłą wykonuje się nakłucie przez brzuch lub sklepienie pochwy i pobiera 10-15 ml płynu. Zabieg ten uznawany jest za najbezpieczniejszy ze wszystkich badań inwazyjnych.

Terminy:

• od 8 do 14 tygodnia;
• po 15 tygodniu ciąży.

Wskazania:

• Wyniki USG wskazują na prawdopodobieństwo wystąpienia zespołu Downa;
• wyniki badania biochemiczne mówić o patologii chromosomalnej;
• jedno z rodziców ma chorobę chromosomalną;
• małżeństwo między krewnymi;
• Matka ma ponad 35 lat, a ojciec ponad 40 lat.

Przeciwwskazania:

• ostre lub przewlekłe choroby matki;
• łożysko znajduje się na przedniej ścianie brzucha;
• kobieta ma wady rozwojowe macicy.

Interpretacja wyników amniopunkcji

Komórki płodowe znajdują się w płynie owodniowym. Zawierają wszystkie chromosomy. Jeśli analiza genetyczna wykaże trzy 21. chromosomy, prawdopodobieństwo, że dziecko będzie miało zespół Downa, wynosi 99%. Wyniki testu będą gotowe za 3-4 dni. Ale jeśli komórki potrzebują więcej czasu na wzrost, będziesz musiał poczekać 2-3 tygodnie.

Możliwe powikłania amniopunkcji

• Ryzyko poronienia wynosi 1%.
• Ryzyko zakażenia mikroorganizmami płynu owodniowego wynosi 1%.
• Po 36 tygodniu możliwy start aktywność zawodowa. W późniejszych stadiach jakakolwiek stymulacja macicy lub stres może spowodować przedwczesny poród.

Kordocenteza

Kordocenteza – Procedura badania krwi pępowinowej. Cienka igła służy do nakłucia ściany brzucha lub szyjki macicy. Pod kontrolą USG wprowadza się igłę do naczynia pępowinowego i pobiera się 5 ml krwi do badania.

Terminy: zabieg wykonuje się od 18 tygodnia ciąży. Wcześniej naczynia pępowinowe były zbyt cienkie, aby można było pobierać próbki krwi. Optymalny okres to 22-24 tygodnie.

Wskazania:

• choroby genetyczne u rodziców lub ich krewnych;
• w rodzinie jest dziecko z patologią chromosomową;
• na podstawie wyników badań USG i badań biochemicznych zidentyfikowano patologię genetyczną;
• wiek matki wynosi ponad 35 lat.

Przeciwwskazania:

• choroby zakaźne matki;
• zagrożenie poronieniem;
• zagęszczenia w ścianie macicy;
• zaburzenia krwawienia u matki;
• krwawe problemy z pochwy.

Interpretacja wyników kordocentezy

Krew pępowinowa zawiera komórki zawierające zestaw chromosomów płodu. Obecność trzech chromosomów 21 wskazuje na zespół Downa. Rzetelność badania wynosi 98-99%.

Możliwe powikłania kordocentezy ryzyko powikłań jest mniejsze niż 5%.

• wolne tętno płodu
• krwawienie z miejsca nakłucia;
• krwiaki na pępowinie;
• przedwczesny poród w trzecim trymestrze ciąży;
• procesy zapalne co może prowadzić do przerwania ciąży.

Biopsja kosmówki kosmówki

Procedura polegająca na pobieraniu próbek tkanek z małych, przypominających palce wypustek na łożysku w celu dalszego badania. Wykonuje się nakłucie w ścianie brzucha i pobiera się próbkę do badania za pomocą igły biopsyjnej. Jeśli lekarz zdecyduje się na biopsję przez szyjkę macicy, stosuje się cienką elastyczną sondę. Wyniki badania będą gotowe za 7-10 dni. Dogłębna analiza wymaga 2-4 tygodni.

Terminy: 9,5-12 tygodni od początku ciąży.

Wskazania:

• wiek kobiety w ciąży przekracza 35 lat;
• jedno lub oboje rodzice mają patologie genetyczne lub chromosomalne;
• podczas poprzednich ciąż zdiagnozowano choroby chromosomalne u płodu;
• zgodnie z wynikami badań przesiewowych wysokie ryzyko rozwój zespołu Downa.

Przeciwwskazania:

• pikantny choroba zakaźna lub choroby przewlekłe w ostrej fazie;
• krwawienie z pochwy;
• osłabienie szyjki macicy;
• zagrożenie poronieniem;
• proces adhezyjny w miednicy.

Interpretacja wyników pobierania próbek kosmówki kosmówkowej

Komórki pobrane z kosmówki zawierają te same chromosomy co płód. Asystent laboratoryjny bada chromosomy: ich liczbę i strukturę. W przypadku wykrycia trzech chromosomów z 21. pary prawdopodobieństwo wystąpienia zespołu Downa u płodu jest bliskie 99%.

Możliwe powikłania pobrania próbki kosmówki kosmówkowej

• samoistne zakończenie ciąży z nakłuciem przez ścianę brzucha, ryzyko wynosi 2%, przez szyjkę macicy do 14%;
• ból w miejscu pobrania próbki;
• zapalenie błon płodowych - zapalenie błon płodowych;
• krwiak w miejscu pobrania próbki.

Choć metody inwazyjne są dość dokładne, nie dają w 100% wiarygodnej odpowiedzi na pytanie, czy dziecko jest chore. Dlatego rodzice wspólnie z genetykiem muszą podjąć decyzję: czy poddać się dodatkowym badaniom, czy przerwać ciążę zgodnie z zaleceniami wskazania lekarskie lub uratuj życie dziecka.

Oznaki i objawy zespołu Downa u noworodka

90% noworodków z zespołem Downa ma charakterystyczne cechy znaki zewnętrzne. Takie dzieci są do siebie podobne, ale absolutnie nie są podobne do swoich rodziców. Cechy wyglądu są nieodłącznie związane z dodatkowym chromosomem.
U 10% noworodków z patologią objawy te mogą być łagodne. Jednocześnie takie cechy wyglądu mogą występować u zdrowych dzieci. Dlatego nie można postawić diagnozy zespołu Downa na podstawie jednego lub większej liczby wymienionych objawów. Obecność patologii chromosomalnej można potwierdzić dopiero po analizie genetycznej.

Oznaki i objawy zespołu Downa u dzieci i dorosłych

Dzieci i dorośli z zespołem Downa zachowują charakterystyczne objawy zewnętrzne zauważalne u noworodków. Ale wraz z wiekiem pojawiają się lub stają się widoczne inne objawy.

Jak rozwija się dziecko z zespołem Downa?

Kilkadziesiąt lat temu uważano, że dzieci z zespołem Downa są ciężarem dla rodziców i ciężarem dla społeczeństwa. Izolowano ich w specjalnych szkołach z internatem, gdzie rozwój dzieci praktycznie się zatrzymał. Dziś sytuacja zaczyna się zmieniać. Jeśli rodzice angażują się w rozwój dziecka od pierwszych miesięcy, korzystając ze specjalnych programów edukacyjnych, pozwala to mały człowiek zamień się w pełnoprawną osobę: żyj samodzielnie, zdobądź zawód, załóż rodzinę.

Organizacje państwowe i społeczne zapewniają kompleksową pomoc takim rodzinom:

• Miejscowy pediatra. Osoba ta jest odpowiedzialna za zdrowie Twojego dziecka po opuszczeniu szpitala. Szpital położniczy. Lekarz poinformuje Cię, jak dbać o dziecko i skieruje na badania. Koniecznie skonsultuj się z lekarzem i poddaj się badaniom niezbędne testy. Pomoże to szybko zidentyfikować współistniejące patologie i rozpocząć leczenie w odpowiednim czasie. Mimo wszystko różne choroby może pogłębić upośledzenie umysłowe i rozwój fizyczny.
• Neurolog. Specjalista ten monitoruje rozwój układu nerwowego i powie Ci, jak pomóc dziecku. On mianuje leki, masaże, fizykoterapia i technik fizjoterapeutycznych stymulujących prawidłowy rozwój.
• Okulista pomoże szybko zidentyfikować problemy ze wzrokiem, które występują u 60% dzieci z zespołem Downa. W młodym wieku nie da się ich ustalić samodzielnie, dlatego nie przegap wizyty u tego specjalisty.
• laryngologiczny sprawdza słuch dziecka. Zaburzenia te mogą pogorszyć problemy z mową i wymową. Pierwszą oznaką problemów ze słuchem jest to, że dziecko nie wzdryga się na dźwięk ostrego, głośnego dźwięku. Lekarz przeprowadzi badanie audiometryczne i ustali, czy Twój słuch jest uszkodzony. Może być konieczne usunięcie migdałków. Dzięki tej operacji będzie to łatwiejsze oddychanie przez nos i trzymaj usta zamknięte.
• Endokrynolog wykrywa dysfunkcje gruczołów wydzielina wewnętrzna, zwłaszcza tarczycy. Skontaktuj się z nim, jeśli stan Twojego dziecka zaczyna się poprawiać, narasta letarg, senność, stopy i dłonie są zimne, temperatura spada poniżej 36,5, częstsze są zaparcia.
• Logopeda. Zajęcia z logopedą pomogą zminimalizować problemy z wymową i mową.
• Psycholog. Pomaga rodzicom zaakceptować sytuację i pokochać swoje dziecko. W przyszłości cotygodniowe sesje z psychologiem pomogą dziecku w prawidłowym rozwoju i doskonaleniu umiejętności. Specjalista podpowie Ci, które metody i programy są skuteczniejsze i odpowiednie dla Twojego dziecka.
• Centrum Rehabilitacji dla osób z zespołem Downa, Stowarzyszenie Zespołu Downa. Organizacje publiczne zapewniają rodzinom wszechstronną pomoc: pedagogiczną, psychologiczną, medyczną, a także pomogą w rozwiązywaniu problemów socjalnych i prawnych. W przypadku dzieci do pierwszego roku życia wizyty domowe zapewniają specjaliści. Wtedy Ty i Twoje dziecko będziecie mogli uczestniczyć w zajęciach grupowych i konsultacjach indywidualnych. W przyszłości stowarzyszenia będą pomagać dorosłym z zespołem Downa w przystosowaniu się do społeczeństwa.

Ale mimo to, gdy dziecko rodzi się z patologią genetyczną, główny ciężar spada na barki rodziców. Aby dziecko z zespołem Downa stało się członkiem społeczeństwa, trzeba włożyć ogromny wysiłek. Nieustannie podczas gry musisz rozwijać się fizycznie i zdolności umysłowe dziecko. Niezbędną wiedzę można pozyskać z literatury specjalistycznej.

1. Program Wczesnej Pomocy Edukacyjnej „Małe kroki”, co jest zalecane przez rosyjskie Ministerstwo Edukacji. Australijscy autorzy Petersi M i Trilor R opracowali go specjalnie dla dzieci z niepełnosprawnością rozwojową. Program opisuje krok po kroku i szczegółowo ćwiczenia, które dotyczą wszystkich aspektów rozwoju.
2. System Montessori System zapewnia doskonałe rezultaty w rozwoju dzieci z opóźnieniami rozwojowymi wczesny rozwój dziecka, opracowanej przez Marię Montessori. Dzięki indywidualnemu podejściu pozwala dzieciom, w niektórych przypadkach, osiągać nawet lepsze wyniki niż ich rówieśnicy o prawidłowym rozwoju.

Rodzice muszą uzbroić się w cierpliwość. Twoje dziecko potrzebuje więcej ruchu niż inne dzieci. Ma swoje tempo. Bądź spokojny, wytrwały i przyjacielski. Jeszcze jedna rzecz wymagany warunek pomyślny rozwój – poznaj mocne strony dziecka i skup się na nich w rozwoju. Dzięki temu dziecko uwierzy w swój sukces i poczuje się szczęśliwe.

Mocne strony dzieci z zespołem Downa

• Dobra percepcja wzrokowa i dbałość o szczegóły. Już od pierwszych dni pokazuj dziecku karty z przedmiotami i cyframi oraz nadawaj im nazwy. Dlatego ucz się 2-3 nowych koncepcji dziennie. W przyszłości nauka będzie opierać się także na pomocy wizualnych, znakach i gestach.
• Uczą się czytać dość szybko. Mogą nauczyć się tekstu i z niego korzystać.
• Umiejętność uczenia się na przykładzie dorosłych i rówieśników, na podstawie obserwacji;
• Talenty artystyczne. Dzieci uwielbiają tańczyć, śpiewać, pisać wiersze i występować na scenie. Dlatego arteterapia jest szeroko stosowana w rozwoju: rysowaniu, malowaniu na drewnie, modelowaniu.
• Osiągnięcia sportowe. Sportowcy z zespołem pokazują doskonałe wyniki na Specjalnym Igrzyska Olimpijskie. Odnoszą sukcesy w następujących dyscyplinach sportowych: pływanie, gimnastyka, bieganie.
• Empatia– zrozumienie uczuć innych ludzi, chęć udzielenia wsparcia emocjonalnego. Dzieci doskonale oddają nastrój i emocje otaczających je osób oraz subtelnie wyczuwają fałsz.
• Dobra znajomość obsługi komputera. Znajomość obsługi komputera może stać się podstawą przyszłego zawodu.

Cechy rozwoju fizycznego dziecka z zespołem Downa

Pierwszy rok jest najbardziej ważny okres w życiu dziecka z zespołem Downa. Jeśli rodzice tylko nakarmią i ubiorą dziecko, a rozwój i komunikację odłożą na później, ten moment zostanie przegapiony. W takim przypadku rozwijaj mowę, emocje i możliwości fizyczne będzie znacznie trudniej.

W pierwszym roku życia opóźnienie jest znacznie mniejsze niż w kolejnych etapach życia. Rozwój jest opóźniony tylko o 2-5 miesięcy. Ponadto wszystkie funkcje są od siebie zależne. Na przykład: nauczyłeś swoje dziecko siedzieć. Prowadzi to do kolejnych umiejętności – dziecko manipuluje zabawkami w pozycji siedzącej, co rozwija zdolności motoryczne ( aktywność silnika) i myślenia.

Masaż i gimnastyka Najlepszym sposobem wzmocnić mięśnie i zwiększyć ich napięcie. Masaż wykonuje się u dzieci powyżej 2 tygodnia życia i o masie ciała powyżej 2 kg. Co półtora miesiąca należy brać udział w kursach masażu. Nie ma potrzeby ciągłego kontaktu z masażystami. Masaż możesz wykonać samodzielnie. W tym przypadku masaż matczyny jest równie skuteczny jak masaż profesjonalny.

Technika masażu

• Ruchy powinny być lekkie, głaszczące. Zbyt duży nacisk może osłabić i tak już delikatne mięśnie dziecka.
• Twoja dłoń powinna przesuwać się po ciele dziecka. Jego skóra nie powinna się rozciągać ani poruszać.
• Specjalna uwaga Skoncentruj się na dłoniach i przedramionach. Oto strefy odruchowe odpowiedzialne za mowę.
• Masaż twarzy pomaga wzbogacić mimikę i poprawić wymowę dźwięków. Muś opuszkami palców od grzbietu nosa do uszu, od brody do skroni. Masuj mięśnie wokół ust ruchem okrężnym.
• Ostatnim etapem jest delikatne dotknięcie czoła i policzków opuszkami palców. Jeśli wykonasz ten masaż 15 minut przed karmieniem, dziecku będzie łatwiej ssać.

Eksperci zalecają uzupełnienie masażu o gimnastykę aktywną metodą Petera Lauteslagera lub gimnastykę refleksyjną metodą Voight. I tu gimnastyka dynamiczna i stwardnienie są przeciwwskazane u dzieci z zespołem Downa.

Pamiętaj, że masaż i gimnastyka przyspieszają przepływ krwi i zwiększają obciążenie serca. Dlatego też, jeśli u dziecka zdiagnozowano wadę serca, należy najpierw uzyskać zgodę kardiologa.

Pierwszy uśmiech, wciąż słaby i niewyraźny, pojawi się po 1,5-4 miesiącach. Inaczej mówiąc, spójrz dziecku w oczy i uśmiechnij się do niego. Jeśli dziecko odwzajemni uśmiech, pochwal go i pogłaszcz. Taka nagroda wzmocni nabytą umiejętność.

Kompleks rewitalizacyjny. Dziecko zacznie dotykać Cię i chodzić w wieku 6 miesięcy. Do tego momentu wiele matek uważa, że ​​dziecko ich nie rozpoznaje lub nie kocha. To jest źle. Tyle, że dopóki dziecko nie skończy sześciu miesięcy, nie może wyrazić swoich uczuć z powodu osłabienia mięśni. Pamiętaj, że Twoje dziecko kocha Cię jak nikt inny, potrzebuje miłości i opieki całej rodziny znacznie bardziej niż jego rówieśnicy.

Możliwość siedzenia. Ważne jest, aby dziecko jak najwcześniej nauczyło się siadać. Zrozumiesz, że jest na to gotowy, gdy dziecko samodzielnie przewróci się z tyłu na brzuch i plecy, a także pewnie trzyma głowę. Nie trzeba czekać, aż dziecko samodzielnie usiądzie. Z powodu cechy anatomiczne będzie mu trudno to zrobić. W końcu ramiona jego rówieśników są trochę dłuższe i mocniejsze i używają ich do opierania się i siadania.

Dziecko z zespołem Downa zaczyna siedzieć w wieku 9-10 miesięcy. Ale każde dziecko ma swoje własne tempo rozwoju i niektóre dzieci siadają dopiero w 24-28 miesiącu. Umiejętność siedzenia umożliwia manipulowanie zabawkami, co jest bardzo ważne dla rozwoju początkowej formy myślenia. Kiedy dziecko zaczęło siadać, przyszedł czas na samodzielne trzymanie krakersa lub butelki lub pobieranie jedzenia z łyżki. W tym okresie możesz uczyć dziecko korzystania z nocnika.

Niezależny ruch. Dziecko zaczyna raczkować w wieku półtora roku, a chodzić w wieku dwóch lat. Na początkowych etapach będziesz musiał pomóc dziecku poruszać nogami, aby zrozumiał, czego się od niego wymaga. Jeśli zbyt szeroko rozstawia nogi, spróbuj założyć elastyczny bandaż wokół bioder.

Dziecko z zespołem Downa może nauczyć się niemal wszystkiego, co inne dzieci: gimnastyki, gry w piłkę, jazdy na rowerze. Ale stanie się to kilka miesięcy później. Pokaż, jak prawidłowo się poruszać i jakie ruchy wykonywać. Świętuj nawet najmniejszy sukces swojego dziecka. Pamiętaj, aby okazywać hojność swoim pochwałom.

Rozwój osobowości w zespole Downa

Niska samoregulacja. Zarówno dzieciom, jak i dorosłym z trisomią 21 trudno jest regulować swoje procesy psychofizyczne. Trudno im poradzić sobie z ogarniającymi je emocjami, zmęczeniem i zmuszaniem się do zrobienia czegoś, na co nie mają ochoty. Dzieje się tak, ponieważ samoregulacja polega na wpływaniu na siebie za pomocą słów i obrazów. A osoby z zespołem Downa mają z tym problem. Postępowanie zgodnie z codzienną rutyną pomoże naprawić sytuację. Ćwicz z dzieckiem codziennie o tej samej porze. Daje to dziecku poczucie bezpieczeństwa i uczy dyscypliny.

Brak motywacji. Takim dzieciom trudno jest wyobrazić sobie ostateczny cel swoich działań. To właśnie ten obraz powinien zachęcać do aktywności. Dlatego dzieci odnoszą większe sukcesy w rozwiązywaniu prostych, jednoetapowych problemów i czerpią z tego wielką przyjemność. Dlatego pracując z dzieckiem, dziel zadanie na części proste kroki. Dziecko może na przykład położyć jedną kostkę na drugiej, ale nie będzie w stanie tego zrobić, jeśli poprosisz go o natychmiastowe zbudowanie domu.

Zaburzenia autystyczne występuje u 20% dzieci z zespołem Downa. Przejawiają się odmową komunikacji i powtarzaniem podobnych działań, chęcią monotonii i atakami agresji. Na przykład dziecko może wielokrotnie ustawiać zabawki w określonej kolejności, bezcelowo machać rękami lub kręcić głową. Objawem autyzmu jest samookaleczenie, gryzienie. Jeśli zauważysz te objawy u swojego dziecka, skontaktuj się z psychiatrą.

Sfera poznawcza dziecka z zespołem Downa

Dbałość o szczegóły. Dzieci zwracają większą uwagę na drobne szczegóły niż na cały obraz. Trudno je wyróżnić Nagroda główna nak. Dzieci doskonale rozróżniają kształty i kolory. Po kilku lekcjach potrafią sortować obiekty według określonego kryterium.

Oglądanie telewizji nie powinno zająć więcej niż 15 minut dziennie. Dzieci z zespołem Downa uwielbiają oglądać. Szybka zmiana zdjęcia są szkodliwe zdrowie psychiczne i może powodować autyzm nabyty.

Czytanie Dzieciom przychodzi to dość łatwo. Poszerza słownictwo i usprawnia myślenie. To samo tyczy się pisania. Niektóre dzieci wolą udzielić odpowiedzi pisemnej niż ustnie.

Krótkoterminowa pamięć słuchowa niedorozwinięty. Konieczne jest, aby ludzie postrzegali mowę, przyswajali ją i reagowali na nią. Pojemność pamięci jest wprost proporcjonalna do szybkości mówienia. Osoby z tym zespołem mówią powoli i dlatego objętość tej pamięci jest bardzo mała. Z tego powodu trudniej jest im opanować mowę, a ich zasób słownictwa jest uboższy. Z tego samego powodu trudno im postępować zgodnie z instrukcjami, rozumieć to, co czytają i liczyć w głowie. Krótkoterminową pamięć słuchową można ćwiczyć. Aby to zrobić, poproś dziecko, aby powtórzyło usłyszane frazy, stopniowo zwiększając liczbę słów do 5.

Pamięć wzrokowa i przestrzenna u dzieci z zespołem Downa nie są zaburzone. Dlatego podczas treningu należy na nich polegać. Ucząc się nowych słów, pokaż przedmiot lub kartę z jego wizerunkiem. Kiedy jesteś zajęty, mów na głos, co robisz: „kroję chleb”, „myję twarz”.

Problemy z matematyką. Poważną przeszkodą dla dzieci staje się niedostateczna pamięć krótkotrwała, niska koncentracja oraz nieumiejętność analizy materiału i zastosowania wiedzy teoretycznej przy wykonywaniu zadań. Liczenie ustne szczególnie cierpi. Możesz pomóc swojemu dziecku, proponując skorzystanie z materiałów do liczenia lub policzenie znanych mu przedmiotów: ołówków, kostek.

W procesie uczenia się polegaj na swoich mocnych stronach: naśladownictwie i pracowitości. Pokaż dziecku próbkę. Wyjaśnij, co należy zrobić, a on postara się wykonać zadanie możliwie najskuteczniej.

Dzieci z zespołem mają swoje własne tempo. Rzadziej niż inni doświadczają impulsów w korze mózgowej. Dlatego nie spiesz się z dzieckiem. Uwierz w niego i daj mu niezbędny czas na wykonanie zadania.

Rozwój mowy

Rozmawiaj dużo i emocjonalnie. Im częściej komunikujesz się ze swoim dzieckiem, tym lepiej będzie ono mówić i tym więcej będzie miało słownictwa. Od pierwszych dni rozmawiaj z dzieckiem bardzo emocjonalnie, ale nie kochaj. Podnoś i obniżaj głos, mów ciszej i głośniej. W ten sposób rozwijasz mowę, emocje i słuch.

Masaż ust. Owiń kawałek czystego bandaża wokół palca i delikatnie przetrzyj podniebienie, przód i tył dziąseł oraz wargi. Powtarzaj tę procedurę 2-3 razy dziennie. Masaż ten pobudza zakończenia nerwowe w jamie ustnej, czyniąc je bardziej wrażliwymi. W przyszłości dziecku będzie łatwiej kontrolować usta i język.
Duży i palec wskazujący Zamknij dłonie i otwórz usta dziecka podczas zabawy. Spróbuj to zrobić, kiedy nuci. W ten sposób będzie mógł wymówić „ba”, „va”.

Nazwij obiekty i wyraź swoje działania.„Teraz będziemy pić z butelki! Mama założy ci sweter. Powtarzanie powtórzeń pomoże dziecku nauczyć się słów i kojarzyć je z przedmiotami.

Wszystkim działaniom powinny towarzyszyć pozytywne emocje.Łaskocz dziecko, gładź jego ramiona, głaskaj po nóżkach i brzuszku. To go pobudzi i wywoła aktywność ruchową, której towarzyszy wydawanie dźwięków. Powtarzaj te dźwięki za dzieckiem. Będzie zadowolony, że go rozumiesz. To zaszczepi w Tobie miłość do rozmów.

Podczas nauki słów używaj obrazów, symboli i gestów. Na przykład uczysz się słowa samochód. Pokaż dziecku prawdziwy samochód i zabawkowy samochód. Odtwórz dźwięk silnika i udawaj, że kręcisz kierownicą. Następnym razem, gdy powiesz „samochód”, przypomnij dziecku o całym łańcuchu. Pomoże to dziecku utrwalić to określenie w pamięci.

Przeczytaj swojemu dziecku. Wybierz książki z jasne zdjęcia oraz tekst odpowiadający jego rozwinięciu. Narysuj postacie z tego, co przeczytałeś i wspólnie opowiedzcie historię.

Sfera emocjonalna

Wrażliwość emocjonalna. Dzieci z zespołem Downa są bardzo wrażliwe na emocje kierowane do nich. Dlatego też, gdy już zdecydujesz się zatrzymać dziecko, postaraj się naprawdę je pokochać. W celu instynkt macierzyński w pełni zamanifestowane, konieczne jest spędzanie więcej czasu z dzieckiem i karmienie go piersią.

Bardzo trudny okres dla rodziców jest to kilka pierwszych tygodni po postawieniu diagnozy. Skontaktuj się z psychologiem w regionalnym ośrodku, aby uzyskać pomoc dla dzieci ze specjalnymi potrzebami. Dołącz do grona rodziców, którzy wychowują dzieci takie jak Ty. Pomoże Ci to poradzić sobie z sytuacją i zaakceptować ją. W przyszłości samo dziecko stanie się twoim wsparciem. Po 2 latach dzieci doskonale odczytują emocje swojego rozmówcy, wychwytują jego stres i często podejmują próby pocieszenia go.

Powolne wyrażanie emocji. Przez pierwsze kilka lat życia pozbawiona wyrazu mimika nie pozwala zajrzeć w głąb siebie wewnętrzny świat dziecka, a problemy z mową uniemożliwiają mu wyrażanie emocji. Dzieci nie reagują zbyt aktywnie na to, co się dzieje i wydają się być na wpół śpiące. Z tego powodu niewiele wydaje się wywoływać reakcję emocjonalną u dziecka. Jednak tak nie jest. Ich świat wewnętrzny jest bardzo subtelny, głęboki i różnorodny.

Towarzyskość. Dzieci z zespołem Downa kochają swoich rodziców i ludzi, którzy się nimi opiekują. Są bardzo otwarci, przyjacielscy i chętni do komunikacji z rówieśnikami i dorosłymi. Ważne jest, aby krąg Twoich znajomych nie ograniczał się do ośrodka rehabilitacyjnego. Zabawa z rówieśnikami bez syndromu pomoże dziecku szybciej się rozwijać i poczuć się członkiem społeczeństwa.

Zwiększona wrażliwość na stres. Osoby z zespołem Downa charakteryzują się zwiększonym stanem lękowym i zaburzeniami snu. U chłopców odchylenia te występują częściej. Staraj się chronić swoje dziecko przed traumatycznymi sytuacjami. Jeśli to się nie powiedzie, odwróć uwagę dziecka. Zaproś go do zabawy, podaruj mu relaksujący masaż.

Skłonność do depresji. W adolescencja Kiedy dzieci zorientują się, że różnią się od swoich rówieśników, może pojawić się depresja. Co więcej, im wyższy rozwój intelektualny danej osoby, tym jest on silniejszy. Osoby z zespołem Downa nie rozmawiają o swojej depresji ani planach popełnienia samobójstwa, chociaż mogą to zrobić. Depresja u nich objawia się stanem depresyjnym, opóźnionymi reakcjami, zaburzeniami snu, utratą apetytu i utratą wagi. Jeśli zauważysz niepokojące objawy, to skonsultuj się z psychiatrą. Określi stan psychiczny dziecka i w razie potrzeby przepisze leki przeciwdepresyjne.

Drażliwość i nadpobudliwość. Eksplozje emocji nie są powiązane z zespołem Downa. Takie wybuchy są konsekwencją współistniejących patologii i stresu spowodowanego izolacją społeczną, sytuacją rodziców lub utratą osoby, z którą dziecko było przywiązane. Postępowanie zgodnie z codzienną rutyną pomoże naprawić sytuację. Dziecko powinno wysypiać się i prawidłowo odżywiać. Wskazane jest przyjmowanie dodatkowych witamin z grupy B, które normalizują pracę układu nerwowego.

Korzyść karmienie piersią . Dzieci karmione piersią mówią lepiej, szybciej się rozwijają i czują się szczęśliwsze. Jednak z powodu osłabienia mięśni jamy ustnej mogą odmówić ssania. Do stymulacji odruch ssania pogłaszcz policzek dziecka lub podstawę jego kciuka. Znajdują się tu strefy odruchowe, które zachęcają dziecko do dalszego ssania.

Gry

Naucz, jak korzystać z zabawki. Dotyczy to również grzechotek i bardziej skomplikowanych zabawek: kostek, piramidek. Umieść przedmiot w dłoni dziecka, pokaż, jak prawidłowo go trzymać, jakie czynności można z nim wykonać.

Wymagane elementy: rymowanki dla dzieci, gry palcowe(znana Sroka-Wrona), gimnastyka pielęgnacyjna. Podczas zabawy staraj się rozśmieszać dziecko. Śmiech to zarówno ćwiczenie oddechowe, sposób rozwijania woli i emocji, jak i sposób na uszczęśliwienie dziecka.

Naturalne zabawki. Lepiej jest, aby zabawki były wykonane z naturalne materiały: metal, drewno, tkanina, wełna, skóra, kasztany. Pomaga to rozwinąć wrażliwość dotykową. Na przykład kupując grzechotkę, owiń rączkę grubą warstwą wełniana nić. Zrób poszewkę na poduszkę z jasnego materiału na szeleszczącą plastikową torbę, połącz w rogach kilka wielobarwnych gładkich jedwabnych szalików. Odpowiednie są ruchome zabawki: obrotowe moduły łóżeczka, zabawki kowalskie. Sklepy sprzedają zabawki Montessori, które świetnie nadają się do zabawy edukacyjnej.

Zabawki muzyczne. Nie należy kupować dziecku zabawek z muzyką elektroniczną. Zamiast tego daj mu zabawkowe pianino, gitarę, fajkę, ksylofon, grzechotki. Za pomocą tych instrumentów muzycznych możesz rozwijać poczucie rytmu u swojego dziecka. Aby to zrobić, zagraj w gry poniżej akompaniament muzyczny. Słuchając szybkiej muzyki, turlaj piłkę lub szybko tupnij nogami, słuchając wolnej muzyki, wykonuj ruchy płynnie.

Lalki w rękawiczkach lub bi-ba-bo. Kładziesz taką zabawkę na rękę i dostajesz coś podobnego do małego przedstawienie kukiełkowe. Przy pomocy bi-ba-bo można zainteresować dziecko, zaangażować je do zajęć i uspokoić. Zauważono, że w niektórych przypadkach dzieci słuchają takich lalek lepiej niż ich rodzice.

Patologie, które można wykryć u dziecka z zespołem Downa

Chociaż patologie te dość często towarzyszą zespołowi Downa, wcale nie jest konieczne ich diagnozowanie u Twojego dziecka. W każdym razie współczesna medycyna jest w stanie poradzić sobie z tymi problemami.

Zapobieganie zespołowi Downa

• Należy niezwłocznie skontaktować się z lekarzem do leczenia różnych patologii.
• Ołów zdrowy wizerunekżycie. Aktywny ruch poprawia krążenie krwi, a jaja są chronione przed głodem tlenu.
• Jedz dobrze. Składniki odżywcze, witaminy i mikroelementy są niezbędne do utrzymania równowagi hormonalnej i wzmocnienia układu odpornościowego.
• Obserwuj swoją wagę. Nadmierna szczupłość lub otyłość zakłóca równowagę hormonalną w organizmie. Brak równowagi hormonalnej może powodować zakłócenia w dojrzewaniu komórek rozrodczych.
• Diagnoza prenatalna(badanie przesiewowe) pozwala w porę zdiagnozować poważne zaburzenia u płodu i podjąć decyzję o celowości przerwania ciąży.
• Planuj zajście w ciążę późnym latem lub wczesną jesienią gdy organizm jest silniejszy i nasycony witaminami. Okres od lutego do kwietnia uważany jest za niekorzystny dla poczęcia.
• Przyjmowanie kompleksów witaminowo-mineralnych 2-3 miesiące przed poczęciem. Muszą zawierać kwas foliowy, witaminy B i E. Pozwala to na normalizację funkcjonowania narządów płciowych, poprawę procesów metabolicznych w komórkach rozrodczych i funkcjonowanie aparatu genetycznego.

Zespół Downa to przypadek genetyczny, ale nie fatalny błąd natury. Twoje dziecko może żyć szczęśliwie. W Twojej mocy jest mu w tym pomóc. I choć nasz kraj nie jest jeszcze w pełni gotowy na przyjęcie takich dzieci, sytuacja już zaczyna się zmieniać. Istnieje nadzieja, że ​​w niedalekiej przyszłości osoby z tym zespołem będą mogły żyć w społeczeństwie na równych zasadach ze wszystkimi innymi.

Słowo „zespół” odnosi się do różnych objawów lub cech. Nazwa „Down” pochodzi od nazwiska lekarza Johna Langdona Downa, który jako pierwszy opisał zespół w 1866 roku. W 1959 roku francuski profesor Lejeune udowodnił, że zespół Downa jest powiązany ze zmianami genetycznymi. Ciało ludzkie składa się z milionów komórek, a każda komórka zawiera określoną liczbę chromosomów. Chromosomy to maleńkie cząsteczki w komórkach, które niosą precyzyjnie zakodowaną informację o wszystkich dziedzicznych cechach. Zazwyczaj każda komórka zawiera 46 chromosomów, z czego połowę osoba otrzymuje od matki, a połowa od ojca. Osoba posiadająca 21. parę chromosomów ma trzeci dodatkowy chromosom, w sumie jest ich 47. Zespół Downa występuje u jednego na 600-1000 noworodków. Przyczyna takiego stanu rzeczy nadal nie jest jasna. Dzieci z zespołem Downa rodzą się rodzicom ze wszystkich klas społecznych i grup etnicznych, o bardzo różnym poziomie wykształcenia. Prawdopodobieństwo posiadania takiego dziecka wzrasta wraz z wiekiem matki, zwłaszcza po 35 latach, ale większość dzieci z tą patologią wciąż rodzi się z matek, które nie osiągnęły tego wieku.

Zespołowi Downa nie można zapobiec i nie można go wyleczyć. Jednak dzięki niedawnym badaniom genetycznym wiemy obecnie znacznie więcej na temat funkcjonowania chromosomów, zwłaszcza 21. Osiągnięcia naukowców pozwalają lepiej poznać charakterystyczne cechy tego zespołu, a w przyszłości być może pozwolą na udoskonalenie opieki medycznej i społeczno-pedagogicznych metod wspierania takich osób.

Jak rozpoznaje się zespół Downa?

Zespół Downa jest zwykle wykrywany wkrótce po urodzeniu dziecka, ponieważ lekarz, pielęgniarka lub rodzice zauważają jego charakterystyczne cechy. Następnie w celu potwierdzenia diagnozy wymagane są badania chromosomalne.

Kąciki oczu dziecka są lekko uniesione, twarz wygląda na nieco płaską, usta są nieco mniejsze niż zwykle, a język jest nieco większy. Dlatego dziecko może to wystawić - nawyk, którego możesz stopniowo się pozbyć. Dłonie są szerokie, z krótkimi palcami i małym palcem lekko zakrzywionym do wewnątrz. Na dłoni może znajdować się tylko jeden fałd poprzeczny. Występuje łagodne wiotczenie mięśni (), które ustępuje wraz z wiekiem dziecka. Długość i waga mniejsza niż zwykle.

Jak objawia się dodatkowy chromosom?

Dodatkowy chromosom wpływa na zdrowie i rozwój umysłowy. Niektóre osoby z zespołem Downa mogą mieć poważną niepełnosprawność, podczas gdy inne mogą mieć niewielkie.

Niektóre choroby występują częściej u osób z zespołem Downa, np.: wrodzone, niektóre z nich są poważne i wymagają interwencji chirurgicznej; Powszechne są wady słuchu, a jeszcze częściej wzroku, często występują choroby Tarczyca, a także przeziębienia.

Osoby z zespołem Downa zazwyczaj mają różny stopień niepełnosprawności intelektualnej.

Rozwój dzieci z zespołem Downa jest bardzo zróżnicowany. Podobnie jak zwykli ludzie, gdy staną się dorośli, mogą kontynuować naukę, jeśli dadzą im taką możliwość. Trzeba jednak pamiętać, że jak każdy zwykły człowiek, tak i każde takie dziecko czy dorosły trzeba traktować indywidualnie. Tak jak nie da się przewidzieć rozwoju żadnego niemowlęcia z wyprzedzeniem, tak nie da się przewidzieć z góry rozwoju niemowlęcia z zespołem Downa.

Rodzice dowiadują się, że ich dziecko ma zaburzenia rozwojowe

Wszyscy rodzice, którzy przeżyli tę chwilę, mówili, że przeżyli straszny szok i niechęć do uwierzenia w diagnozę – jakby miał nastąpić koniec świata. W tym momencie rodzice zwykle strasznie się boją i wydaje się, że chcą uciec od tej sytuacji.

Niektórzy rodzice starają się nie stanąć twarzą w twarz z prawdą, mając nadzieję, że zaszła pomyłka, że ​​analiza chromosomów została przeprowadzona nieprawidłowo, a jednocześnie mogą się wstydzić takich myśli. To naturalna reakcja. Odzwierciedla wspólne dla wszystkich ludzi pragnienie ukrycia się przed sytuacją, która wydaje się beznadziejna. Wielu rodziców obawia się, że urodzenie dziecka z zespołem Downa w jakiś sposób wpłynie na ich życie status społeczny, i będą paść w oczach innych – jak osoby, które urodziły dziecko niepełnosprawne umysłowo.

Powrót do normalnego stanu, rozpoczęcie codziennych zajęć i nawiązanie znajomych kontaktów zajmuje ponad miesiąc. Smutek i poczucie straty być może nigdy całkowicie nie znikną, ale wiele rodzin, które doświadczyły tego problemu, również świadczy o korzystnych skutkach takiego doświadczenia. Poczuli, że życie nabrało nowego, głębszego sensu i zaczęli lepiej rozumieć, co w życiu jest naprawdę ważne. Czasami taki miażdżący cios dodaje sił i jednoczy rodzinę. Takie podejście do sytuacji będzie miało najkorzystniejszy wpływ na dziecko.

Spotkanie z dzieckiem

Niektórzy rodzice przyznają się do niechęci do zbliżania się do noworodka. Jednak w pewnym momencie przełamują swoje wątpliwości i lęki, zaczynają patrzeć na swoje dziecko, dotykać go, brać na ręce, opiekować się nim; wtedy czują, że ich dziecko jest przede wszystkim znacznie bardziej podobne niż niepodobne do innych dzieci. Wchodząc w kontakt z dzieckiem, mama i tata zyskują lepsze poczucie jego „normalności”. Rodzice zazwyczaj starają się szybko poznać indywidualne cechy noworodka.

Każda rodzina potrzebuje inny czas aby dobrze czuć się przy dziecku. Uczucie smutku może pojawić się ponownie, szczególnie gdy pewne okoliczności przypominają rodzicom, że ich dziecko z zespołem Downa nie jest w stanie robić tego, co jego normalni rówieśnicy.

Jak powiedzieć innym

Rodzice, dowiedziawszy się, że ich dziecko ma zespół Downa, często nie mogą od razu zdecydować, czy powiedzieć o tym rodzinie i przyjaciołom. W każdym razie krewni, przyjaciele i znajomi zobaczą, że dziecko wygląda trochę nietypowo i zauważą sztywność i smutek rodziców. Zaczną rozmawiać o nowym dziecku, co może powodować niezręczność, a nawet napięcie w związku. Rozmowa, niezależnie od tego, jak bolesna, może się stać ważny krok przywrócić rodzicom dawną pewność siebie i spokój ducha.

Z kolei przyjaciele i rodzina również nie zawsze wiedzą, jak zareagować na tak smutną wiadomość. Boją się udzielić pomocy, aby nie zostało to odebrane jako wtrącanie się w cudze sprawy lub próżna ciekawość, czekają na jakiś znak, że ich obecność jest pożądana i że pomoc może się przydać. Zdarza się, że relacje rozpadają się, jeśli rodzice czekają i nie otrzymują dowodów na wcześniejsze usposobienie bliskich im osób. Najrozsądniej w takiej sytuacji jest zacząć robić to, co zwykle następuje po urodzeniu dziecka: normalne, ogólnie przyjęte oznaki uwagi pomogą rodzicom poczuć się lepiej.

W tym okresie dziadkowie mogą potrzebować osobnej pomocy. Ich uwaga skupia się na dorosłych dzieciach – rodzicach dziecka i zastanawiają się, jak uchronić je przed stresem.

Rozmowa z rodzeństwem noworodka

Jeśli najmłodsze dziecko w rodzinie rodzi się z zespołem Downa, rodzice stają przed kolejną trudnością: co powiedzieć starszym dzieciom. Istnieje naturalna chęć ochrony ich przed smutkiem dorosłych. Rodzice często przeceniają wrażliwość swoich dzieci na doświadczenia dorosłych i ich zdolność do dostrzeżenia niczego niezwykłego w wyglądzie i rozwoju noworodka. Jednak doświadczenie pokazuje, że ważne jest, aby z nimi porozmawiać jak najwcześniej.

Jak mogę pomóc mojemu dziecku?

Rodziców dzieci z zespołem Downa, jak wszystkie matki i ojcowie, nurtuje pytanie: jaka przyszłość czeka ich dzieci? Czego chcą dla swoich dzieci?

1. Potrafić w pełni komunikować się zarówno ze zwykłymi ludźmi, jak i z ludźmi, których możliwości są ograniczone. Miej prawdziwych przyjaciół między obojgiem.
2. Potrafić pracować wśród zwykli ludzie.
3. Bądź mile widzianym gościem w miejscach, gdzie często odwiedzają inni członkowie społeczności i uczestniczą we wspólnych zajęciach, czując się komfortowo i pewnie.
4. Zamieszkaj w domu odpowiadającym Twoim pragnieniom i możliwościom materialnym.
5. Bądź szczęśliwy.

Aby nauczyć się, jak prawidłowo współdziałać ze zwykłymi ludźmi, dziecko z zespołem Downa musi uczęszczać do zwykłej szkoły publicznej. Integracja ze zwykłą szkołą da mu możliwość nauczenia się życia i postępowania w sposób akceptowany w otaczającym go świecie.

Integracja może się różnić. Uczeń może spędzić cały dzień szkolny w normalnych warunkach szkolnych, mając przy tym zapewnioną niezbędną pomoc: zapewnione są mu specjalne pomoce dydaktyczne, współpracuje z nim dodatkowa kadra, opracowuje się dla niego specjalny (indywidualny) program nauczania. Lub chociaż głównym środowiskiem nauki dziecka będzie zwykła sala lekcyjna, uczeń może spędzać część czasu w klasie objętej kształceniem specjalnym. W tym przypadku liczbę godzin spędzonych w klasie specjalnej ustala się zgodnie z jego indywidualnymi potrzebami i uzgadnia się z rodzicami i pracownikami szkoły w procesie ustalania indywidualnego programu nauczania.

Wielu pedagogów i rodziców jest przekonanych, że dzieci niepełnosprawne, niezależnie od rodzaju niepełnosprawności, powinny uczęszczać do szkół, do których uczęszczają dzieci mieszkające w ich sąsiedztwie. Jeśli dziecko zostanie zabrane do innej szkoły, w oczach opinii publicznej od razu staje się inne niż wszyscy. Ponadto w tym przypadku znacznie trudniej jest mu nawiązać dobre relacje z rówieśnikami i znaleźć wśród nich przyjaciół.

Prawo dzieci z zespołem Downa, podobnie jak innych dzieci niepełnosprawnych, do maksymalnej adaptacji społecznej, czyli do regularnego uczęszczania do zajęć przedszkole i szkoły są w Rosji zapisane w prawie 1 .

1 Zgodnie z Konwencją o prawach dziecka (zatwierdzoną przez Zgromadzenie Ogólne ONZ dnia 20 listopada 1989 r.), ratyfikowaną uchwałą Rady Najwyższej ZSRR z dnia 13 czerwca 1990 r. nr 1559-1, „niepełnosprawne dzieci z upośledzeniem umysłowym , w tym dzieci z zespołem Downa, „dzieci z wieloma zaburzeniami psychofizycznymi mają prawo do nauki i rehabilitacji w warunkach jak największej integracji społecznej w systemie oświaty ogólnej lub specjalnej (poprawczej).”. Zgodnie z ust. 1 art. 16 ustawy „O oświacie” władze oświatowe zapewniają „przyjmowanie wszystkich obywateli zamieszkujących dane terytorium i mających prawo do nauki na odpowiednim poziomie”. Jednocześnie rodzice mają prawo „wybierać formy kształcenia, placówki oświatowe” dla swoich dzieci, przewidziane w ust. 1 art. 52 ustawy Federacji Rosyjskiej „O edukacji”.

Stawiamy na międzynarodowe doświadczenie

Jednym ze znaków naszych czasów jest niesamowity postęp w opracowywaniu i praktycznym zastosowaniu nowych metod nauczania dzieci z upośledzeniem umysłowym. Przede wszystkim jest to „wczesna pomoc pedagogiczna” dla tych dzieci od urodzenia do 4-5 roku życia (i ich rodziców) oraz wspomniana wyżej „edukacja zintegrowana” – wychowanie i kształcenie tych dzieci w powiatowych przedszkolach i szkołach wśród normalnie rozwijających się rówieśników. Rodzice i nauczyciele stali się bardziej świadomi potrzeby takich dzieci w zakresie miłości, uwagi i zachęty; byli przekonani, że te dzieci, podobnie jak inne, mogą odnieść korzyści z nauki w szkole, aktywnego wypoczynku i uczestnictwa w życiu społeczeństwa. Jedną z konsekwencji takiego postępu w krajach cywilizowanych jest to, że wszystkie dzieci z zespołem Downa wychowywane są w rodzinach, a nie w rodzinach specjalne instytucje poza domem. Wielu z nich uczęszcza do zwykłych szkół, gdzie uczą się czytać i pisać. Większość dorosłych z zespołem Downa ma pracę, znajduje przyjaciół i partnerów oraz może prowadzić pełne i w miarę niezależne życie wśród zwykłych ludzi. Nasz kraj jest wciąż na początku tej drogi.

Stosujemy nowe metody nauczania

Rosnąca popularność programów wczesnej pomocy pedagogicznej wynika z efektów ich realizacji. Badania porównawcze wykazały, że dzieci objęte takimi programami, zanim rozpoczęły naukę w przedszkolu i szkole, potrafiły już znacznie więcej niż dzieci, których te programy nie dotyczyły.

Wiele dzieci zaczęło uczęszczać do zwykłych, lokalnych szkół, gdzie uczą się w klasach ogólnych według indywidualnych programów. Badania pokazują, że w warunkach integracji wszystkie dzieci osiągają lepsze sukcesy edukacyjne.

Będąc wśród typowo rozwiniętych rówieśników, specjalne dziecko otrzymuje przykłady normalnego, odpowiedniego do wieku zachowania. Uczęszczając do szkoły społecznej, dzieci te mają możliwość rozwijania relacji z dziećmi mieszkającymi w ich sąsiedztwie. Uczęszczanie do zwykłej szkoły jest kluczowy krok integracji z życiem społeczności lokalnej i społeczeństwa jako całości.

Dzieci z umiarkowaną, a nawet poważną niepełnosprawnością uczą się czytać i pisać oraz komunikować się ze „zdrowymi” ludźmi wokół nich. Opanowują te umiejętności nie dlatego, że otrzymują jakieś „lekarstwo”, ale dlatego, że nauczono ich, czego potrzebują, kiedy tego potrzebują i w sposób, w jaki tego potrzebują. W naszym kraju powstają także ośrodki wczesnej pomocy pedagogicznej i rozpoczynają się próby integracji edukacji takich dzieci. W 1998 roku Ministerstwo Edukacji Rosji zaleciło do powszechnego stosowania Program Wczesnej Pomocy Pedagogicznej „Małe Kroki” dla dzieci z niepełnosprawnością rozwojową, autorzy: M. Pietersi, R. Trilor.

Specjalny profil

Nie oznacza to, że dzieci z zespołem Downa są po prostu opóźnione w ogólnym rozwoju i dlatego potrzebują jedynie uproszczonego programu nauczania. Mają specyficzny „profil uczenia się” z charakterystycznymi mocnymi i słabymi stronami. Znajomość czynników ułatwiających lub utrudniających naukę pozwala nauczycielom lepiej planować, wybierać i skuteczniej realizować zadania. Dlatego należy wziąć pod uwagę charakterystyczny „profil uczenia się” i techniki, które są skuteczne w nauczaniu dzieci z zespołem Downa, a także indywidualne zdolności, zainteresowania i cechy każdego dziecka.

Nauczanie dzieci z zespołem Downa opiera się na ich mocnych stronach: dobrej percepcji wzrokowej i zdolnościach uczenia się wzrokowego, w tym umiejętności uczenia się i używania znaków, gestów i pomocy wizualnych; umiejętność uczenia się tekstu pisanego i posługiwania się nim; umiejętność uczenia się na przykładzie rówieśników i dorosłych, chęć naśladowania ich zachowań; umiejętność uczenia się z indywidualnych materiałów programowych i zajęć praktycznych.

Relacje z rodzicami i rówieśnikami

Emocjonalnie dzieci z zespołem Downa nie różnią się zbytnio od swoich zdrowych rówieśników. Ze względu na bardziej ograniczony krąg społeczny niż „zwykłe” dzieci, dzieci z zespołem Downa są bardziej przywiązane do swoich rodziców. Szczególną wartość dla takich dzieci mają przyjazne relacje z rówieśnikami. Naśladując je, dzieci z zespołem Downa mogą nauczyć się odpowiedniego zachowania codzienne sytuacje, jak grać, jak jeździć na rolkach, jeździć na rowerze.

W celu nawiązania pozytywnych, przyjaznych relacji pomiędzy dziećmi niepełnosprawnymi a prawidłowo rozwijającymi się rówieśnikami należy realizować programy wzajemnego wsparcia i mecenatu uczniów oraz włączania dzieci niepełnosprawnych w zajęcia pozalekcyjne – kluby, sekcje itp. W ramach programy wzajemnego wsparcia, normalnie rozwijające się dzieci pomagają dzieciom niepełnosprawnym w odrabianiu zadań, przygotowywaniu się do testów, uczestniczeniu w innych zajęciach i zajęciach w klasie i pozalekcyjnych itp. Jest to ważne przede wszystkim dla „zdrowych” dzieci, ponieważ tworzy sprzyjające środowisko do nauki dla wszystkich dzieci. Doświadczenie pokazuje, że w ten sposób potwierdza się priorytet uniwersalnych wartości ludzkich, swobodny rozwój wspierane są jednostki, obywatelstwo, tolerancja, poszanowanie praw i wolności człowieka.

Po szkole

W krajach demokratycznych wiele młodych osób z zespołem Downa po ukończeniu szkoły otrzymuje wykształcenie podstawowe zawodowe, które w mniejszym lub większym stopniu odpowiada ich zainteresowaniom i możliwościom. Dzięki temu mogą znaleźć pracę w różnych dziedzinach. Mogą pracować jako asystenci nauczycieli w przedszkolach, asystenci personelu pielęgniarskiego w przychodniach i przychodniach instytucje społeczne, wykonuj różne prace techniczne w biurach (szczególnie dobrze radzą sobie z pracą na komputerze), pracują w sektorze usług – kawiarniach, supermarketach i wypożyczalniach wideo, a także prowadzą inne działalność zawodowa. Zdarzają się przypadki, gdy osoby z zespołem Downa zajmują się twórczością w sztukach wizualnych, muzyce, choreografii, teatrze i kinie. W 1997 roku Pascal Duquesne, aktor z zespołem Downa, otrzymał główną nagrodę za najlepszą rolę męską na Festiwalu Filmowym w Cannes!

Doświadczenie rodzinne

"Kaczątko potrafi latać, ale ja nie. On ma skrzydła, a ja nie. On ma długi nos, a ja mam krótki. Kaczątko potrafi pływać i ja też umiem pływać. Kaczątko jest dobre i miły. Jak on wygląda? Mówiłem już, że ma długi nos. Jest żółty nakrapiany, pokryty puchem. Powiedzmy, że idę do lasu, rośnie mi długi nos, wyrastają pióra, robię się żółty nakrapiany, ja mam skrzydła, mogę latać do nieba! A ja jestem kaczątkiem!”

Ten esej na temat „Jestem jak zwierzę w ruchu” napisała nasza córka Vera, uczennica 7. klasy. Wydaje się to niewielkim osiągnięciem dla osoby w wieku 15 lat, ale nie dla osoby z zespołem Downa.

Diagnoza ta została jej postawiona w szpitalu położniczym, niemal zaraz po porodzie, co pogrążyło mnie i moją żonę na długi czas w otchłani trudnych doświadczeń. Cała radość i triumf z narodzin dziecka wywrócona na lewą stronę.

Pocieszali nas rok później na Europejskim Kongresie organizacji rodziców, których dzieci urodziły się z zespołem Downa. Widzieliśmy oczy tych rodziców, spokojnie i pewnie patrzące na świat, a także – w świetle miłości i radości – na nasze dziecko. Poznaliśmy nazwę tego poglądu – „stymulujący”, inspirujący do życia i rozwoju. Wcześniej było nerwowe szukanie informacji, rad w stylu „po prostu się nią zaopiekuj” i nadzieja, że ​​diagnoza była błędna, za którą można się choć na chwilę ukryć.

Wraz z pierwszymi sukcesami Very pojawiła się radość komunikacji i stopniowo sami nauczyliśmy się „świecić” oczami na naszą córkę. Nauczyliśmy się traktować dziecko – swoje i innych – z nadzieją na sukces, nauczyliśmy się tworzyć „środowisko rozwojowe”, co oczywiście nie jest łatwe w naszym życiu.

Czy już wcześniej, przy jej narodzinach, pocieszyłby nas ten przyszły esej i długa lista osiągnięć, w tym najnowsze – zajęcia z tańca flamenco i treningi w sekcji badmintona? Myślę, że tak.

Czy denerwowałyby nas wszystkie te trudności – „bariery”, które na co dzień pokonujemy, smutek, który nagle nas ogarnia, gdy spotykamy ludzi w tym samym wieku i rówieśników, którzy są znacznie bardziej zręczni i niezależni? Wreszcie wysiłek, jaki cała rodzina, w tym najbliższa rodzina, włożyła w jej rozwój i wychowanie? nie wiemy...

Staliśmy się inni – silniejsi, odważniejsi i starsi.

Ale kiedy byliśmy jeszcze młodsi i bardziej pewni siebie, stworzyliśmy organizację rodziców – Stowarzyszenie Osób z Zespołem Downa – aby chronić prawa naszych dzieci, tak jak robią to ci sami rodzice na Zachodzie, i przekazywać nasze ogólne doświadczenia.

Dyskusja

Mam zwykłe dzieci i bardzo je kocham, ale tak bardzo podziwiam rodziców dzieci z zespołem, że chcę tylko podziękować, że się nie poddaliście, że kochacie, że wierzycie, że jesteście szczęśliwi, po prostu dobrze zrobione

01.10.2019 23:45:43, Siergiej

Sądząc po tym, że wykonałaś już potrójny test, możesz już wykonać nieinwazyjny prenatalny test genetyczny Prenetix. Wykonuje się je w Genetico już od 10 tygodnia ciąży. Nie martw się. Powiem szczerze – miałam zupełnie błędne wyniki potrójnego testu. Byłam w szoku, dopóki się o tym nie dowiedziałam.

14.12.2015 11:07:36, Moiseenko

Jak szybko mogę to zrobić lub czy jest to już możliwe?

14.12.2015 11:06:44, Ponomarenko

I pokazuje, czy dziecko ma zespół Downa, czy nie. Prenetix to badanie przeprowadzane na podstawie krwi z żyły matki. Wystarczy oddać krew i czekać na wyniki badań.

14.12.2015 11:05:05, Jarmilko

Co pokazuje ten test?

14.12.2015 11:04:33, Kirichenko

Jeśli jesteś bardzo zdenerwowana, wykonaj nieinwazyjny prenatalny test genetyczny Prenetix [link-1] w centrum medycznym Genetico, a będziesz wiedziała, czego się spodziewać. To jest test świetna alternatywa amniocenteza. Myślę, że sobie poradzisz!

14.12.2015 11:02:43, Bondarenko

Zdezorientowany. Przyszły wyniki potrójnego testu, nic nie jest jasne. Lekarz przez telefon powiedział, że istnieje ryzyko porodu z cukrzycą. Jak to? Co robić? Nie ufam zbytnio analizom.

14.12.2015 11:01:05, Ponomarenko

11 września 2008 r. Pojawiła się regionalna organizacja publiczna „Sunny Children” w Swierdłowsku, nasza strona internetowa to http://www.sundeti.ru/

20.12.2008 09:50:59 20.10.2008 20:15:28, Władimir Trofimow

Drodzy rodzice, tak jak my! Bardzo się cieszymy, że artykuł przypadł Ci do gustu, był przydatny, bardzo dziękujemy za miłe słowa i szczere historie. Pójdziemy do witryn. Zapraszamy do odwiedzenia nas na //mdrr.org.ru znajdują się tam nasze najświeższe informacje na temat edukacji włączającej, jeszcze pod starą nazwą - zintegrowana... Nasze najnowsze osiągnięcie - razem „wpadliśmy” na Dietę Plażową – dobrą szkołę siebie -dyscyplina.

14.10.2008 20:09:25, mama2008

Witam!Mamy kochaną córkę chorą na cukrzycę, prawie 5 lat.Chodzimy do dobrego przedszkola,pracujemy z logopedą i logopedą,moralnie czasem nie jest to słodkie,dzięki Bogu,teściowa!Wspiera bardzo, ale chcę powiedzieć, choćby cudownie Można było cofnąć czas - nie urodzić mojej Dashy, ale urodzić kolejne, zdrowe dziecko - nigdy, przenigdy bym z niej nie zrezygnowała - Miłość. Do dziś wstydzę się tego czasu po diagnozie, kiedy myślałem, żeby ją zostawić.. ale dobrze, że opamiętałem się - Za każdym razem, gdy ją całuję i rozpływam się. Proszę pisać jeśli ktoś ma pomocna informacja Tak, w przeciwnym razie mamy małe miasto - wszystko tutaj nie jest zbyt wygodne w takich przypadkach

08.10.2008 13:43:27, Swietłana

Cześć. Mam syna z zespołem Downa. Kiedy powiedzieli mi o diagnozie w szpitalu położniczym, jak wszyscy, nie chciałam wierzyć, że to po prostu nie mogło się nam przytrafić. ale niestety wszystko to zostało później potwierdzone. Tak, mówili, oddaj dziecko, ale powiedzieliśmy z mężem, że to jest nasza krew, więc to znaczy, że ktoś tego chce, zrobimy wszystko, żeby to dziecko wychować. Tak, potrafię powiedzieć, nie wiem, jaką radość odczuwa mama zdrowego dziecka, gdy coś mu się uda. Ale ja i mój mąż czujemy ogromną radość, gdy nasze dziecko czegoś się nauczyło. Jesteśmy z niego bardzo dumni. Dla nas jest po prostu cudem. Teraz, gdy mamy rok i 6 miesięcy. Nie wyobrażamy sobie życia bez naszej Saszy.
Jedyne, co mogę powiedzieć rodzicom, których los zrządził taki sam scenariusz, to nie popadajcie w rozpacz. WSZYSTKO BĘDZIE DOBRZE. Każdy pies ma swój dzień.

28.09.2008 11:02:40, Maria

Mam córkę z zespołem Downa, ma teraz rok i 3 miesiące. Kiedy wszyscy dowiedzieli się o tej smutnej wiadomości, a stało się to jeszcze w szpitalu położniczym, mój mąż i teściowa uporczywie prosili mnie, abym oddała mój skarb. Ja tego nie zrobiłem i ani trochę tego nie żałuję. wręcz przeciwnie, teraz mieszkamy razem z nią i jesteśmy bardzo szczęśliwi. moja Vlada jest bardzo towarzyska, rozumie, kiedy się z nią bawią i sama to akceptuje Aktywny udział zaledwie tydzień temu nauczyła się chodzić w łóżeczku, choć lekarze mnie przerażali, że w najlepszym razie będzie chodzić w wieku 3 lat. Cieszę się z jej każdego sukcesu, a wraz ze mną wszystkich moich bliskich, a jest ich wielu i wszyscy szaleńczo kochają moją córkę! kochajcie swoje dzieci takimi, jakie są, a one odpowiedzą nam tym samym. Osobiście nie wyobrażam sobie życia bez córki.Ekaterina, 23 lata

26.09.2008 00:42:59, Ekaterina

Proszę mi powiedzieć, gdzie iść do przedszkola dla dziecka z Downem.Mieszkaliśmy w obwodzie Saratowskim i przeprowadziliśmy się do Moskwy.Dziecko miało 6,5 roku.Wcześniej chodził do przedszkola przez 2 lata.

22.07.2008 15:49:35, Aleksiej

Dziękuję za artykuł! Jestem także mamą dziecka chorego na cukrzycę. Drodzy rodzice! Odwiedź moją stronę internetową: Słoneczne dzieci z cukrzycą: http://sunchildren.narod.ru/ Komunikujmy się i wspierajmy!

20.06.2008 16:00:28, Olga

Skomentuj artykuł "Dzieci z zespołem Downa. Możliwości adaptacji społecznej"

Dzięki za pomysły, wkrótce je zrealizujemy :)

Dyskusja

Daj znać co poszło dobrze))

„To tak, jakby ktoś znalazł się na planecie ptaków i trzeba go nauczyć tweetować – cóż, ten tweet jest dla danej osoby kategorycznie nieznany i nie uważa go za poważną mowę”.
No cóż, właściwie wszystko jest proste, będzie musiał tweetować, gdy otaczający go ludzie nie zrozumieją go bez tweetowania;) To znaczy. każdą zdobytą wiedzę należy zastosować w życiu codziennym: „idź, przynieś mi 2+2 ołówki… znajdź przedmiot z literą A… zrób „ciasto” z liter i zdobądź kawałek… i inne śmieci w obecnym życiu codziennym.

IMHO siedzenie samotnie przed ekranem (bez mamy), z czyjąś ciotką mówiącą gdzieś coś, czego zupełnie nie rozumiesz, po co ci to potrzebne, może tylko zniechęcić do nauczenia się czegoś. Moja Kristya nie wytrzymałaby tych 5 minut (w wieku 5-9 lat na pewno, teraz w wieku 17 lat, myślę, że wytrzyma): (Masz cudownie pracowitego chłopca:)

Aktorka i prezenterka telewizyjna Evelina Bledans często zachwyca fanów zdjęciami swojego syna Siemiona, a dziś chłopiec obchodzi swoje urodziny. „Dziś mamy 4 lata. Tygrysy już zaczęły nam gratulować.” Evelina Bledans pojechała do Tajlandii, aby uczcić to wielkie wydarzenie. "Poleciałyśmy do Tajlandii po zdrowie. Walizki jeszcze nie są zbyt pulchne, ale owoce i warzywa w dużych ilościach oraz inne przydatne rzeczy wrócą." Urocza Syoma, urodzona z zespołem Downa, wywołuje uśmiech na każdym kroku.

Zespół Downa. Czy trzeci jest zbędny? Nie tak dawno temu audycja w radiu „Echo Moskwy” wywołała burzliwą dyskusję na blogach. Temat brzmiał: „Czy „dzieci gorsze” mają prawo do życia, czy lepiej „je zabić, żeby nie cierpiały i nie torturowały innych”. Oczywiście, że mamy wolność słowa i tak dalej, ale są rzeczy, o których nie można dyskutować i kwestionować, w tym prawo dzieci do życia. Rozumiem, że ktoś za wszelką cenę potrzebuje oceny i osoba, która poruszyła ten temat ją dostała, ale jak mogła...

Dzieci z zespołem Downa. Możliwości adaptacji społecznej. Zespół Downa – jak rozpoznać?

Dziś aktorka, prezenterka telewizyjna i mama 2-letniego Siemiona Eveliny Bledans prezentuje swój „Star Blog” na 7ya.ru. Evelina – uczestniczka projektu Pampers Trendy Mama – łączy gwiazdy-matki- modny, jasny i energiczny. Aktywnie pracują, potrafią poświęcić uwagę rodzinie i odpowiedzialnie podejść do edukacji, zdrowia i pielęgnacji swoich dzieci, opiekując się nimi za pomocą pieluszek Pampers Premium Care. Pozdrawiamy mamy najpiękniejszych dzieci na świecie. Pewnie wielu z Was zna moje...

7-letnia Natti Goleniewska wzięła udział w kampanii reklamowej Sainsbury's Back To School. Spośród setek innych kandydatek wybrano dziewczynę z zespołem Downa. Aktywiści poparli tę decyzję największa firma na produkcję odzieży dziecięcej w celu zaangażowania dzieci niepełnosprawnych w reklamę. Decyzja Sainsbury’ego o zaproszeniu do reklamy Natti Goleniewskiej mundurek szkolny to kolejny krok w stronę bardziej akceptowalnej postawy społeczeństwa wobec osób cierpiących na zespół Downa...

Kilka lat temu rząd oraz Ministerstwo Edukacji i Nauki wyznaczyły kurs na rzecz edukacji bez barier. W Rosji zaczęły się rozwijać włączające przedszkola i szkoły. Jednak, jak pokazują badania socjologiczne, stosunek społeczeństwa do inkluzji jest nadal niejednoznaczny. Igrzyska Paraolimpijskie w Soczi pokazały, że osoby niepełnosprawne możliwości fizyczne może żyć pełne życie i osiągać wysokie wyniki w różne pola nawet w sporcie zawodowym. Mistrzowie paraolimpijscy Rosji...

Któregoś dnia przydarzyła nam się nieprzyjemna sytuacja.. W piątek wracaliśmy z budowy do domu, z okna na 9 piętrze rzucono w nas najpierw jabłkiem, które spadło obok Dashy, a potem workiem wody, który przeleciał dziesięć centymetrów od głowy Timki...To już raz się zdarzyło, kilka lat temu, wtedy podejrzewaliśmy, że to złe mieszkanie..ale to już przeszłość..tym razem pół godziny przed nami rzucili w nas jajkiem samochód kolegi, który właśnie zaparkował... no właściwie to ja stoję i patrzę w okna, ja...

Dyskusja

Jest rząd, postępuj tak: gdy Ty lub Twoje dziecko, nieważne gdzie, dostaniecie dużego siniaka, idźcie na policję i napiszcie oświadczenie, że „TRAFIŁ jabłkiem”.
I tak za każdym razem, jak sądzę, pozostaje jeszcze inna kategoria niż „przelecieć” i rząd się znajdzie (może YuYu się zaangażuje i dziecko zostanie zabrane do internatu, bo problem nie leży w dziecku , ale u matki, która nie wykonuje swojej pracy - wychowując dzieci - ).

Anastasio, nie mam ci nic za złe! I w zasadzie nikogo nie winię!
Nie bronię dziecka, które prawie wyrządziło krzywdę.... Dziwne jest dla mnie w tej sytuacji, że matki radzą innej matce, aby przeprowadziła represje wobec 10-letniego dziecka.
IMHO..ale myślę, że to nie jest problem dziecka..ale jego nieszczęsnej matki, która go zostawiła i dorasta samodzielnie. Dzieci nie wyrastają na potwory, rodzice je takimi uczynili.
Nie wiem, jeśli to problem całego podwórka... to dlaczego nie zbierzecie się mamusie i nie potrząsniecie mamą tego dziecka... po co kierować agresję na 10-latka?
i żyjąc w tak agresywnym społeczeństwie, czego wszyscy oczekujecie od dzieci? Jak myślisz, skąd oni to wszystko wzięli? z książek dla dzieci? NIE! patrzą na dorosłych i powtarzają własne działania i słowa! To my uczymy dzieci przemocy!
Życzę Ci wszystkiego najlepszego!

Brawo babciu. W Anglii widziałem ostatnio miłego młodego mężczyznę chorego na cukrzycę, pracującego w recepcji hotelu w Anglii, mówił co najmniej trzema językami (słyszałem) i spisał się znakomicie.

Grupa adaptacji społecznej dla dzieci z zespołem Downa. Zajęcia odbywają się raz w tygodniu po 1 godzinie. Lekcja składa się z kilku części: - sesja logopedyczna- swobodna zabawa - śpiewanie piosenek i rymowanek z ruchami - lekcja muzyki. Liczba dzieci w grupie wynosi 5-6 dzieci. Każdemu dziecku towarzyszy osoba dorosła, która pomaga dziecku w zajęciach i jest ich aktywnym uczestnikiem lekcja grupowa. Wiek dzieci: Pierwszy rok studiów - od półtora do dwóch, dwóch i pół roku...

Dziś wiadomo wielka ilość wady rozwojowe i deformacje wrodzone wymagające interwencji chirurgicznej. Do najczęstszych zalicza się rozszczep wargi i podniebienia. Na przykładzie tej choroby można wyraźnie prześledzić wpływ okresu leczenia operacyjnego na dalszy rozwój dziecka i jego adaptację w zespole. Postęp, jaki dokonał się w ostatnich latach, umożliwił leczenie chirurgiczne rozszczepów podniebienia nawet przez rok. Takie podejście znacznie zwiększyło odsetek dzieci...

Możliwości adaptacji społecznej. Dzieci z zespołem Downa zrelaksują się w obozie pod Moskwą. Zdecydowana większość dzieci z zespołem Downa może nauczyć się chodzić, jeść, ubierać się, mówić, bawić się i uprawiać sport.

Dyskusja

W Centralnym Okręgu Administracyjnym Centrum Dziecięce „Soliton” (ton solowy). Ośrodek nie jest wąsko „wyspecjalizowany” w leczeniu jedynaków z zespołem Downa. Pracują z dziećmi w wieku od 0 (!) do 7 lat. Moja córka chodzi tam już trzeci rok.
Oprócz grup dla dzieci „zwykłych” funkcjonują 2 grupy dla dzieci niepełnosprawnych. „Inne” dzieci przychodzą właśnie w sobotę (od 12.00 do 14.00). W tej grupie są 2 „puchate”, sam je widuję prawie zawsze, gdy przychodzę po moją piękność (uczy się od 10.00 do 12.00 w sobotę). Centrum zlokalizowane jest w obszarze metra Krasnoselskaja.
Dokładne informacje można znaleźć pod linkiem, ale wydaje mi się, że lepiej będzie zadzwonić pod numer telefonu podany na stronie. Właściwie większość problemów związanych z upadkami wiąże się ze wzrostem dawki dosłownie kilku genów związanych z gromadzeniem i usuwaniem nadtlenków, zwłaszcza nadtlenku wodoru. Poziom tego nadtlenku wodoru we krwi i tkankach organizmu jest nieco wyższy niż normalnie, stąd większość problemów. Jeśli te geny krytyczne dla zespołu Downa po prostu podwoją się w jednym ze sparowanych chromosomów, wystąpią prawie wszystkie objawy wraz z konsekwencjami, chociaż żadna analiza chromosomalna nieprawidłowości tego nie ujawni. To samo stanie się, jeśli 1-2 enzymy ulegną mutacji ze zmianą ich aktywności. W tym sensie potrzebny jest oczywiście kariotyp. Ale normalny kariotyp w obecności problematycznych objawów nie jest panaceum.

Dzieci z zespołem Downa. Możliwości adaptacji społecznej. Zespół Downa – jak rozpoznać? Dzieci z zespołem Downa zrelaksują się w obozie pod Moskwą. Zdecydowana większość dzieci z zespołem Downa może nauczyć się chodzić, jeść, ubierać się, mówić...

Dziecko z zespołem Downa pilnie potrzebuje komunikacji. Bardzo często otaczający nas świat jest negatywnie nastawiony do takich dzieci, co traumatyzuje ich psychikę i wpływa na ich socjalizację w społeczeństwie. Głównym zadaniem rodziców takiego dziecka jest nie tylko stworzenie dla niego sprzyjającej atmosfery w rodzinie i wzmocnienie jego wiary w siebie i swoje możliwości, ale także wybór dla niego placówki edukacyjnej, w której będą mogli postrzegać go jako zwykłego człowieka. osoba, nie zauważy jego drobnych odchyleń i pomoże Ci dostosować się do świata.

Jak wybrać szkołę dla wyjątkowego dziecka

Nie każda placówka oświatowa jest gotowa przyjąć dziecko z zespołem Downa, a w wielu niestety nawet nauczyciele są do takich dzieci stronniczo nastawieni i nie chcą widzieć ich wśród swoich uczniów. Dlatego głównym kryterium wyboru szkoły powinien być stosunek do takich dzieci kadry pedagogicznej i uczniów tej placówki. Można to oczywiście docenić dopiero podczas wizyty w placówce. Pierwszą wizytę najlepiej odbyć u samych rodziców, bez dziecka. Już podczas wstępnej rozmowy z liderem i przyszłym mentorem dziecka rodzice mogą określić stopień swojej lojalności wobec dzieci niepełnosprawnych.

Jeśli pierwsza rozmowa przebiegła pomyślnie, możesz przyjść z dzieckiem do szkoły. Nie trzeba od razu poznawać nauczycieli i dzieci, wystarczy pospacerować po korytarzach i sale lekcyjne, spójrz na wszystko, co zainteresuje dziecko, porozmawiaj o tym, dlaczego trafiłeś do tego pięknego i dużego budynku.

I dopiero na trzeciej wizycie, jeśli dziecku spodoba się atmosfera i będzie chciała wrócić, można spotkać się z uczniami i nauczycielami, obserwować reakcję dziecka i jego przeciwników. Tylko pod warunkiem całkowitego wzajemnego zrozumienia oraz braku ograniczeń i niepewności dziecka z zespołem Downa podczas komunikowania się z nowymi ludźmi w nieznanym miejscu, możemy śmiało powiedzieć, że wybór instytucji edukacyjnej jest zakończony, a miejsce określone.

Adaptacja dziecka z zespołem Downa w szkole

Dla udana adaptacja dziecko w instytucja edukacyjna rodzice muszą szczegółowo poinformować nauczyciela i personel o wszystkich jego odstępstwach. Niektóre z tych dzieci mogą mieć problemy ze słuchem, inne ze wzrokiem - wszystko trzeba powiedzieć z góry, ponieważ może to powodować nieporozumienia zarówno ze strony dziecka, jak i innych osób.

Wszystkie elementy programu nauczania również należy omówić z wyprzedzeniem. Dzieci z zespołem Downa pozostają nieco w tyle za swoimi rówieśnikami w rozwoju, dlatego potrzebują uproszczonego programu lub indywidualne podejście do ich szkolenia. Ważną rolę w sukcesie takich dzieci odgrywa nie tylko profesjonalizm nauczyciela, ale także udział jego rodziców w procesie uczenia się, ich pomoc i wsparcie.

Charakterystyka

Zespół Downa to wrodzone zaburzenie rozwojowe charakteryzujące się upośledzeniem umysłowym, zaburzeniami wzrostu kości i innymi nieprawidłowościami fizycznymi. Jest to jedna z najczęstszych form upośledzenie umysłowe; dotyka około 10% pacjentów przyjmowanych do szpitali psychiatrycznych. Pacjenci z zespołem Downa charakteryzują się zachowaniem charakterystycznych cech fizycznych wczesna faza rozwój płodu, w tym wąskie, skośne oczy, nadanie pacjentom zewnętrznego podobieństwa do ludzi rasy mongoloidalnej, co dało L. Downowi podstawę do nazwania tej choroby „mongolizmem” w 1866 roku i zaproponowania błędnej teorii regresji rasowej, czyli ewolucyjnego cofania się . W rzeczywistości zespół Downa nie jest specyficzny rasowo i występuje u wszystkich ras.

Oprócz wspomnianych już cech budowy oczu u pacjentów z zespołem Downa, inne charakterystyczne cechy: mała okrągła głowa, gładka wilgotna, opuchnięta skóra, suche, przerzedzające się włosy, małe okrągłe uszy, mały nos, grube wargi, poprzeczne bruzdy na języku, który często wysta, bo nie mieści się w jamie ustnej. Palce są krótkie i grube, mały palec jest stosunkowo mały i zwykle zakrzywiony do wewnątrz. Zwiększa się odległość między pierwszym i drugim palcem dłoni i stóp. Kończyny są krótkie, wysokość z reguły jest znacznie poniżej normy.

Inteligencja pacjentów jest zwykle zredukowana do poziomu umiarkowanego upośledzenia umysłowego. Chociaż IQ waha się od 20 do 49 w niektórych przypadkach może znajdować się powyżej lub poniżej tych limitów. Nawet u dorosłych pacjentów rozwój mentalny nie przekracza poziomu normalnego siedmioletniego dziecka. Wytyczne tradycyjnie opisują takie cechy pacjentów z zespołem Downa, jak uległość, która pozwala im dobrze przystosować się do życia szpitalnego, czułość połączona z uporem, sztywnością, skłonnością do naśladowania, a także poczucie rytmu i zamiłowanie do tańca. Jednak systematyczne badania prowadzone w Anglii i USA nie potwierdzają tego obrazu.

Podejmowano próby leczenia dzieci z zespołem Downa hormonami tarczycy i przysadki mózgowej, jednak metody te są wciąż w fazie rozwoju. Podobnie jak inne upośledzone umysłowo dzieci na tym samym poziomie, osoby z zespołem Downa można uczyć umiejętności prowadzenia domu, koordynacji ruchowej, mowy i innych prostych funkcji potrzebnych w życiu codziennym.

Cechy rozwoju dzieci z zespołem Downa

Obecność tego dodatkowego chromosomu powoduje pojawienie się szeregu cech fizjologicznych, w efekcie czego dziecko będzie rozwijać się wolniej niż jego rówieśnicy i będzie podążać wspólnymi dla wszystkich etapami rozwojowymi. Wcześniej uważano, że wszystkie osoby z zespołem Downa mają poważne upośledzenie umysłowe i trudności w uczeniu się. Współczesne badania pokazują, że prawie wszystkie osoby z tym zespołem są opóźnione w rozwoju intelektualnym, jednak w tej grupie ich poziom intelektualny jest bardzo zróżnicowany, od upośledzenia lekkiego do upośledzenia umiarkowanego i ciężkiego. Mimo to większość dzieci z zespołem Downa może nauczyć się chodzić, mówić, czytać, pisać i ogólnie robić większość tego, co potrafią inne dzieci, wystarczy zapewnić im odpowiednie środowisko życia i odpowiednie programy szkoleniowe.

Struktura niedorozwoju umysłowego dzieci z zespołem Downa jest wyjątkowa: mowa pojawia się późno i pozostaje słabo rozwinięta przez całe życie, rozumienie mowy jest niewystarczające, słownictwo jest ubogie, często spotyka się wymowę dźwiękową w postaci dyzartrii lub dyslanii. Jednak pomimo ciężkości wady intelektualnej, sfera emocjonalna pozostaje praktycznie nienaruszony. „Downiści” potrafią być serdeczni, posłuszni i przyjacielscy. Mogą być kochani, zawstydzeni i urażeni, chociaż czasami są drażliwi, źli i uparci. Większość z nich jest dociekliwa i ma dobrą umiejętność naśladowania, co pomaga rozwijać umiejętności samoobsługi i procesy pracy. Poziom umiejętności i zdolności, jakie mogą osiągnąć dzieci z zespołem Downa, jest bardzo zróżnicowany. Jest to spowodowane czynnikami genetycznymi i środowiskowymi.

W literaturze medycznej zespół Downa jest uważany za zróżnicowaną postać upośledzenia umysłowego i dlatego dzieli się go również na stopnie upośledzenia umysłowego.

1. Głęboki stopień upośledzenia umysłowego.

2. Ciężki stopień upośledzenia umysłowego.

3. Średni lub umiarkowany stopień upośledzenia umysłowego.

4. Słaby lub stopień łagodny upośledzenie umysłowe.

Aby rozwiązać kwestię stopnia rozwoju intelektualnego dziecka z zespołem Downa i opracować plan działań naprawczych, należy pamiętać o cechach rozwoju umysłowego tych dzieci, stale korelując je ze standardami wiekowymi.

Percepcja wzrokowa jest podstawą świadomości świata, a co za tym idzie, umiejętności reagowania na niego. Dzieci z zespołem Downa skupiają uwagę na pojedynczych cechach obrazu wizualnego, preferują proste bodźce i unikają skomplikowanych konfiguracji wzrokowych. Ta preferencja trwa przez całe życie. Błędy w reprodukcji form postrzeganych wizualnie są związane ze specyfiką uwagi, a nie z dokładnością percepcji.

Dzieci nie widzą szczegółów i nie wiedzą, jak ich szukać i znajdować. Nie potrafią dokładnie przyjrzeć się części świata i rozpraszają ich jaśniejsze obrazy. Jednak w wyniku licznych eksperymentów stwierdzono, że lepiej operować materiałami postrzeganymi wizualnie niż słuchowo.

Trudności w nauce mowy u dzieci z zespołem Downa wiążą się z częstymi chorobami zakaźnymi ucha środkowego, obniżoną ostrością słuchu, obniżonym napięciem mięśniowym, małą jamą ustną i opóźnionym rozwojem intelektualnym.

Ponadto dzieci z zespołem Downa mają małe i wąskie kanały słuchowe. Wszystko to negatywnie wpływa na percepcję słuchową i zdolność słuchania, czyli słyszenia spójnych, spójnych dźwięków otoczenia, skupiania na nich uwagi i rozpoznawania ich.

Podczas rozwoju mowy niezbędny mają wrażenia dotykowe zarówno wewnątrz, jak i na zewnątrz jamy ustnej. Często mają trudności z rozpoznawaniem swoich wrażeń: nie mają pojęcia, gdzie znajduje się język i gdzie należy go umieścić, aby wymówić ten czy inny dźwięk.

Dzieci z zespołem Downa nie wiedzą, jak i nie potrafią integrować swoich wrażeń - jednocześnie skupiają uwagę, słuchają, patrzą i reagują, przez co nie mają możliwości przetwarzania sygnałów pochodzących z więcej niż jednego bodźca w danym momencie. Niektóre dzieci z zespołem Downa przyswajają język tak wolno, że uczenie się poprzez interakcję z innymi jest niezwykle trudne. Ze względu na trudność w wyrażaniu swoich myśli i pragnień, dzieci te często się martwią i czują się nieszczęśliwe. Umiejętność mówienia rozwija się z reguły później niż zdolność postrzegania mowy. Dzieci z zespołem Downa mają trudności z opanowaniem struktury gramatycznej mowy, a także semantyki, czyli znaczenia słów. Długo nie różnicują dźwięków otaczającej mowy i słabo uczą się nowych słów i zwrotów.

Dzieci z zespołem Downa często mówią szybko lub osobnymi ciągami słów, bez przerw między nimi, tak że słowa nakładają się na siebie.

Ponadto w wieku 11-13 lat dzieci te zaczynają się jąkać.

· Powolne tempo przyswajania mowy innych osób, słaby rozwój słuchu fonemicznego.

· Wolniejsze tempo artykulacji.

· Dyzartria. Dzieci z dyzartrią mają trudności ze wszystkimi ruchami ust i twarzy. Trudno jest im nie tylko wymawiać dźwięki, ale także żuć, połykać, kontrolować głos i zapewniać niezbędne właściwości rezonansowe i płynność mowy.

· Słownictwo jest bardzo małe. Słownictwo pasywne przewyższa aktywne.

Zatem głębokim ograniczeniom możliwości towarzyszy w naturalny sposób znaczne obniżenie jakości życia. Poważna choroba Na rozwój dziecka wpływa także komunikacja z rówieśnikami, nauka, aktywność zawodowa i umiejętność samoopieki. Dziecko niestety jest wykluczone życie publiczne. Wszystko to determinuje znaczenie problemu adaptacji społecznej i korekty odpowiednich kontyngentów dzieci.

Osoby z zespołem Downa mogą znacznie lepiej rozwijać swoje zdolności, jeśli żyją w domu w atmosferze miłości, jeśli już jako dzieci uczestniczą w programach wczesnej interwencji, jeśli otrzymają specjalne wykształcenie, odpowiednie usługa medyczna i poczuj pozytywne nastawienie do swojego społeczeństwa. Wychowanie poprawcze dzieci z zespołem Downa może prowadzić do znaczących zmian w rozwoju dziecka, co powinno mieć wpływ na jakość jego życia i jego przyszły los.

Niezależnie od postaci zespołu Downa metody nauczania dzieci z zespołem Downa opierają się na uwzględnieniu wzorców rozwoju dziecka, cech rozwojowych zespołu Downa, a także specyfiki i poziomu rozwoju konkretnego dziecka. Takie podejście pozwala na zastosowanie opracowanych metod u wszystkich dzieci, dostosowując je indywidualnie do każdego dziecka.

Dzieci z zespołem Downa z pewnością nie można uznać za nieumiejętne. Dzieci z zespołem Downa mają specyficzny profil rozwoju psychomotorycznego, który należy uwzględnić w procesie nauczania i wychowania dziecka. Poniżej znajdują się dane porównawcze dotyczące rozwoju dziecka z zespołem Downa i przeciętnego, typowo rozwijającego się dziecka.

Krótka tabela porównawcza rozwoju dzieci z zespołem Downa i dane normatywne (Siegfried M. Pueshel (red.) „Down Syndrome Growing and Learning”, 1990, s. 93)

Umiejętności	Dzieci z zespołem Downa, średni wiek w miesiącach		Średni standardowy wiek w miesiącach	Zakres wyglądu umiejętności w miesiącach
Uśmiechnięty	2	1,5–4	1	0,5–3
Odwraca się	8	4–22	5	2–10
Siedzi samodzielnie	10	6–28	7	5–9
Czołganie się na brzuchu	12	7–21	8	6–11
Czołganie się na czworakach	15	9–27	10	7–13
Koszty	20	11–42	11	8–16
spacery	24	12–65	13	8–18
Mówi słowa	16	9–31	10	6–14
Mówi zdania	28	18–96	21	14–32

Z danych przedstawionych w tabeli widać, że dziecko z zespołem Downa przechodzi przez te same etapy rozwoju, co dziecko normalne, chociaż średni czas pojawiania się umiejętności jest oczywiście opóźniony. Ponadto oczywiste jest, że szeroki zakres czasowy pojawiania się umiejętności stwarza ogromne możliwości w pracy nauczycieli, rodziców i lekarzy. Dzieci z zespołem Downa posiadają mocne strony rozwojowe, takie jak: duża zdolność naśladownictwa, dobry poziom percepcja wzrokowa, empatia, koncentracja kontakt społeczny i interakcji z dorosłymi. Specjaliści powinni w swojej pracy opierać się na tych obszarach, zwracając na nie szczególną uwagę. mniej uwagi niż wadliwe obszary rozwoju dziecka z zespołem Downa.

Na całym świecie iw naszym kraju opracowano metody psychologiczne i pedagogiczne mające na celu stymulację rozwoju dziecka, biorąc pod uwagę cechy jego rozwoju. Istnieją również techniki opracowane specjalnie dla dzieci z zespołem Downa.

Rozwój każdego dziecka, podobnie jak dziecka z zespołem Downa, zależy od cech samego dziecka, od tego, w jakim wieku, kiedy i w jaki sposób organizowane są z nim zajęcia.

Jak wszystkie dzieci, dzieci z zespołem Downa potrzebują miłości i uczucia swoich bliskich. Bezpieczne środowisko i opieka od pierwszych dni życia to podstawa, na której będą budowane zajęcia z Twoim dzieckiem. Dla młodym wieku słowo „zawody” jest warunkowe. Rozwój i kształtowanie umiejętności dziecka będzie następować podczas opieki, zabawy, a także poprzez tworzenie bezpiecznego środowiska rozwojowego. Wszelkie warunki rozwoju dziecka tworzą rodzice, przy wsparciu doradczym specjalistów. Przede wszystkim są to logopedzi/nauczyciele korekcyjni, którzy wiedzą, jak pracować z małymi dziećmi. W młodym wieku będziesz potrzebować także pomocy specjalisty od rozwoju motorycznego. W tym przypadku nie mamy na myśli masażu, ale aktywną gimnastykę, opracowaną specjalnie dla dzieci z zespołem Downa. Pomogą Ci także konsultacje z logopedą, który wie, jak pracować z małymi dziećmi z ogólnym niedorozwojem mowy.

W wieku przedszkolnym coraz więcej miejsca w życiu dziecka zajmują specjalnie zorganizowane zajęcia najlepsza opcja rozwój dziecka to wizyta w przedszkolu. W wieku przedszkolnym wzrasta rola specjalistów w edukacji dziecka. Specjaliści ci to logopedzi, logopedzi, specjaliści rozwoju motorycznego i psycholodzy dziecięcy.

Bardzo ważne jest, aby jak najwcześniej rozpocząć aktywne wspieranie rozwoju dziecka z zespołem Downa i uwzględnić podstawowe zasady jego rozwoju.

Nie ma istotnych i znaczących różnic w ogólnym przebiegu rozwoju specjalne dziecko. Tempo rozwoju może być wolniejsze, ale kolejność kroków jest mniej więcej taka sama.

Dzieci z zespołem Downa potrzebują więcej powtórzeń, aby opanować daną umiejętność.

Proces uczenia się powinien być stopniowy i regularny, podzielony na małe kroki.

Rola rodziców w rozwoju dziecka z zespołem Downa jest bardzo ważna, ponieważ to oni na co dzień muszą zapewniać dziecku niezbędną pomoc w zdobywaniu nowych umiejętności i ich ćwiczeniu w życiu codziennym.

Aby dziecko z zespołem Downa w miarę dorastania stopniowo przygotowywało się do samodzielnego życia, na całym świecie stosuje się obecnie na świecie podejście do rozwoju dziecka oparte na kompetencjach, zgodnie z którym ważne jest, aby dziecko nie tylko nabyło umiejętności niezbędnych umiejętności i zdolności, ale także stopniowego uczenia się ich wykorzystania w różnorodnych sytuacjach społecznych, co pomoże mu usamodzielnić się i skutecznie przystosować się do społeczeństwa, czyli zdobyć kompetencje niezbędne do życia.